Zelf sta je er misschien niet direct bij stil, maar als je chronische ziek bent start er een proces waarmee er op enig moment geknabbeld gaat worden aan je zelfregie. Of nog erger, die zelfregie van jou kan ter discussie worden gesteld. In het begin gaat dat nog sluipend en heb je het niet direct door. Neem bijvoorbeeld een opmerking, die ik na mijn hartoperatie kreeg. ‘Gerard, ben je je wel voldoende bewust van dat je na zo’n operatie niet alles meer kan en jezelf in acht moet nemen?’
Die opmerking werd gemaakt, toen ik op het punt stond een zak aardappelen van 5 kilo op te pakken. Dat ik vanwege de operatie aan mijn borst voorlopig geen zware dingen mocht tillen, was me even ontschoten.
Op zich was deze situatie niet direct bedreigend voor mijn zelfregie, waarvan ik hoopte dat die snel weer volledig intact zou komen. Maar de situatie geeft wel aan dat anderen menen zich ineens te mogen bemoeien met de manier waarop jij gewend bent je leven in te richten. Nu maakt het natuurlijk wel enig verschil wie zich hiermee bemoeit en op welke toon. Is het je partner die er iets van zegt. Een van je kinderen of een van je buren.
Hier gaat het nog over een onschuldig moment, maar een aantasting van je zelfregie kan ook ingrijpender in je leven plaatsvinden.
Als puber zag ik dat de overbuurman, een fanatiek autorijder, elke middag in zijn auto ging zitten. Hij startte dan de motor en bleef zo een uur voor zich uit zitten staren. Daarna ging hij weer naar binnen zonder dat de auto een centimeter van zijn plaats was gereden.
Toen ik mijn ouders op dit vreemde gedrag van de buurman opmerkzaam maakte, vertelde zij mij dat de buurman door de politie van de weg was gehaald. Hij had met veel te veel drank achter het stuur gezeten. Zijn rijbewijs was in beslag genomen en hij mocht van de rechter 2 jaar niet rijden, omdat hij al een paar keer was betrapt op rijden onder invloed.
Hier werd een ingreep gedaan in het leven van mijn buurman op grond van zijn gedrag. Gedrag waarvan iedereen weet dat dat niet wordt toegestaan. Daarnaast was het zijn eigen schuld en een tijdelijke maatregel. Het alternatief dat mijn buurman had gevonden om toch nog enigszins tegemoet te komen aan zijn behoefte om in zijn auto te zitten, was in mijn ogen een schrale troost voor hem. Voor hem bleek het een tijdelijke en acceptabele oplossing.
mogelijk ons ook veilig laten uitproberen waarom het ons niet langer lukt
Anders en veel ingrijpender maakte ik begin dit jaar mee, toen iemand met ataxie van de WMO geen fiets meer kreeg, omdat men vond dat zij onvoldoende vaardig was om aan het verkeer te kunnen deelnemen. Ze had overigens voorafgaand aan dit WMO-besluit tweemaal een rijvaardigheidstest mogen afleggen op grond waarvan deze maatregel werd genomen.
Haar boosheid over dat een ander over haar leven had beslist, zodat zij niet eens meer zelf op de fiets mag stappen als ze dat wilde, was te groot en te schrijnend om het besluit in goede proporties te kunnen begrijpen. Daarvoor gebruikte ze argumenten dat de test onjuist was uitgevoerd. Precies na een vermoeiende dag waarin het leven wat tegenslagen met kapotte apparatuur in huis voorschotelde. En nota bene op een weg waar ze zelf nooit kwam, omdat ze die te gevaarlijk was.
De ruimte die ze kreeg om haar ongenoegen en emoties te uiten en samen de situatie in ogenschouw te nemen, gaf haar de ruimte te erkennen dat zij zelf in het verkeer angstig was en naar oplossingen zocht. Zo kreeg ze uiteindelijk vrede met het voor haar genomen besluit.
Dit weekend was ik bij een verjaardag van een dementerende vrouw, die in een verzorgingshuis woont en in een rolstoel zit. Zij vierde haar verjaardag bij haar zus. Haar man, die nog zelfstandig woont in hun voorheen gezamenlijke woning, was er ook natuurlijk. Aan het eind van de gezellige middag vroeg ze hem of ze met hem mee naar huis mocht.
Haar man legde haar geduldig uit waarom dat niet meer kon.
Daarna was het even stil, waarna de vrouw hem diep in zijn ogen kijkend vertelde: ‘Ik hou zoveel van jou, dat ik alles voor jou zou overhebben.’
Meer dan dit gevatte antwoord kon ze ondanks haar dementie niet opbrengen. Ze was niet instaat zich tegen het onvermijdelijke te verzetten of zelf gewoon toch mee te gaan. Haar rolstoel werd aan het eind van haar verjaardag in de auto gezet om met een boze blik in haar ogen terug te gaan naar het verzorgingshuis.
Deze blog schrijf ik niet met de bedoeling om te pleiten voor meer zelfregie. Maar omdat het goed zou zijn als we ons enerzijds meer bewust zijn wat een hoog goed zelfregie voor ieder van ons is. Anderzijds dat we ons allemaal bewust moeten zijn dat we op een moment zelf in zo’n situatie terecht kunnen komen. Hoe willen we dan, dat anderen met ons en onze zelfregie omgaan?
Hopelijk hebben we te zijner tijd mensen om ons heen, die ons begrijpen en de ruimte geven om eraan te wennen onze zelfregie met anderen in vertrouwen te delen. Dat we ons met woorden mogen verzetten en gehoord worden. Dat er ruimte is om onze emoties en verdriet te tonen. Zo mogelijk ons ook veilig laten uitproberen waarom het ons niet langer lukt. Dat er gewoon begrip is voor elkaar en hoe lastig het is wanneer jouw zelfregie je uit je handen begint te glippen.
Gerard Kulker
Voorzitter
