Deze pagina bevat informatie die voor patiënten, mantelzorgers en overige betrokkenen interessant kan zijn.
Klinische kenmerken van ataxie
Neuroloog Bart van de Warrenburg hield eind 2019 een webinar over het stellen van een diagnose voor aangeboren en niet-aangeboren ataxiën. Het webinar is getiteld: ‘’Klinische kenmerken van ataxie’’. Het […]
Lees verder >>>Oproep wetenschappelijk onderzoek
OPROEP VOOR DEELNAME WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK RADBOUDUMCDe afdeling Neurologie van het Radboudumc is op zoek naar mensen die weten dat zij SCA1 hebben. Dat mogen zowel mensen zijn die al verschijnselen […]
Lees verder >>>Informatiepunt Wajong
Voor leden van Ieder(in)13 oktober 2020 Nieuw: Informatiepunt WajongDe Wajong gaat veranderen. Om mensen goed te informeren over de veranderingen, heeft Ieder(in) vanaf 1 oktober het Informatiepunt Wajong geopend.Heb je […]
Lees verder >>>Hoe kan u als patiënt het goedkeuren van medicijnen beïnvloeden?
Dit artikel van 14 juli 2020 geeft aan hoe de stem van de patiënt en de mantelzorger steeds verder doordringt tot een autoriteit zoals de FDA of de EMA. Deze […]
Lees verder >>>Symptomen en ondersteuning bij cerebellaire ataxie
Dit artikel beschrijft symptomen van zowel aangeboren als niet-aangeboren cerebellaire ataxie. Dr. Collins beschrijft de meest voorkomende symptomen, de werking van enkele medicijnen met hun eventuele nevenwerking, overige vormen van […]
Lees verder >>>TIPS om mentale vermoeidheid tegen te gaan
Vermoeidheid is een veelvoorkomend verschijnsel bij cerebellaire ataxie. De tabel geeft 13 tips om mentale vermoeidheid tegen te gaan. Ook uw ergotherapeut kan u daarbij ondersteunen.
Lees verder >>>Invloed van marihuana op ataxie
Dr. Hawkins van de Colorado Ataxia Clinic bespreekt hoe cannabis inwerkt op ons lichaam, welk onderzoek er gedaan is naar het effect van cannabis op ataxie en wat de mogelijke […]
Lees verder >>>Bepaling ernst slikproblemen
Dit is een tabel om aan de hand van 10 korte vragen vast te vast of het zinvol is om met een arts te gaan praten over mogelijke slikproblemen.
Lees verder >>>Hoe voel ik me en wat kan ik doen
Deze tabel geeft 5 mogelijkheden aan hoe u zich op een bepaald moment kunt voelen en wat u daarbij denkt. De tabel geeft bij iedere situatie aan hoe u daarmee […]
Lees verder >>>Hoe om te gaan met spraak-slik-en-cognitie problemen in de thuissituatie
Deze brochure gaat over het omgaan met spraak, slik en cognitie problemen in de thuissituatie. Dr. Gallagher geeft een kort overzicht van de oefeningen die thuis gedaan kunnen worden. Omdat […]
Lees verder >>>Ataxie, Kwaliteit van Leven en Palliatieve (niet-terminale) Zorg
Kan een Zorgteam u ondersteunen bij het verbeteren van uw Kwaliteit van Leven? In Amerika wordt het steeds gebruikelijker dat mensen met een ernstige, chronische ziekte al vanaf het moment […]
Lees verder >>>De verschillende fases in klinische studies
Leer hier meer over de inhoud van de verschillende fases in klinische studies.
Lees verder >>>Klinische studies naar bewegingsstoornissen
door Cadent Therapeutics en Biohaven Pharmaceuticals Op 24 juni 2020 zond de National Ataxia Foundation een webinar uit waarbij vertegenwoordigers van Biohaven Pharmaceuticals en Cadent Therapeutics hun klinische onderzoek toelichten naar het ontwikkelen van […]
Lees verder >>>Kinderwens bij erfelijke cerebellaire ataxie
Wanneer een drager van het gemuteerde gen (een zogeheten gendrager), een kinderwens heeft, dan is goede voorlichting en advies van een klinisch geneticus van groot belang. Deze specialist kan informatie […]
Lees verder >>>Oproep wetenschappelijk onderzoek
Oproep voor deelname wetenschappelijk onderzoek RadboudUMC De afdeling Neurologie van het Radboudumc is op zoek naar mensen die weten dat zij SCA1 hebben. Dat mogen zowel mensen zijn die al […]
Lees verder >>>Update: Verzekeringen en erfelijke ziektes
Verzekeringen en erfelijke ziektes Heb je een erfelijke ziekte? Of komt er een erfelijke ziekte in je familie voor? Misschien vraag je je af of er gevolgen kunnen zijn voor […]
Lees verder >>>Orgaandonatie na euthanasie
Promotie mr.drs.Jan Bollen,1 november 2019 (predicaat Cum Laude) Het proefschrift van Jan Bollen behandelt de medische, juridische en ethische aspecten van orgaandonatie na euthanasie. Lees hier de samenvatting van het […]
Lees verder >>>Informatie per SCA type
FAQ over Ataxie Classificatie van Ataxie Dieten en Ataxie Cognitie en emotie bij Cerebellaire aandoeningen SCA1 SCA2 SCA3 SCA6 SCA7 SCA8 SCA10 SCA14 Sporadische ataxie en MSA Episodische ataxie
Lees verder >>>Patiëntenversie Zorgstandaard ADCA
De patiëntenversie van de zorgstandaard is uit. Voor Leden van de vereniging is deze verkrijgbaar bij lotgenotenbijeenkomsten, of tegen verzendkosten op te vragen via info@ataxie.nl. De digitale versie is in te […]
Lees verder >>>Folder
We zijn blij met een nieuwe informatiefolder van de vereniging. Deze meer kleurrijke lay-out zal u zeker vaker tegenkomen in de berichtgeving en documenten.
Lees verder >>>Van binnenuit
De ADCA denktank van Facebook heeft een mooi document opgesteld over het leven met ADCA.
Lees verder >>>Hersenobductie en hersenonderzoek in Groningen
Informatie en toestemmingsverklaring hersenobductie Tav dit onderzoek een laatste update over de samenwerking tussen Groningen en Frankfurt door Ewout Brunt
Lees verder >>>Diversen
Diverse presentaties en documenten: Presentatie Regio-Oost 2018 over Cognitief functioneren door neuropsycholoog Amarins de Wagt BBS document over de Berg Balance Scale, een methodiek om het evenwicht te meten. Voor […]
Lees verder >>>