Informatie voor patiënten

We zijn blij met een nieuwe informatiefolder van de vereniging. De folder is o.a. aangepast naar de nieuwe naam van de vereniging “Ataxie vereniging Nederland”.

4,7 Miljoen voor innovatief onderzoek van Nederlandse bodem naar de ziekte van Huntington en twee vormen van Spinocerebellaire ataxie (SCA’s) Op 18 maart 2022 maakte NWO bekend dat zij via […]

Dr. Lodewijk Toonen van het farmaceutisch bedrijf uniQure bespreekt in deze brochure de ontwikkeling van gentherapie voor spinocerebellaire ataxie. Ook besteedt hij aandacht aan antisense oligonucleotiden (AON’s). Bij uniQure ligt […]

Dit rapport bevat een verslag van een bijeenkomst die als doel heeft om inzicht te verkrijgen in het perspectief van de patiënt (‘The Voice of the patient’) op specifieke ziekten […]

Oogarts mevr. Bult Wasmann van het UMCG hield op 4 september 2021 een presentatie over oog- en zichtproblemen bij ataxie en hun mogelijke behandeling. Zij gaf uitleg over de anatomie […]

Wat doet dat met je, als je vader of moeder ataxie heeft? Omdat we als vereniging het belangrijk vinden dat kinderen (met een ouder met ataxie) weten wat is ataxie […]

Aanleiding enquête De corebusiness van elke patiëntenvereniging is het behartigen van de belangen van haar leden. Omdie taak goed inhoud en vorm te kunnen geven, is het van belang dat […]

Weinig risico COVID-19-vaccinatie bij mensen met zeldzame ziekten! COVID-19-vaccins bij zeldzame ziekten vormen een klein risico voor patiënten met zeldzame ziekten volgens twee gezaghebbende organisaties in Amerika. De twee COVID-19-vaccins […]

OPROEP VOOR DEELNAME WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK RADBOUDUMCDe afdeling Neurologie van het Radboudumc is op zoek naar mensen die weten dat zij SCA1 hebben. Dat mogen zowel mensen zijn die al verschijnselen […]

Voor leden van Ieder(in)13 oktober 2020 Nieuw: Informatiepunt WajongDe Wajong gaat veranderen. Om mensen goed te informeren over de veranderingen, heeft Ieder(in) vanaf 1 oktober het Informatiepunt Wajong geopend.Heb je […]

In samenwerking tussen de Vereniging van Samenwerkende Ouder- en Patiëntenverenigingen (VSOP) en de ataxie patiëntenvereniging ‘ADCA Vereniging Nederland’ is een herziene versie van de eerdere zorgstandaard ADCA uit 2015 tot […]

Dit artikel van 14 juli 2020 geeft aan hoe de stem van de patiënt en de mantelzorger steeds verder doordringt tot een autoriteit zoals de FDA of de EMA. Deze […]

Dit artikel beschrijft symptomen van zowel aangeboren als niet-aangeboren cerebellaire ataxie. Dr. Collins beschrijft de meest voorkomende symptomen, de werking van enkele medicijnen met hun eventuele nevenwerking, overige vormen van […]

Vermoeidheid is een veelvoorkomend verschijnsel bij cerebellaire ataxie. De tabel geeft 13 tips om mentale vermoeidheid tegen te gaan. Ook uw ergotherapeut kan u daarbij ondersteunen.

Dr. Hawkins van de Colorado Ataxia Clinic bespreekt hoe cannabis inwerkt op ons lichaam, welk onderzoek er gedaan is naar het effect van cannabis op ataxie en wat de mogelijke […]

Dit is een tabel om aan de hand van 10 korte vragen vast te vast of het zinvol is om met een arts te gaan praten over mogelijke slikproblemen.

Deze tabel geeft 5 mogelijkheden aan hoe u zich op een bepaald moment kunt voelen en wat u daarbij denkt. De tabel geeft bij iedere situatie aan hoe u daarmee […]

Deze brochure gaat over het omgaan met spraak, slik en cognitie problemen in de thuissituatie. Dr. Gallagher geeft een kort overzicht van de oefeningen die thuis gedaan kunnen worden. Omdat […]

Kan een Zorgteam u ondersteunen bij het verbeteren van uw Kwaliteit van Leven? In Amerika wordt het steeds gebruikelijker dat mensen met een ernstige, chronische ziekte al vanaf het moment […]

Leer hier meer over de inhoud van de verschillende fases in klinische studies.

door Cadent Therapeutics en Biohaven Pharmaceuticals Op 24 juni 2020 zond de National Ataxia Foundation een webinar uit waarbij vertegenwoordigers van Biohaven Pharmaceuticals en Cadent Therapeutics hun klinische onderzoek toelichten naar het ontwikkelen van […]

Wanneer een drager van het gemuteerde gen (een zogeheten gendrager), een kinderwens heeft, dan is goede voorlichting en advies van een klinisch geneticus van groot belang. Deze specialist kan informatie […]

Verzekeringen en erfelijke ziektes Heb je een erfelijke ziekte? Of komt er een erfelijke ziekte in je familie voor? Misschien vraag je je af of er gevolgen kunnen zijn voor […]

Promotie mr.drs.Jan Bollen,1 november 2019 (predicaat Cum Laude) Het proefschrift van Jan Bollen behandelt de medische, juridische en ethische aspecten van orgaandonatie na euthanasie. Lees hier de samenvatting van het […]

FAQ over Ataxie Classificatie van Ataxie Dieten en Ataxie Cognitie en emotie bij Cerebellaire aandoeningen SCA1 SCA2 SCA3 SCA6 SCA7 SCA8 SCA10 SCA14 Sporadische ataxie en MSA Episodische ataxie Het […]

De patiëntenversie van de zorgstandaard is uit. Voor Leden van de vereniging is deze verkrijgbaar bij lotgenotenbijeenkomsten, of tegen verzendkosten op te vragen via info@ataxie.nl. De digitale versie is in te […]

De ADCA denktank van Facebook heeft een mooi document opgesteld over het leven met ADCA.

  Informatie en toestemmingsverklaring hersenobductie Tav dit onderzoek een laatste update over de samenwerking tussen Groningen en Frankfurt door Ewout Brunt

  Diverse presentaties en documenten: Presentatie Regio-Oost 2018 over Cognitief functioneren door neuropsycholoog Amarins de Wagt BBS document over de Berg Balance Scale, een methodiek om het evenwicht te meten. Voor […]