Vertraging is een kans

Ervaringsverhaal: Volwassen en ataxie

INTERVIEW DOOR ROLF HOEKSTRA

Marinus van den Berg geeft ons een persoonlijke invalshoek vanuit het perspectief van zijn reis naar de familiedag in Amersfoort en het omgaan met hindernissen/vertragingen.

Het is zondagmorgen en ik ga naar mensen, die als gevolg van een hersenaandoening (ADCA/SCA) motorisch niet meer zo soepel iets kunnen als ze dat zelf willen. De ADCA/Ataxie Vereniging organiseert voor haar leden vandaag een familiedag in dierenpark Amersfoort.
Ik ben al vroeg in de ochtend van huis vertrokken met het plan de intercity van 8.41 uur in Rotterdam Centraal te nemen. Daar aangekomen blijkt dat ik vanwege werkzaamheden aan het spoor moet omreizen. Op het nog slaperige station van Rotterdam rent een jongeman met een rugzak in de richting van de roltrappen. Ik zie zeker wel drie ‘cards’ uit zijn rugzak vallen. Ik roep hem, maar of hij hoort mij niet of heeft geen tijd te verliezen. Hij rent zonder op of om te kijken verder en verdwijnt staande op de roltrap uit mijn gezichtsveld.Wie op het allerlaatste moment zijn trein moet halen, komt in een soort bewustzijnsvernauwing, weet ik uit eigen ervaring. Ik raap de verloren ‘cards’ op waar- onder een NS-abonnement, een museumjaarkaart en een andere mij niet bekend voorkomende kaart. Wel staat er een voor mij onbekende naam op de abonnementen. Maar wat kan ik met die wetenschap en een drietal kaarten in mijn hand?
Over twee minuten gaat mijn trein, stel ik vast als ik op de stationsklok kijk. De tijd dringt, dus moet ik snel handelen om mijn geplande trein niet te missen. Gelukkig zie ik een paar mannen in NS- uniform over het perron lopen. Ik besluit het risico van een gemiste trein te lopen en ga zo snel ik kan met de verloren ‘cards’ naar de twee NS-mannen. Na een korte uitleg van mijn kant, nemen ze de kaarten in ontvangst. Nu is het verder hun zorg om de verloren kaarten bij de eigenaar terug te bezorgen en kan ik met een gerust hart verder.

Alleen blijkt mijn trein van 8.41 uur inmiddels zonder mij te zijn vertrokken. Het oponthoud heeft toch meer tijd gekost dan de paar minuten die ik nog had. Ik word gedwongen een trein later te nemen, die om 9.11 uur zal vertrekken. Tijd genoeg dus om er even bij te gaan zitten.
Terwijl ik naar een zitbank op het perron loop, probeer ik me voor te stellen hoe het verder kan gaan met die jongeman, die in volle haast zijn trein nog probeerde te halen. Heeft hij zijn trein nog gehaald?
Ik hoop het voor hem. Maar wat als hij onderweg controle krijgt en zijn vervoersbewijs niet kan vinden? Hoe zal hij of de conducteur dan reageren? Wordt dan de politie ingeschakeld vanwege een zwartrijder in de trein, zoals ik eerder deze week meemaakte?

Stel je eens voor dat die zwartrijder iemand met de hersenziekte ADCA is en vanwege zijn aandoening loopt als een dronken iemand, maar allesbehalve een alcoholist is.


Stel je eens voor dat die zwartrijder iemand met de hersenziekte ADCA is en vanwege zijn aandoening loopt als een dronken iemand, maar allesbehalve een alcoholist is. Als hij daarbij ook nog moeilijk uit zijn woorden kan komen …. Je zult dan maar onbegrepen in de boeien worden geslagen!
Ik moet er niet aan denken. ‘Wat ziet u er feestelijk uit,’ zeg ik tegen de twee vrouwen, die al op de bank zitten waarop ook mijn keuze is gevallen om op mijn trein te wachten.
Terwijl ik op de houten oncomfortabele bank ga zitten, constateer ik dat de NS tegenwoordig steeds meer houten meubilair is gaan gebruiken, alsof die ons wachten kan verzachten. Als wachtende reiziger houdt zo’n bank ons in ieder geval wel alert en wakker, stel ik vast. Daarbij voorkomt zo’n bank dat we te lang op het perron blijven hangen. Heel functioneel voor de NS dus. Wel voel ik aan mijn billen het gemis aan klantvriendelijkheid. ‘Dank u’, beantwoorden de vrouwen, vriendelijk naar mij knikkend, mijn compliment.

‘Naar een feest…?’ probeer ik ons gesprek gaande te houden. ‘We gaan naar de kerk,’ is hun antwoord. ‘Ook een feest,’ zeg ik en ze knikken bevestigend. Hun samenkomst is in Amsterdam en ze komen oorspronkelijk uit Ghana word mij uit ons verdere gesprek duidelijk. Uit een recent krantenartikel over de Bijlmerramp die alweer 20 jaar geleden plaatsvond, heb ik begrepen dat Ghanezen bescheiden mensen zijn en dat velen van hen in armoede leven. Een pastor vertelde in dit artikel dat er veel verborgen armoede is onder de Ghanezen. Wat zou het mooi zijn als deze Ghanezen een goedkope mogelijkheid geboden werd om op zondag te kunnen reizen, stel ik me voor. Een speciaal zondagsabonnement voor Ghanezen. Mijn hart vult zich met medeleven met hen.

Misschien vindt u het wel hopeloos ouderwets dat in de kerk samenkomen, samen zingen en samen bidden een feest kan zijn. Maar door een aantal groepen in onze samenleving wordt dat nog steeds zo beleefd. Dwars tegen de stroming en mode in, waar het niet langer gebruikelijk is een kerk te bezoeken. Hierbij wordt te makkelijk voorbijgegaan aan het feit dat ieder mens een ‘supporting community’ nodig heeft. Mensen die jou steunen als het leven even anders gaat dan je je hebt voorgesteld. Bijvoorbeeld wanneer een voortschrijdende aandoening als ADCA je min of meer dwingt over te gaan in een ander tempo van leven. Juist dan heb je warme mensen om je heen nodig. Geen kille rekenaars of dooddoeners die je zeggen, dat iedereen weleens een tegenslag te verwerken krijgt.

Als ik wat later dan gepland, maar nog op tijd voor mijn lezing voor de ADCA- vereniging en hun leden bij de kassa van het dierenpark aankom, meld ik mij en word aangenaam verrast door de reactie van de kassamedewerker. Ze weet bij het noemen van mijn naam direct dat ik de spreker van die dag ben en ik mag ongehinderd doorlopen.
Terwijl ik langs de dierenverblijven naar de zaal van de bijeenkomst loop, voel ik aan de reacties en beleving van de bezoekers aan het park om me heen een prettige, ontspannen sfeer.
De medewerkers in de zaal zijn ook behulpzaam en vriendelijk.
Ik kan het hen dan ook later die middag niet kwalijk nemen dat de microfoon ermee stopt om mijn stem te versterken. Als het rode lampje bij gebruik brandt, betekent dit dat de batterij bijna op is, weet ik nu. En niet dat de microfoon aanstaat. Ik had het kunnen weten, want rood is doorgaans de kleur die ons waarschuwt. Er wordt een nieuwe batterij aangebracht en het microfoonlampje gaat direct over op de kleur groen. We kunnen zonder problemen verder.

Het was soms wel een kunst elkaar goed te verstaan. Dat lag niet aan die microfoon, maar lag aan de ADCA die ook je spraak aantast.
Ik meende te horen dat een vrouw opmerkt: ‘Ik kan niet meer zijn zoals ik wil zijn.’ Maar ze wilde mij iets anders duidelijk maken. Zij vond zichzelf nog bekwaam genoeg om uit zeilen te gaan met haar vertrouwde boot, maar haar dochter en man dachten daar duidelijk anders over.
Een verschil van mening komt wel meer voor wanneer dingen in het leven veranderen. Je bent dan zoals ze dat noemen in ‘transitie’ (aan het veranderen). Je kunt dan door de nood gedwongen worden om in te leveren. Je kunt niet langer doen wat je graag wilt of blijven wie je vindt dat je bent. Als je weet dat er geen weg terug is, kan dat ook heel bedreigend voor je zijn.

Na een geslaagde middag kom ik mooi op tijd in Amsterdam aan. Daar blijkt mijn reistijd opnieuw te worden verlengd. Dit keer door een stroomstoring. Ik moet via een omweg naar huis terug. Als ik weer op weg ben in de juiste trein die mij ongetwijfeld naar Rotterdam gaat brengen, raak ik in gesprek met de conductrice over mijn lezing voor de ADCA/Ataxie-vereniging.
‘Mijn vriendin had ALS’, vertrouwt zij mij toe. ‘Je kunt niets met zo’n ernstige ziekte. We hebben alleen nog wat dingen kunnen doen die op haar bucketlijstje stonden voor zij overleed.’ Er klinkt zowel betrokkenheid als onmacht door in haar woorden. Er valt een wat ongemakkelijke stilte tussen ons na die woorden. Ik heb met haar te doen en wil vanuit mijn meeleven iets voor haar betekenen. Maar wat? Dan krijg ik het idee haar de appel uit mijn lunchpakketje aan te bieden. Die zit in een zak met daarop de naam van het dierenpark. Mijn gebaar en de naam op mijn lunchpakket biedt ons nieuwe kansen in gesprek te blijven. De conductrice woonde vroeger in Baarn. Ze hadden thuis een abonnement op het dierenpark Amersfoort. Ze heeft als kind van die uitstapjes genoten. Gemeenschappelijke zaken geven een verbinding en voor ik het weet sta ik op het perron in Rotterdam.

Bij de bushalte buiten spreekt een man mij aan. ‘Bent u weer op missie geweest?’ vraagt hij mij. Als ik hem aankijk, zie ik dat wij elkaar kennen van mijn vroegere werk. Zijn vrouw woonde in een verpleeghuis. Dat moet alweer tien jaar geleden geweest zijn. ‘Jazeker,’ antwoord ik vriendelijk. ‘Maar toch niet met een buks’, zegt hij naar mijn koffer wijzend. ‘Dat doen ze alleen in Las Vegas,’ zeg ik. Hij glimlacht, groet mij en stapt in lijn 47, die net is voor gereden. Even later komt ook mijn bus aan om mij veilig thuis te brengen.

Daar aangekomen hoor ik op de Vlaamse radio over de zoon van prinses Diana, die 20 jaar na de dood/moord op zijn moeder mensen samenbrengt en aandacht vraagt voor mensen die vanwege onbegrepen gedrag in psychische problemen zijn beland. Ze verkeren in een ernstige crisis en moeten noodgedwongen hun vertrouwde leven achterlaten en zich aanpassen aan vaak plotseling gewijzigde omstandigheden. Hun leven is in zekere zin op dezelfde manier vertraagd als mijn reis deze zondag. Zo’n noodgedwongen ‘vertraging’ kan bijzonder irritant zijn, maar biedt ook kansen. In mijn geval kansen om andere mensen te ontmoeten, te leren kennen en van hen te leren.

‘Je kunt ook op een andere manier moeder zijn Niet alleen door te
zorgen voor, maar door er te zijn met interesse voor je dochter….,’ hoor ik mezelf zeven uur eerder tegen iemand met ADCA zeggen. Zij wil nog zo graag voor haar gezin zorgen, maar merkt dat ADCA haar hierin dwarsboomt. Is dat mijn missie? Ontdekken dat je op verschillende manieren voor elkaar van betekenis kunt zijn Het was voor mij in ieder geval een zinnige zondag. Vertraging een kans een
tegendraadse wijsheid.

Tip van Marinus van den Berg


Vertraging is een kans op nieuwe inzichten en onverwachte ontmoetingen.

__________________


Marinus van den Berg: mjvdb@planet.nl

Download dit verhaal als pdf.

Wil je dit verhaal graag downloaden om op te slaan of te printen?

Pin It on Pinterest