Ervaringsverhaal: Jongeren met ataxie
ERVARINGEN DELEN DOOR RICK VAARTJES
Maandag is voor mij altijd een verrassing hoe ik die dag doorsta!! Vanmorgen stapte ik met een heerlijk gevoel uit bed. Even wassen, aankleden en ontbijten, dan nog tandenpoetsen en de krant lezen. En dan met de fiets op weg naar mijn werk.
Eerst bracht ik zoals elke dag koffie rond. Zelf neem ik ook koffie. Even wat praten met collega’s hoe het weekend was geweest en wat er gebeuren moest. Tijdens het lopen met een bekertje koffie in de hand voelde ik wel dat mijn balans niet optimaal was….’de dronkenmansloop’. Ergens tegenaan botsen deed ik nog niet, daar paste ik wel voor op, ware het niet dat een baal papier mij in de weg stond. Daar wilde ik omheen lopen, maar ik botste er tegenaan.
De beker met de koffie schoot nog net niet uit mijn handen. Maar een gedeelte van de inhoud kwam wel op de grond terecht. De laatste slokjes maar opdrinken en dan het gemorste opruimen.
Ik ben na die botsing gewoon aan het werk gegaan. Dacht van: ‘oh, dat zakt wel weer af’ of ‘gaat wel weer over’. Ik had nog geen last van mijn spieren. Pas na een halfuur voelde ik mij wel wat zwaar worden in mijn hoofd. Net of het in mijn hoofd een chaos was. De controle over de spieren werd ook minder. Dus liep ik zwalkend naar mijn chef om te zeggen dat ik naar huis ging. Praten ging nog wel, maar het lopen en praten werd steeds moeilijker. Dus moest ik een collega vragen om mij naar huis te brengen.
Het lopen en praten werd alsmaar moeilijker. Aangezien ik boven mijn spullen heb, moest ik de trap nog op en af. Naar boven ging nog wel maar eraf… Ik moest mij erg concentreren op elke stap die ik deed. Hijgend en puffend kwam ik beneden, ik had totaal geen controle meer over mijn spieren. Nog een stukje lopen naar de auto en toen kon ik eindelijk zitten. Tijdens het rijden moest ik mijn collega vertellen hoe zij moest rijden. Praten ging niet echt van een leien dakje. Maar uiteindelijk ben ik toch thuis geraakt. Na wat ‘onhandige’ bewegingen kon ik binnenkomen, waar ik eindelijk de bank kon opzoeken. Ik dacht nog wel, misschien dat ik weer terug kan om te werken wanneer alles weer controleerbaar is. Mijn collega’s zeiden: ‘misschien tot zo’. Normaal ben ik na zo’n aanval weer op mijn werk te vinden.
Ik moest mij erg concentreren op elke stap die ik deed. Hijgend en puffend kwam ik beneden, ik had totaal geen controle meer over mijn spieren.
Maar na twee uur op de bank gelegen te hebben voelde ik me nog lang niet happy. Dus heb ik toch maar naar mijn werk gebeld en gezegd dat ik niet meer kwam. Later toch nog wat bankzaken gedaan en ook geprobeerd om nog wat huishoudelijk werk te doen.
En oh ja, ik moest mijn moeder ook nog bellen om te vragen of zij mij naar mijn werk wilde brengen om mijn fiets op te halen. Tussen de buien door ben ik wel fietsend thuis gekomen. In de loop van de middag voelde ik mij weer beter. En wanneer ik dit opschrijf heb ik nergens last meer van.
Zoals gewoonlijk heb ik op maandag het meeste last, meestal kan ik na eenaanval gewoon weer aan het werk. Alleen vandaag bleef het te lang ‘hangen’ in mijn lichaam en leek het hele proces versneld, waardoor ik nergens meer snel op kon reageren. In de meeste gevallen kan ik zelfs nog naar huis fietsen.
Noot van de redactie: Dit verslag kregen we toegestuurd van Rick Vaartjes. Hij heeft een vrij onbekende vorm van ataxie namelijk Episodische Ataxie (EA).
