Vandaag ontving ik een mail van de NAF, die ik met interesse en tegelijk met stijgende verbazing heb gelezen. In de mail werd de loftrompet geblazen over de Gordon en Marylin Macklin Foundation, die het sinds 2018 mogelijk heeft gemaakt door middel van klinisch onderzoek de voortgang van verschillende SCA types in verloop van een aantal jaren beter in beeld te brengen vanuit die waarnemingen beter te kunnen begrijpen.
Je kunt je voorstellen dat een dergelijke insteek als in de aanhef van deze mail, direct mijn volle interesse kreeg. De teleurstelling kwam daarna toen de loftrompet vooral klanken verspreidde over het prachtige werk dat de Foundation met een schenking van bijna $ 1 miljoen over 3 jaar mogelijk heeft gemaakt. Daarmee had zij een herstart van een eerder onderzoek gefinancierd.
Niet dat ik een dergelijk initiatief niet op waarde weet te schatten, maar ik was toch vooral benieuwd tot welke wetenswaardigheden die financiële injectie heeft geleid.
Bij het verder lezen worden de inspanningen van de afgelopen 3 jaar, die met deze ondersteuningen mogelijk zijn gemaakt, wel in beeld gebracht. Zoals het bezoek aan 250 SCA-patiënten, een bijdrage aan twee nieuwe klinische sites, een uitgebreide verzameling aan bio monsters waaronder plasma, serum en cerebrospinaal hersenvocht en nog wat andere voorbeelden. Maar nergens kon ik een inhoudelijk verslag ontdekken van de bevindingen van dit onderzoek. Aan het eind van de mail volgde wel een drietal artikelen die ik vrij mocht downloaden.
Een artikel uit 2016 over: depressie en klinische voortgang bij SCA. Uit 2015: Co-enzym Q10 en SCA. Uit 2017: Houdingstrillingen en progressie van de ataxie bij SCA. Dus allen geproduceerd nog voordat de Foundation een herstart mogelijk maakte. De vraag, die zich bij het lezen aan mij opdrong, luidt:
Voor wie zijn de bevindingen uit dit onderzoek bedoeld en worden die resultaten ook met hen gedeeld?
De vraag voor wie de bevindingen bedoeld zijn, kon ik eenvoudig beantwoorden. Voor de SCA-patiënten natuurlijk. Maar of jullie de uitkomsten hebben ontvangen is mij niet bekend?
Natuurlijk bedacht ik me ook dat de uitkomsten mogelijk gedeeld zijn met de UMC’s. Maar los van wat algemene opmerkingen dat er op het gebied van onderzoek tegenwoordig veel interessante dingen aan het gebeuren zijn, is mij niets specifieks bekend dat te maken heeft met de voortgang van dit onderzoek.
Daarbij gaat het steeds over geld dat door ons is opgebracht. Via onze zorgverzekering, crowdfunding, belasting of wat dan ook.
Overigens gebeurd hier naar mijn idee niet veel anders dan bij ander onderzoek gebruikelijk is. Ook de Alzheimer Stichting, het KWF en Parkinson Fonds vertellen ons dat er bij onderzoek flinke voortgang wordt geboekt en dat wij met ons geld het mogelijk kunnen maken dat dergelijke ziekten in de nabije toekomst of chronisch worden of misschien wel te genezen zijn. Maar welke exacte, baanbrekende vooruitgang ze de afgelopen jaren hebben geboekt, wordt nauwelijks gedeeld. Het blijft bij algemene bewoordingen. Mogelijk omdat voortgang in de wetenschap doorgaans minder snel gaat dan iedereen wenst en wij zo vol verwachting zijn dat een teleurstelling snel op de loer ligt?
In dat opzicht begrijp ik wel, dat er enige huiver is om alles met ons te delen.
Maar tegelijk voelt het als niet passend in deze tijd en wordt er als men zo handelt opnieuw uitgegaan van ongelijkwaardigheid bij de participanten.
En dat terwijl we de laatste jaren steeds meer aandacht hebben voor de rol en stem van de patiënt, zodat die serieus kan deelnemen en gelijkwaardig mag participeren in onderzoek. Waarom gebeurt dat dan nog onvoldoende op het vlak van de bevindingen en vorderingen? Mij bekruipt dan toch het gevoel dat anderen om welke reden dan ook voor ons besluiten wat we wel of niet te horen krijgen.
Als we werkelijk serieus worden genomen en gelijkwaardig aan tafel zitten, dan zou dit duidelijk anders moeten worden gedeeld en gecommuniceerd. Daarbij gaat het steeds over geld dat door ons is opgebracht. Via onze zorgverzekering, crowdfunding, belasting of wat dan ook.
Overigens moet ik eerlijk bekennen dat we in Nederland als patiëntenvereniging wel direct betrokken worden bij verschillende onderzoeken. We moeten daarin nog wel onze rol meer eigen maken. Soms ook zijn we onder onze leden aan het zoeken, wie namens de Vereniging kan participeren in het onderzoek.
Is het aan onze kant een teken aan de wand, dat de Wetenschapscommissie er nog onvoldoende in slaagt om aanvulling te krijgen in de bestaande vacatures? Als vereniging zijn we met name op zoek naar ervaringsdeskundigen, die een aanvraag voor onderzoek kunnen beoordelen. Of een voorzitter, die met wat meer overzicht over het veld van de wetenschap, de commissie uitdaagt en meeneemt.
Mocht jij je net als ik druk kunnen maken over onderzoek en bereid zijn jouw vinger namens de vereniging in de wetenschappelijke pap te steken, dan hebben we jou nodig. Mocht je twijfelen of je wel voldoende kennis hebt over onderzoek om deze taak op je te nemen? Er zijn cursussen om je hierin verder te bekwamen, waaraan je vanuit de vereniging mag deelnemen. Dus in dat opzicht is er weinig dat je tegenhoudt en hebt je ruimte om in je rol te groeien.
Wil je eerst wat vingeroefeningen doen? De NAF geeft je de mogelijkheid om op de hoogte te blijven van dit onderzoek door discussies over het onderzoek in series of blogs te volgen. Via naf@ataxia.org kun je je aanmelden.
Zullen we zeggen: tot ziens.
Gerard Kulker
Voorzitter
