Ataxie in corona-tijd

Het valt niet mee om in deze corona-tijd, het hoofd boven water te houden.
Achter het raam te staan van het verzorgingshuis om een glimp van je moeder op te vangen.
Of in plaats van een kraamvisite, sta je met je neus tegen het koude raam gedrukt in een poging het gelukzalige grootouder gevoel te beleven.

Het Coronavirus houdt iedereen bezig en zoals gebruikelijk is bij mensen, probeert iedereen er het beste van te maken.
Weet je, als iemand met een ataxie heb we één voordeel. Premier Rutte roept iedereen op om het vol te houden. Maar voor mensen met een ataxie is dat overbodig, die zijn hun hele leven bezig met het vol te houden.

Bij mij schoot me toen het gedicht te binnen dat Marinus van der Berg voor ons schreef. Klik op dit stukje voor het gedicht en de eerste reacties van onze lezers en volgers.

Welkom op de site van de ADCA/Ataxie Vereniging Nederland

ADCA is een ziekte die de kleine hersenen aantast. Een van de kenmerken is dat patiënten moeite hebben met de coördinatie. Dit uit zich onder andere in het lopen, praten en motoriek. Daarnaast zijn er specifieke kenmerken die voorkomen bij de verschillende varianten die de ziekte kent.

ADCA is een (dominant) erfelijke ziekte die daardoor dus veel in bepaalde families voorkomt. Het verloop is progressief en tot op heden zijn er geen medicijnen of behandelingen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. De ADCA/Ataxie vereniging wil op verschillende manieren opkomen voor de individuele en collectieve belangen van de patiënten. Omdat de ziekte een grote invloed heeft op de sociale omgeving van de patiënt vinden wij het belangrijk dat ook de partners, familie en anderen gezien, gehoord en betrokken worden.

Op deze website is veel informatie te vinden over de ziekte, achtergronden en activiteiten van de vereniging. Binnenkort hopen we op deze site een ledendeel aan te maken. Hier dient ruimte te komen voor een forum en actuele informatie voor de leden. Het verzamelen van informatie en beheren van deze site blijft vrijwilligerswerk. Heeft u vragen, opmerkingen en/of tips? Neem contact met ons op via info@ataxie.nl.

Laatste Nieuws

Blog van de voorzitter "Leven in een wereld, die op slot zit"

Blog van de voorzitter "Leven in een wereld, die op slot zit"

De afgelopen week heb ik met interesse een interview gelezen met de voormalige arts en filosoof Marli Huijer. Zij uitte enige kritiek op het beleid van onze regering en de politiek, die onvoldoende duidelijk maken wat het doel van de genomen maatregelen is, van de...

Lees meer
Blog van de voorzitter “Hoe gaat het met jullie?"

Blog van de voorzitter “Hoe gaat het met jullie?"

Hoe gaat het met jullie? Met mij nog alles goed. We leven inmiddels in onvoorspelbare tijden. Voor mij begint het allemaal vorige week vrijdag als ik nog nietsvermoedend bij een groothandel in levensmiddelen boodschappen doe. De afdeling toiletpapier heb ik nog nooit...

Lees meer

Blog Cathalijne van Doorne

Paramedische zorgkaart ADCA

Uit diverse interviews met onze leden van de ADCA-vereniging is naar voren gekomen dat behandelaren vaak weinig specifieke kennis en ervaring hebben met ADCA patiënten. ADCA is een zeldzame aandoening waardoor het onmogelijk is om te verwachten dat iedere behandelaar hier kennis van heeft. Toch vormt dit een knelpunt in de zorg voor ADCA patiënten. Gebrek aan kennis en ervaring bij behandelaren kan patiënten ervan weerhouden om bepaalde therapieën te volgen of als gevolg hebben dat patiënten sneller stoppen met een therapie.
Middels een enquête bij onze achterban is daarom in kaart gebracht welke paramedische professionals, bijvoorbeeld fysiotherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten de huidige ADCA leden bezoeken. Op basis van deze resultaten is een zorgkaart ontwikkeld.
Onderstaande zorgkaart is een overzicht van paramedici die ADCA patiënten onder behandeling hebben/of hebben gehad en daardoor mogelijk meer kennis van de aandoening hebben dan andere therapeuten. Op de kaart staan momenteel fysiotherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten.
Heeft u zelf ook een goede ervaring met uw therapeut als ADCA patiënt en staat deze nog niet op de kaart? Geef dit dan alstublieft aan ons door via dit e-mailadres: website@ataxie.nl . En help ons om deze kaart nog completer maken!

Twitter Feed

@ataxienl

- 37 days ago

Nieuwsbrief ADCA/Ataxie april 2020 - https://t.co/pBzP1VxpqU Nieuws van de vereniging, bestuur en agenda https://t.co/fsXJgN8AfG
h J R
@ataxienl

- 67 days ago

Het bestuur van de ADCA/Ataxie vereniging consulteert de MedischeAdviesRaad: https://t.co/VnLXcswcor
h J R

Facebook Feed