De ADCA film is uit. Er bestaat een lange en korte versie, die het kijken zeker waard zijn, om een indruk te krijgen van wat ADCA kan betekenen voor mensen met ADCA en hun naasten.

 

First scientific Dutch Ataxia Symposium Friday, June 8 2018

Hierbij de verslagen van deze dag

 

Welkom op de site van de ADCA Vereniging Nederland

ADCA is een ziekte die de kleine hersenen aantast. Een van de kenmerken is dat patiënten moeite hebben met de coördinatie, dit uit zich onder andere in het lopen, praten en motoriek. Daarnaast zijn er specifieke kenmerken die voorkomen bij de verschillende varianten die de ziekte kent.

ADCA is een erfelijke ziekte die daardoor dus veel in bepaalde families voorkomt. Het verloop is progressief en tot op heden zijn er geen medicijnen of behandelingen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. De ADCA vereniging wil op verschillende manieren opkomen voor de individuele en collectieve belangen van de patiënten. Omdat de ziekte een grote invloed heeft op de sociale omgeving van de patiënt vinden wij het belangrijk dat ook de partners, familie en anderen gezien, gehoord en betrokken worden.

Op deze website is veel informatie te vinden over de ziekte, achtergronden en activiteiten van de vereniging. Binnenkort hopen we op deze site een ledendeel aan te maken. Hier dient ruimte te komen voor een forum, actuele informatie etc. voor de leden. Het verzamelen van informatie en beheren van deze site blijft vrijwilligerswerk. Heeft u vragen, opmerkingen en/of tips? Neem contact met ons op via info@ataxie.nl.

Laatste Nieuws

Supportloop 30 september 2018

Om maar meteen met de deur in huis te vallen, de Supportloop in Rotterdam gaat definitief door. Wat een geweldig nieuws! Het was nog even spannend, maar we hebben voldoende aanmeldingen om het evenement te organiseren. Op dit moment hebben ruim honderd deelnemers zich...

Lees meer

0522 305914 Nieuw telefoonnummer Lotgenotencontact

Lotgenotencontact heeft een belangrijke plaats binnen de vereniging. Door het delen van ervaringen kunnen we elkaar helpen, versterken en ondersteunen bij de verwerking van de ziekte. Binnen de vereniging zijn er vrijwilligers die bereid zijn om buiten het...

Lees meer

Nijmeegsevierdaagse 2018

Lieve Josephine en Dory, Jullie hebben het gehaald, de Nijmeegse 4daagse uitgelopen, gefeliciteerd.Tot nu toe hebben jullie al zoveel euro's aan sponsorgeld ontvangen. Dat is geweldig. De vereniging is jullie dankbaar voor al jullie inzet. We hebben veel respect voor...

Lees meer

Blog van de voorzitter ‘Zorgkosten”

Zorgkosten, kan het wat minder? Ik maak onderdeel uit van grote groep, die zorg draagt voor de vergrijzing in Nederland. Daarbij mag je mij niet rekenen onder de zorgmijders, dus als er iets aan de hand is raadpleeg ik zo nodig een arts. Van de groep die solidair...

Lees meer

Blog Cathalijne van Doorne

Paramedische zorgkaart ADCA

Uit diverse interviews met onze leden van de ADCA-vereniging is naar voren gekomen dat behandelaren vaak weinig specifieke kennis en ervaring hebben met ADCA patiënten. ADCA is een zeldzame aandoening waardoor het onmogelijk is om te verwachten dat iedere behandelaar hier kennis van heeft. Toch vormt dit een knelpunt in de zorg voor ADCA patiënten. Gebrek aan kennis en ervaring bij behandelaren kan patiënten ervan weerhouden om bepaalde therapieën te volgen of als gevolg hebben dat patiënten sneller stoppen met een therapie.
Middels een enquête bij onze achterban is daarom in kaart gebracht welke paramedische professionals, bijvoorbeeld fysiotherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten de huidige ADCA leden bezoeken. Op basis van deze resultaten is een zorgkaart ontwikkeld.
Onderstaande zorgkaart is een overzicht van paramedici die ADCA patiënten onder behandeling hebben/of hebben gehad en daardoor mogelijk meer kennis van de aandoening hebben dan andere therapeuten. Op de kaart staan momenteel fysiotherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten.
Heeft u zelf ook een goede ervaring met uw therapeut als ADCA patiënt en staat deze nog niet op de kaart? Geef dit dan alstublieft aan ons door via dit e-mailadres: website@ataxie.nl . En help ons om deze kaart nog completer maken!

Twitter Feed

@ataxienl

- 17 days ago

Helaas is de website https://t.co/ZEvDPIngyo tijdelijk uit de lucht. Wij hopen de problemen zo snel mogelijk weer o… https://t.co/RBYoq8ZTQV
h J R
@ataxienl

- 46 days ago

Laatste oproep: 17 november ADCA vereniging vrijwilligersdag 2018 in het spoorwegmuseum PR https://t.co/FGZt6jh5EN
h J R
@ataxienl

- 61 days ago

Leven met ADCA. Een film gemaakt van de opbrengst van de PGO supportloop 2017. Gemaakt met Joery Calis (… https://t.co/LjyeQ014ZR
h J R
@ataxienl

- 67 days ago

Nieuw!!!! De film "Leven met ADCA" is uit. Een film gemaakt van de opbrengst van de PGO supportloop 2017. Gemaakt i… https://t.co/v3Pii3QtKc
h J R
@ataxienl

- 114 days ago

30 september is het weer zover. Hebben jullie je al ingeschreven of loten gekocht. Wij zijn er dit jaar ook weer bi… https://t.co/IY87NZnxut
h J R

Facebook Feed

2 weeken geleden

ADCA vereniging Nederland

Vandaag is de voortgang van het #SCA1 onderzoek besproken door de onderzoekers van het #LUMC, Henk Engel namens de SCA1 giving circle en de #Hersenstichting. Voordat het onderzoek 2 jaar geleden van start ging zijn er verschillende doelen gesteld. Deze zogenaamde mijlpalen zijn allemaal gehaald, wat betekent dat het onderzoek geheel volgens plan verloopt!

Na aanleiding van deze resultaten is tevens een plan voor het derde onderzoeksjaar geschreven. Dit plan is door externe experts en door de wetenschappelijke adviesraad van de Hersenstichting als zeer goed beoordeeld. De ideeën die er zijn zullen in het komende jaar nog verder worden uitgewerkt.

Foto: Ronald Buijsen, Willeke van Roon-Mom, Dirk-Jan Saaltink (Hersenstichting), Henriëtte Hindriks (Hersenstichting) en Henk Engel.
... Zie meerZie minder

Kijk op Facebook