De ADCA film is uit. Er bestaat een lange en korte versie, die het kijken zeker waard zijn, om een indruk te krijgen van wat ADCA kan betekenen voor mensen met ADCA en hun naasten.

 

First scientific Dutch Ataxia Symposium Friday, June 8 2018

Hierbij de verslagen van deze dag

 

Welkom op de site van de ADCA Vereniging Nederland

ADCA is een ziekte die de kleine hersenen aantast. Een van de kenmerken is dat patiënten moeite hebben met de coördinatie, dit uit zich onder andere in het lopen, praten en motoriek. Daarnaast zijn er specifieke kenmerken die voorkomen bij de verschillende varianten die de ziekte kent.

ADCA is een erfelijke ziekte die daardoor dus veel in bepaalde families voorkomt. Het verloop is progressief en tot op heden zijn er geen medicijnen of behandelingen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. De ADCA vereniging wil op verschillende manieren opkomen voor de individuele en collectieve belangen van de patiënten. Omdat de ziekte een grote invloed heeft op de sociale omgeving van de patiënt vinden wij het belangrijk dat ook de partners, familie en anderen gezien, gehoord en betrokken worden.

Op deze website is veel informatie te vinden over de ziekte, achtergronden en activiteiten van de vereniging. Binnenkort hopen we op deze site een ledendeel aan te maken. Hier dient ruimte te komen voor een forum, actuele informatie etc. voor de leden. Het verzamelen van informatie en beheren van deze site blijft vrijwilligerswerk. Heeft u vragen, opmerkingen en/of tips? Neem contact met ons op via info@ataxie.nl.

Laatste Nieuws

Regiocontactdag Zuid 2018

Claudia Creemers hield op 1 september j.l. een heel interactief verhaal in Nederweert. Er waren 23 deelnemers. Het thema was "…Ergotherapie…Ergernis therapie of Wondertherapie? Op verzoek van velen is hierbij de presentatie en het oefenboekje op de site geplaatst en...

Lees meer

Supportloop 30 september 2018

Om maar meteen met de deur in huis te vallen, de Supportloop in Rotterdam gaat definitief door. Wat een geweldig nieuws! Het was nog even spannend, maar we hebben voldoende aanmeldingen om het evenement te organiseren. Op dit moment hebben ruim honderd deelnemers zich...

Lees meer

0522 305914 Nieuw telefoonnummer Lotgenotencontact

Lotgenotencontact heeft een belangrijke plaats binnen de vereniging. Door het delen van ervaringen kunnen we elkaar helpen, versterken en ondersteunen bij de verwerking van de ziekte. Binnen de vereniging zijn er vrijwilligers die bereid zijn om buiten het...

Lees meer

Blog Cathalijne van Doorne

Paramedische zorgkaart ADCA

Uit diverse interviews met onze leden van de ADCA-vereniging is naar voren gekomen dat behandelaren vaak weinig specifieke kennis en ervaring hebben met ADCA patiënten. ADCA is een zeldzame aandoening waardoor het onmogelijk is om te verwachten dat iedere behandelaar hier kennis van heeft. Toch vormt dit een knelpunt in de zorg voor ADCA patiënten. Gebrek aan kennis en ervaring bij behandelaren kan patiënten ervan weerhouden om bepaalde therapieën te volgen of als gevolg hebben dat patiënten sneller stoppen met een therapie.
Middels een enquête bij onze achterban is daarom in kaart gebracht welke paramedische professionals, bijvoorbeeld fysiotherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten de huidige ADCA leden bezoeken. Op basis van deze resultaten is een zorgkaart ontwikkeld.
Onderstaande zorgkaart is een overzicht van paramedici die ADCA patiënten onder behandeling hebben/of hebben gehad en daardoor mogelijk meer kennis van de aandoening hebben dan andere therapeuten. Op de kaart staan momenteel fysiotherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten.
Heeft u zelf ook een goede ervaring met uw therapeut als ADCA patiënt en staat deze nog niet op de kaart? Geef dit dan alstublieft aan ons door via dit e-mailadres: website@ataxie.nl . En help ons om deze kaart nog completer maken!

Twitter Feed

@ataxienl

- 14 days ago

Gisterenmiddag hebben we een mail ontvangen van omroep MAX. Vandaag 12 maart is ADCA/ Ataxie het onderwerp van Dr.… https://t.co/0zubwieYEe
h J R
@ataxienl

- 21 days ago

Zaterdag 6 april organiseren wij weer een #regiodag Oost bij @HotelWaanders in Staphorst. Opgave is mogelijk via: r… https://t.co/X4p6LgNZrv
h J R
@ataxienl

- 25 days ago

RT @Erfocentrum: Casper moest meer dan 25 jaar wachten op de diagnose episodische ataxie type 1: 'eigenlijk had ik nooit aan mezelf getwijf…
h J R
@ataxienl

- 25 days ago

RT @rarediseaseday: Today is #RareDiseaseDay 2019! Watch & share the official Rare Disease Day 2019 video to see Lorena's story of living w…
h J R
@ataxienl

- 26 days ago

RT @PGOsupport: Vandaag is het wereldwijd #zeldzameziektendag #rarediseaseday. @eurordis maakte een heldere infograhic over de impact van e…
h J R

Facebook Feed

2 weeken geleden

ADCA vereniging Nederland

Dinsdag 19 maart om 22:00 “ik durf het bijna niet te vragen “ allemaal kijken❤️😍 ... Zie meerZie minder

Kijk op Facebook