Oproep voor deelname wetenschappelijk onderzoek RadboudUMC
De afdeling Neurologie van het Radboudumc is op zoek naar mensen die weten dat zij SCA1 hebben. Dat mogen zowel mensen zijn die al verschijnselen hebben, als mensen die weten dat ze drager zijn maar nog geen verschijnselen hebben. Ook zijn we op zoek naar gezonde vrijwilligers.
U heeft reeds in een vorige ADCA-krant gelezen dat het Radboudumc, samen met het LUMC en de SCA1 Giving Circle een subsidie heeft gekregen voor onderzoek naar SCA1.
In het Radboudumc vindt het onderzoek plaats naar het natuurlijke beloop van deze ziekte en naar het zoeken naar zogenaamde biomarkers. Dat zijn veranderingen bijvoorbeeld in bloed of op een MRI-scan die iets zeggen over de ernst of het beloop van de ziekte.
In dit onderzoek worden deelnemers gevraagd drie keer, met steeds een tussentijd van een jaar, naar het Radboudumc te komen. Op zo’n dag worden vragenlijsten afgenomen en wordt er lichamelijk onderzoek gedaan. Tevens wordt er bloed geprikt en een MRI-scan gemaakt. Een deel van de mensen vragen wij ook om toestemming om een ruggenprik te ondergaan. Daarmee kunnen we ook biomarkers zoeken in hersenvocht. Zo’n bezoek duurt ongeveer 4 uur. Aan het onderzoek zijn geen kosten verbonden, ook niet via uw zorgverzekeraar. Reis- en parkeerkosten worden vergoed en er wordt een lunch aangeboden.
In de volgende video geven wij nog wat meer informatie over het onderzoek
Dit onderzoek zal belangrijke informatie opleveren over de ziekte SCA1. Deze informatie stelt ons in staat om toekomstig onderzoek naar behandelingen voor SCA1 zo optimaal mogelijk op te zetten.
Voor meer informatie of het kenbaar maken van interesse om deel te nemen kunt u contact opnemen met Teije van Prooije, onderzoeker en neuroloog in opleiding:
Email: sca1-studie@radboudumc.nl
Telefoonnummer: 024-3616600
Met vriendelijke groet,
Drs. Teije van Prooije, onderzoeker en neuroloog in opleiding
Dr. Bart van de Warrenburg, projectleider en neuroloog
