| Oproep tot invullen vragenlijst: uw mening over genetische behandelingen is belangrijk! Als onderzoekers van het Radboudumc Nijmegen en het MaastrichtUMC+ zijn we benieuwd naar de mening van patiënten over toekomstige genetische behandelingen voor bepaalde vormen van spinocerebellaire ataxie. Genetische behandelingen grijpen in op de fout in het erfelijk materiaal die de ziekte veroorzaakt. Deze behandelingen hebben als doel de ziekte te remmen, uit te stellen of te stoppen. Op dit moment worden deze behandelingen nog in studieverband onderzocht. Deze behandelingen zijn veelbelovend maar hebben ook nadelen: de behandelingen moeten via een operatie of via herhaalde ruggenprikken worden toegediend, de effecten (maar ook de bijwerkingen) op de lange termijn zijn onbekend en de behandeling kan niet in elk ziekenhuis worden gegeven. Om bij het invoeren van deze behandelingen in de toekomst rekening te kunnen houden met de wensen van de patiënt hebben we een online vragenlijst opgesteld. Indien u zelf spinocerebellaire ataxie heeft of drager bent zouden we het erg op prijs stellen als u deze vragenlijst in zou willen vullen. Via deze link kunt u zich aanmelden voor deelname: https://healthacademy-web.radboudumc.nl/rhasurvey/index.php?r=survey/index&sid=269412&lang=nl Wilt u liever de vragenlijst op papier invullen kunt u contact opnemen via info@ataxie.nl De vragenlijst bestaat uit zo’n 25 vragen en het invullen ervan neemt ongeveer 15-20 minuten in beslag. Uw antwoorden zijn anoniem. Bij voorbaat hartelijk dank voor uw deelname. Namens de onderzoeksgroep, Dr. Nienke van Os Arts-onderzoeker en neuroloog in opleiding Radboudumc Nijmegen |
Menu
