Onderzoeksagenda

Onderzoeksagenda ADCA Vereniging Nederland

Wetenschappelijk onderzoek is allang niet meer voorbehouden aan een selecte groep onderzoekers binnen een universiteit. Steeds vaker mengen patiëntenorganisaties zich in wetenschappelijke discussies en melden zij zich als partner in het onderzoek. Om deze reden heeft de ADCA/Ataxie Verenging een eigen Onderzoeksagenda opgesteld waarin de vereniging onder andere op basis van de mening van onze eigen leden, een prioriteitenlijstje heeft opgesteld voor het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek. Voor dit prioriteitenlijstje heeft de vereniging:

  1. De resultaten verwerkt uit een enquête, die uitgezet is onder de leden van onze klankbordgroep;
  2. Vragen geïnventariseerd, die gesteld zijn via de Lotgenotentelefoon;
  3. Vragen geïnventariseerd, die gesteld zijn op Facebook, een platform waar ataxie patiënten en betrokkenen elkaar (digitaal) ontmoeten en ervaringen uitwisselen;
  4. Antwoorden geïnventariseerd op vragen naar onderzoeksprioriteiten, die gesteld zijn tijdens het 1e Nederlandse Ataxie Symposium aan het UMCG op 8 juni 2018.

De Wetenschappelijke Commissie van de ADCA/Ataxie Vereniging Nederland heeft op basis van de verkregen gegevens een Onderzoeksagenda opgesteld. Deze agenda kent 2 aandachtsgebieden: 1. Kwaliteit van leven 2. Onderzoek. Deze 2 aandachtsgebieden zijn uitgewerkt in de Onderzoeksagenda

Pin It on Pinterest