Hoe kritisch sta jij in het leven?
Mensen die kritiek geven, worden vaak als lastig beschouwd.
Maar om eerlijk te zijn vraag ik me tegenwoordig af of een gezonde kritische houding in deze tijd met allerhande fakenieuws niet noodzakelijk is.
Zo las ik gisteren in de krant dat er criminelen uit Oost-Europa op pad zijn om de uitlaat onder de Toyota Prius te slopen. In de katalysator zit namelijk een gewild edelmetaal. Voor de katalysator ontvangen de criminelen tussen de € 50 en € 100 per stuk. De eigenaar blijft achter met een schade van ronde de € 1100. Je zou haast zeggen: ‘Bel even bij me aan, dan geef ik je eenmalig € 50.’ Dat bespaart de crimineel werk en ons een flinke schadepost.
Maar daar gaat het mij in dit geval niet om. Wat me wel verwonderde was dat in het artikel stond dat wanneer de criminelen in hun auto met de gestolen katalysators werden aangehouden, het voor de politie lastig is te bewijzen dat die gestolen zijn en de daders op te pakken. Het is kennelijk te gewoon om wat losse katalysators in je auto te hebben liggen.
Ik kon mijn ogen niet geloven en mijn verstand kon hier niet bij.
Dat brengt me op een ander gevoel dat mij tegenwoordig met enige regelmaat bekruipt. Het gevoel dat het nieuws vooral op een negatieve wijze wordt belicht. Een voorbeeld hiervan is het bericht dat waarschijnlijk binnen 100 jaar de ijsberen zijn uitgestorven. Dat de stikstof norm ervoor zorgdraagt dat de bouw steeds verder stagneert, de woningnood als maar groter wordt en de huizenprijzen blijven stijgen. Dat er zoveel bedrijven op omvallen staan en er daardoor zoveel panden leeg komen te staan.
Het lijkt erop dat al onze journalisten en dagbladen lijden aan een ernstige, uitzichtloze depressie. En laten we eerlijk zijn het Coronavirus, dat door onze gemeenschap gaat, draagt daar zeker zijn steentje aan bij.
Is het je weleens opgevallen hoe er over Corona wordt gepraat en hoeveel angst ermee wordt aangejaagd? Het ligt op de loer en staat klaar om ons op het juiste moment te besmetten. Als we even niet opletten en geen anderhalve meter afstand bewaren, bespringt het ons en neemt ons te pakken. Daarom moeten we het bestrijden, met elkaar, want samen staan we sterk. Maar dan wel op anderhalve meter van elkaar en vermijd de drukke plekken.
Is het je weleens opgevallen hoe er over Corona wordt gepraat en hoeveel angst ermee wordt aangejaagd?
Er verscheen een glimlach op mijn gezicht, toen een cabaretier opmerkte dat we voor Corona een veel te vriendelijke naam hebben gekozen. Hij vond dat we dat vroeger beter verwoorden. Toen spraken we over de pest en de tyfus. Daar liep je voor om als die op bepaalde plaatsen actief waren.
Nu denk je misschien dat het gewoon een moeilijke tijd is. Dus er valt ook niet veel positief nieuws te melden. Maar ik ben van mening dat het doemdenken hoogtij viert en onze wereld onnodig zwart kleurt, terwijl er niet veel nodig is om er een andere wereld van te kunnen maken.
Neem bijvoorbeeld het nieuws over de ijsberen. Wat denk je dat er gebeurt wanneer dat bericht aangeeft dat we de ijsberen kunnen redden wanneer we de milieumaatregelen nu serieus gaan nemen. Dat we stoppen met rekensommetjes waarin koeien minder eiwitrijk voedsel krijgen en daardoor minder CO2 uitstoten en we daardoor per tig koeien een paar huizen kunnen bouwen. De huidige rekenmeesters, Calvinisten en gevestigde orde moeten plaats gaan maken voor zieners, durfdenkers en mensen met een jonge geest.
Dan kunnen we inzien dat vanwege de omslag naar het thuiswerken er in de toekomst veel minder kantoorruimte nodig is. Dat we daarom per direct plannen moeten maken om een aantal kantoorpanden om te bouwen naar appartementen om de woningnood aan te pakken.
Deze positieve zienswijze is ook toepasbaar voor patiëntenverenigingen. In plaats van enige afgunst op SCA types waarvoor onderzoek wordt gedaan, moeten we ons bewust worden dat onderzoek alleen mogelijk is op ziektes die een bepaalde mate van progressie kennen. Een succesvol onderzoek is daarna ook toepasbaar voor andere types ataxie.
De huidige rekenmeesters, Calvinisten en gevestigde orde moeten plaats gaan maken voor zieners, durfdenkers en mensen met een jonge geest.
Voor een patiëntenvereniging is het noodzakelijk een goede relatie te hebben met zorgaanbieders die actief zijn op het gebied van de symptoombestrijding, die zich vooral richt op de kwaliteit van leven. Voor onze vereniging betekent dat een goede relatie met de revalidatiearts, fysiotherapeuten, logopedisten en bedrijven die hulpmiddelen ontwikkelen en verstrekken.
Daarnaast is genezing een belangrijke zaak. Hiervoor is een lijn met het wetenschappelijk onderzoek noodzakelijk. In ons geval de expertisecentra voor bewegingsstoornissen.
In een interview met Joos Vaessens, de vertrekkende directeur van PGO-support, gaf hij als advies aan de patiëntenbewegingen mee om meer aandacht te besteden aan het achterhalen en beschikbaar maken van de collectieve ervaringsdeskundigheid van hun doelgroep. Zo kunnen wij bij zorgbeleid en zorginkoop een volgende stap maken van geraadpleegd worden naar echt meedoen. We hebben er de afgelopen jaren voor gezorgd dat patiënten participatie op de agenda staat. De volgende stap wordt echt meedoen.
Dit lijkt mij een mooie stip op onze horizon voor de komende jaren, waarbij we de onlangs gehouden enquête goed kunnen gebruiken.
Gerard Kulker
Voorzitter
