Ervaringsverhaal: Opgroeien met ataxie
Er was een tijd dat ik niet wist dat ik SCA had. Ik liep de trap af met twee baby’s tegelijk, fietste met een kind voorop, achterop en één op mijn buik. Holde achter fietsjes-zonder-zijwieltjes aan, leerde ze touwtje springen, boomklimmen en elastieken. Testte ijsbanen met ze uit en sprong trampoline.
Toen ik gediagnosticeerd werd met SCA was er vrij weinig aan de hand. Er kletterde weleens wat op de grond en alle deurposten waren wat beschadigd maar ik kon nog steeds hun haren knippen, met mijn dochters door de kamer swingen en mee op schoolkamp. Die eerste 10 jaar merkte ik niet veel van mijn eiwitchromosoompjes. Langzamerhand sloop het er in.
De kinderen gingen het huis uit en hoe vreselijk ik dat ook vond, ik merkte ook dat het leven er makkelijker van werd. Even slapen als ik uit mijn werk kwam, niet meer voortdurend hoeven kletsen, niet meer met zware boodschappen sjouwen, niet meer vijf kilo aardappels schillen. Whatsapp verving gelukkig die afschuwelijke telefoon en ik ontdekte dat ik brieven niet persé met de hand hoefde te schrijven.
Als de kinderen thuiskomen vind ik het heerlijk om even in mijn oude rol terug te vallen, maar het kost eerlijk gezegd best moeite en ik ben blij met hun hulp. Ze dragen de boodschappen, stofzuigen, koken af en toe en doen hun eigen was. En ik verdwijn soms om heel even bij te slapen.
Dat gaat dus allemaal vlekkeloos, maar het voelt niet fijn. Hun papa helpt nog gewoon met verhuizingen en hangt net als vroeger hun plankjes recht. Hij sjouwt, tilt, meet en heeft energie voor 10. Bij mij wordt alles nu toch zichtbaar minder. En dan belt mijn dochter midden in de nacht; haar vriendje heeft het uitgemaakt. Ik telefoneer niet graag, maar zij heeft geen moeite met mijn spraakgebrek, verstaat me altijd.
Ze heeft diep verdriet en moet haar verhaal kwijt. Ik luister en zeg af en toe wat terug. Moet mijn tong afbijten om niet in clichés te vervallen als; ‘geen hand vol maar een land vol’, ‘je bent te goed voor hem’ of ‘hij krijgt er wel spijt van’. Ik wil het liefst direct naar haar toe!
De volgende dag is haar eerste werkdag. Het is haar eerste baan na het afronden van haar studie. Ik vind het afschuwelijk dat ze aan het eind van de dag alleen thuis zal komen. Verdrietig en moe haar eenzame bordje moet koken, en haar verhalen niet kwijt kan. Dus rijd ik naar haar toe, gaan we samen een patatje halen, en drinken we een kopje thee. En dan komen de tranen en radeloos vraagt ze zich af; “Hoelang duurt liefdesverdriet?” Ik houd haar vast, streel haar haar, luister naar haar en vraag me af hoe die sufferd mijn prachtige, intelligente, lieve dochter aan de kant kan zetten. Wat een stommeling.
Ze redt het wel, want ze is sterk, maar ik had haar dit zo graag bespaard. Het is al laat en ik moet echt naar huis want het is nog een eind. Dus als ze weer een beetje lacht, ga ik ervandoor. Thuis krijg ik een appje; “Je bent precies wat je van een moeder verwacht. En eigenlijk ben je nog meer”. Ik moet ervan huilen. Ik kan niet meer met haar door de kamer swingen. Maar ik kan nog steeds een moeder voor haar zijn.
