Wie zijn wij?

De ADCA/Ataxie Vereniging

De ADCA/Ataxie Vereniging Nederland is een vereniging voor patiënten met een erfelijke vorm van cerebellaire ataxie zoals ADCA/SCA waarbij bewegingsstoornissen een belangrijk symptoom zijn. Daarnaast kunnen ook dragers van de ziekte, familieleden en betrokkenen lid worden van de vereniging. Volgens schattingen zijn er meer dan 700 patiënten met de dominant erfelijke vorm ADCA/SCA in Nederland. Hiervan is een groot deel lid van de vereniging, die ruim 500 leden telt.

Onze doelstellingen

ADCA/SCA is een (dominant) erfelijke ziekte die daardoor veel in bepaalde families voorkomt. Het verloop is progressief en tot op heden zijn er geen medicijnen of behandelingen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. De ADCA/Ataxie vereniging wil op verschillende manieren opkomen voor de individuele en collectieve belangen van de patiënten. Omdat de ziekte een grote invloed heeft op de sociale omgeving van de patiënt, vinden wij het belangrijk dat ook partners, familie en andere betrokken gezien, gehoord en betrokken worden. We willen deze doelstellingen bereiken door:

  • Te zorgen voor een betere naamsbekendheid
  • Informatie te verstrekken
  • Het organiseren van lotgenotencontact
  • Het stimuleren en financieren van wetenschappelijk onderzoek.
  • Belangenbehartiging op landelijk niveau

Pin It on Pinterest