Datum       : zaterdag 28 mei 2022 om 11:00 uur
Locatie      : De Weistaar, Rottegatsteeg 6, 3965 MN Maarsbergen

10:30-11:00 uur: Ontvangst met koffie/thee en iets lekkers

11:00-12:15 uur: Algemene Ledenvergadering

12:30-13:30 uur: Lunch en kijkje in de boerderijwinkel

(De lunch is een lopend buffet. Er zijn gastvrouwen aanwezig om waar nodig een helpende hand te bieden.)

13:30-14:30 uur: Wietske van der Zwaag van het Spinoza Centrum doet onderzoek naar de beeldvorming van de humane kleine hersenen (het cerebellum) bij gezonde mensen. Als vervolg wil ze graag de diepere kernen in het cerebellum in beeld gaan brengen en hierbij ook patiënten gaan betrekken.

14:45-15:45 uur: We zijn nog bezig dit deel in te vullen. Het wordt of een ontspannende activiteit of een thema. Zie de website voor de definitieve invulling.

Agenda algemene ledenvergadering

1. Opening door de voorzitter
2. Vaststellen van de agenda
3. Mededelingen
4. Notulen d.d. 26 juni 2021 en 20 juli 2021 (zie bijlage 1 en 2)
5. Ingekomen post
6. Samenstelling bestuur
   • Aftredend en herbenoembaar Roderick van der Rest (ervaringsdeskundige en secretaris) en Arjan Wezel (ervaringsdeskundige)
   • Werving nieuwe bestuursleden waaronder een vicevoorzitter en secretaris.
7. Jaarverslag 2021 (zie bijlage)
   • Inhoudelijk jaarverslag
     Toelichting door de voorzitter.
   • Financieel jaarverslag
     Toelichting door de penningmeester
   • Verslag van de kascontrole commissie
   • Goedkeuring van de jaarrekening 2021
   • Decharge van het bestuur over 2021
   • Benoeming nieuwe kascontrole commissie
   • Voorstel contributie
     Vorig jaar is de contributie verhoogd. Om die reden doen we als bestuur geen voorstel om de hoogte van de contributie te wijzigen.
   • Omdat het komende jaar een aantal onderzoeken gaan lopen, waarbij de vereniging is betrokken, willen we wel vragen in de loop van dit jaar de vereniging te ondersteunen met een extra gift om de kosten voor onderzoek naar ataxie te bestrijden. Deze onderzoeken zijn:
     • Consortium waarin de volgende organisaties samenwerken: Amsterdam UMC; Erasmus UMC; VU Amsterdam; Hanze Hogeschool, Hogeschool van Amsterdam; UMC Groningen; LUMC, MUMC+, Prinses Maxima centrum, Radboud UMC met als doel van het onderzoek: het vertragen, stopzetten of genezen van neurodegeneratieve ziekten zoals Huntington en spinocerebellaire ataxie.
     • ‘Stimulation Grant’ in samenwerking met de Vereniging van Huntington. De vorige keer hebben we vanuit deze samenwerking het onderzoek van Sabine Krom van het Amsterdamse UMC gesteund naar de verbetering van de afbraak van toxische eiwitten (Ataxine en Huntingtine) die leiden tot eiwit klontering in de hersenen.
8. Rondvraag en sluiting

Wil je de vergaderstukken vooraf inzien, dan kunnen die je op verzoek worden toegezonden.
Voorafgaand aan de vergadering zijn de vergaderstukken in de zaal beschikbaar.

Hoewel de Coronamaatregelen niet langer gelden, verzoeken we jullie om toch een algemeen gangbare regel te blijven hanteren. En wel: bij ziekteverschijnselen blijf thuis en meld je af.

Klik HIER om je aan te melden! Lukt dit niet dan kun je een e-mail sturen naar info@ataxie.nl  en aangeven of je de hele dag deelneemt aan het programma of alleen zult deelnemen aan de lezingen na afloop van de vergadering. Graag ook eventuele dieetwensen doorgeven voor de lunch.

Middagprogramma

13:30-14:30 uur: Onderzoeker Wietske van der Zwaag van het Spinoza Centrum doet onderzoek naar de beeldvorming van de humane kleine hersenen (het cerebellum) bij gezonde mensen. Haar onderzoek heeft geleid tot een poster over het cerebellum, die zij aan ons zal presenteren.

Als Ataxie Vereniging zijn wij bijzonder geïnteresseerd in het functioneren van het cerebellum en bij wat er mis kan gaan als er sprake is van ataxie.
Mogelijk komt er een vervolgonderzoek waarbij Wietske de diepere kernen in het cerebellum in beeld wil brengen. In dit onderzoek zullen ook patiënten betrokken worden.

15:00- 15:15 Korte pauze

14:45-15:45 uur:

Dido Mirck neemt ons mee met muziek, verbeelding en dans. In Nederland is op verschillende locaties Danspark actief (zie www.danspark.org).
Zij geven danslessen speciaal voor mensen, die een uitdaging in beweging ervaren als gevolg van onder andere Parkinson, MS, Ataxie, CVA of reuma. In de danslessen van Danspark werk je aan conditie, souplesse, kracht, houding en balans. Partners of naasten zijn ook welkom bij de lessen om het plezier van samen dansen te ervaren.
Wij gaan dit plezier vandaag zelf beleven!

16:00-17:00 Borrelen en eventueel nog een kijkje in de boerderijwinkel.

Houd de website in de gaten voor het definitieve programma!

Namens het bestuur
Gerard Kulker
Voorzitter