De Wetenschappelijke Commissie van de ADCA Vereniging Nederland heeft op basis van vele gegevens een Onderzoeksagenda opgesteld.
De Onderzoeksagenda kent 2 focusgebieden:
1. Kwaliteit van leven
2. Behandeling en genezing
Ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek zijn veel data van patiënten nodig. De patiëntenvereniging kan een belangrijke rol spelen bij het verzamelen van data over de verschillende vormen van ataxie. In 2019 zal de ADCA Vereniging dit in samenwerking met de expertise centra in gang zetten om te komen tot een soort
expertise kaart. Ook zal eind 2019 een onderzoek aan het Radboud UMC opgestart worden om de exogene/leefstijl factoren te achterhalen die bij patiënten de
symptomen kunnen verergeren of remmen.
Lees het hele artikel via deze link.
https://www.ataxie.nl/onderzoeksagenda-adca-vereniging-nederland/