Chronisch ziek-zijn

Chronisch ziek-zijn, hoe bedoel je ‘zinvol’?

Gisteren las ik in mijn ochtendblad dat er een boek is verschenen over chronisch ziek-zijn. De titel van het boek deed mijn mimiek spontaan een vraagteken produceren. Het boek heet ‘Zinvol ziek’.
Na even te hebben nagedacht over die titel, kwam ik tot de conclusie dat de schrijfster mogelijk een zinvolle manier van ziek-zijn had gevonden. Dan moet Lynn Formesyn, de schrijfster van het boek, een interessante weg hebben gevonden om haar leven met een vorm van reuma en daarmee samenhangende voortdurende pijn zo te kunnen invullen. Mijn aandacht was getrokken en geïnteresseerd begon ik het artikel te lezen.
Het zal toch niet waar zijn, dat wij mensen met een chronische ziekte de boodschap kunnen meegeven, dat er een zinvol leven mogelijk blijft met een chronische ziekte? Want er zijn heel wat mensen die chronisch ziek-zijn en toch met enige regelmaat worstelen met de zinvolheid van hun bestaan. Vooral wanneer hun ziekte hen bijvoorbeeld het plezier in hun werk heeft afgenomen. Of ze niet langer de vader of moeder voor hun kinderen kunnen zijn, die hen voor ogen stond. De zinvolheid van je leven kan door een chronische ziekte een flinke deuk oplopen.
De ondertitel van het boek leek mijn vermoeden te bevestigen, want die luidde: ‘de kloof tussen ziek en gezond anders bekeken’.
Zou een andere blik op ziek-zijn inderdaad in staat zijn de zinvolheid in het leven naar een chronisch zieke terug te brengen?

In het krantenartikel over het boek komen zowel de omstandigheden waarin een chronisch zieke leeft aan de orde, als de proactieve manier waarop Lynn haar leven met een pijnlijke, chronische ziekte heeft vorm gegeven.
Als eerste omstandigheid die ziek-zijn negatief beïnvloedt, noemt zij het ontbreken van een juiste diagnose. Alleen als je een diagnose hebt, word je als patiënt erkend en word je serieus genomen. Anders kan het ziek-zijn immers ook tussen je oren zitten?!Het vervelende bij deze aanname is dat die suggereert dat het redelijk eenvoudig is om voor een aantal ziekten, waaronder een ataxie, een juiste diagnose te krijgen. Helaas laat de praktijk van het ziek-zijn zien dat een diagnose toch minder eenvoudig te stellen kan zijn.

Binnen onze vereniging horen we regelmatig welke lastige weg mensen met een niet erfelijke ataxie moeten afleggen om verschillende diagnoses te krijgen. Dit beeld wordt door ons dus herkent. Daar komt bij dat in onze huidige maatschappij ervan wordt uitgegaan dat de wereld maakbaar en ziekte dus te overwinnen is. Is dat helaas nog niet vandaag, dan zal het vast binnenkort gaan gebeuren. Daarna verschijnt de collectebus want het enige dat in deze gevallen nodig is, is tijd, geld en geduld. Maar of een ziekte daarmee ook rekening houdt?

Je kwetsbaar opstellen, geeft begrip bij de ander.

Een andere lastige kant van ziek-zijn is, dat aan de buitenkant niet altijd direct te herkennen is welke ziekte iemand heeft en hoe ernstig die is. Zo ontstaat er bij een ataxie als snel de verwarring dat je wel gedronken zal hebben gezien je moeilijke spraak of aarzelende loop.
Lynn ervaart een zekere dubbelheid wanneer zij het compliment krijgt, dat ze er zo goed uitziet. Aan de ene kant kan ze dit opvatten als een compliment. Maar tegelijkertijd roept dit voor haar de vraag op hoe ziek zij eruit moet zien, voordat de buitenwereld gelooft dat ze ernstig ziek is en veel pijn lijdt? Anderen weten vaak niet hoe een zieke zich voelt en daarom zou iedereen beter moeten luisteren. Bij voorkeur zonder dat die luisteraar al snel vervalt in ongevraagde adviezen. Ze heeft 5 vragen, die je volgens haar aan een chronisch zieke kunt stellen:

  1. Hoe is het voor jou om pijn te hebben? (Voor ataxie zal hier een andere kwestie samenhangend met ataxie benoemt moeten worden.)
  2. Wat mankeer je eigenlijk?
  3. Wil je erover praten of juist niet?
  4. Wil je op slechte dagen juist met rust gelaten worden of heb je dan behoefte aan aandacht?
  5. Waar heb je hulp bij nodig?

Lynn hoopt met haar boek vooral mensen te prikkelen om anders te gaan denken over chronisch zieken. Het heeft haar zelf de nodige moeite gekost om een draai te kunnen maken. Die draai heeft haar het volgende geleerd:

  • Neem zelf de regie over je leven
    Zo is ze eerst afgekeurd en heeft haar baan verloren. Maar inmiddels is ze erin geslaagd een parttimejob te vervullen bij een werkgever die begrip kan opbrengen voor haar slechte dagen. Daarnaast weet hij dat ze graag werkt en een zekere productie levert. Zelf is ze blij met de uren die ze nu werkt.
  • Je kwetsbaar opstellen, geeft begrip bij de ander.
    Lynn gaat graag naar theater, maar doordat zitten voor haar erg pijnlijk kan zijn, moet ze soms even lopen en zit een gewone stoel beter. Ze vraagt daarom aan het theater of ze een stoel aan het gangpad mag of in het gangpad op een gewone stoel mag zitten. Doorgaans wordt daaraan tegemoet gekomen.
  • Kijk naar wat je wel kan en realiseer dat.
    Wanneer je zelf je werk kunt indelen, pauzes kan nemen wanneer jij dat nodig hebt, wordt het eenvoudiger om toch je werk te doen dat je je hebt voorgenomen.

Veel van wat er in en over het boek is gezegd, herken ik als chronisch zieke of als ‘mankemens’ zoals Lynn zichzelf noemt. Een ding wordt er niet genoemd en is voor mij zeker net zo belangrijk als de andere tips.
Je zult moeten leren leven met je chronische ziekte. Zolang je die ontkent of er tegen vecht, kom je niet toe aan de andere zaken die je nog wel kunt.
Wat mij betreft gaat het dus niet alleen om een andere blik op ziek-zijn, maar ook om een goede verhouding tot en omgang met je ziek-zijn. Of ik moet dit kunnen begrijpen uit het stukje waarin Lynn zegt:
‘Het niet weten omarmen, lijkt moeilijk voor de medische wereld. Dat is wat ik in veel gesprekken terug hoorde. Er moet een diagnose op papier komen’.
Wat mij betreft gaat het hier niet alleen om een omarmen vanuit de medische wereld, die vanuit die houding met meer begrip kan omgaan met de zieke die nog niet is gediagnostiseerd. Deze houding gaat eigenlijk op voor iedereen inclusief jezelf. En van daaruit kan de zinvolheid van het leven weer een echte kans krijgen.

Gerard Kulker
Voorzitter ADCA/Ataxie Vereniging

Pin It on Pinterest