Themabijeenkomst “Volwaardig leven”

De Ataxie Vereniging Nederland nodigt je van harte uit voor een themabijeenkomst op zaterdag 17 december 2022 in Buitenplaats de Bergse Bossen, Traaij 299 in Driebergen. Het thema van deze bijeenkomst is: Volwaardig leven Je hebt er vast weleens over...

Het werkplan 2022 is definitief vastgesteld. Wanneer je met een zeldzame ziekte belast bent, dan is het voor jou vooral van belang dat je in je familie en omgeving erkend en herkend wordt. Hiermee wordt een inclusieve samenleving tot stand...

De Ataxie Vereniging Nederland organiseert op vrijdag 25 november 2022 een dag voor fysiotherapeuten, ergotherapeuten en revalidatieartsen. Deze dag vindt plaats bij het Vergader & Congrescentrum de Schakel, Oranjelaan 10, 3862 CX Nijkerk, Congres ‘Ataxie: balans uit evenwicht’ is geaccrediteerd...

Hebben jij en je partner een verhoogd risico op een kind met een erfelijke aandoening? En hebben jullie een kinderwens? Doe dan mee aan het onderzoek Keuzehulp Erfelijkheid en Kinderwens! Zo kun je bijdragen aan de verbetering van de voorlichting...

Congres PGOsupport: Stappen zetten naar de toekomstVrijdag 30 september 2022Hoe ziet de toekomst van de patiëntenbeweging eruit? PGOsupport organiseert op vrijdag 30 september 2022 het congres ‘Stappen zetten naar de toekomst’ bij Theater Spant in Bussum. Deelname is kosteloos. Meld...

30 juli2022 De vierdaagse 2022 is gelopen. Onze helden die voor de Ataxievereniging lopen hebben het gehaald. Onze felicitaties gaan naar hen uit, geweldig gepresteerd. De opbrengst tot nu toe is 901 euro voor de vereniging. Hieronder nog een foto...

De nieuwe ataxiefilm is uit. Tijdens de Algemene ledenvergadering van 28 mei is hij gepresenteerd en nu kan u hem hier en op de site van de vereniging zien. www.ataxie.nl.De bron van de film vind u op de site van...

In april hebben we 2 regiodagen gehad. 2 april was regio-oost en 23 april regio-west. Het waren weer 2 interessante dagen. Hieronder staan de links naar de beide presentaties die bij regio-oost en west zijn gehouden. Op Regio-oost praatte Willeke...

Oproep tot invullen vragenlijst: uw mening over genetische behandelingen is belangrijk!Als onderzoekers van het Radboudumc Nijmegen en het MaastrichtUMC+ zijn we benieuwd naar de mening van patiënten over toekomstige genetische behandelingen voor bepaalde vormen van spinocerebellaire ataxie. Genetische behandelingen grijpen...