Jongerenfilm Cerebellaire ataxie

De in opdracht van de ADCA/Ataxie vereniging gemaakte jongerenfilm is uit. De film is gepresenteerd op de ALV van 26 juni 2021.Via ons YouTube kanaal zijn deze en andere films mbt ADCA/Ataxie te zien. https://youtu.be/uCWziqGXBPY

Wat doet dat met je, als je vader of moeder ataxie heeft? Omdat we als vereniging het belangrijk vinden dat kinderen (met een ouder met ataxie) weten wat is ataxie is, hebben we een boek geschreven. Een boekje vol ervaringen...

2 November 2021 - Online symposium https://ataxie.nl/wp-content/uploads/2021/07/Invitation-2de-Dutch-Ataxie-Symp-2-nov.-2021-DEF.pdfDownload

Jongeren en de ADCA/Ataxie vereniging Over de plek van jongeren in de ADCA/Ataxie vereniging organiseren we graag een brainstorm! Je bent jong, hebt zelf ADCA of ataxie of misschien heeft een familielid ADCA of ataxie, en je wilt wat ....

Aankondiging Landelijke Contactdag en Algemene Ledenvergadering 26 juni 2021 Locatie De Weistaar in Maarsbergen, Rottegatsteeg 6, 3965 MN Maarsbergen De datum van deze dag is verplaatst van 29 mei naar 26 juni 2021 Agenda algemene ledenvergadering1.    Opening door de voorzitter2.  ...

De afdeling Neurologie van het Radboudumc is op zoek naar mensen met een erfelijke ataxie die ook cognitieve klachten hebben. Voorbeelden hiervan zijn problemen met het denken en geheugen, maar ook een verminderde aandacht, concentratie en verhoogde prikkelbaarheid. De cognitieve...

Download hier de brochure huisartsbrochure-autosomaal_dominante_cerebellaire_ataxie_adca-2021Download

Chronisch ziek-zijn, hoe bedoel je ‘zinvol’? Gisteren las ik in mijn ochtendblad dat er een boek is verschenen over chronisch ziek-zijn. De titel van het boek deed mijn mimiek spontaan een vraagteken produceren. Het boek heet ‘Zinvol ziek’.Na even te...

De laatste paar weken merk ik dat ik me aan een aantal zaken erger, die ons leven binnensluipen en van geen enkel nut blijken te zijn. Toen ik hierover deze blog ging schrijven en er een aansprekende titel bij wilde...

Onlangs nam ik deel aan een zoomsessie van de koepelorganisaties “Ieder(In)’, de Patiënten Federatie en Mind onder leiding van PGO-support. Het thema van de bijeenkomst was: ‘Niets over ons, zonder ons’. De deelnemers werden opgeroepen om de stem van de...