Nieuwsbrief 2021 – 1

Laatste nieuwsbrief van 2020 Nieuwsbrief-ADCA_Ataxie-januari-2021Download

Het feest van oud en nieuw ligt alweer achter ons.Op 1 januari 2021 ben ik – net als jullie – aan een kersvers nieuw 2021 begonnen. Dat gaf me een gevoel van hoop en vertrouwen. Vooral op die momenten dat...

Ik help hiermee ook mijn eigen patiëntenvereniging. Via het invullen van dit formulier kunt u zich opgeven om te collecteren voor de Hersenstichting. Hiermee bereiken we dat 30% van uw collecteopbrengst ten goede komt aan aan de ADCA/Ataxie vereniging.Hier vind...

Neuroloog Bart van de Warrenburg hield eind 2019 een webinar over het stellen van een diagnose voor aangeboren en niet-aangeboren ataxiën. Het webinar is getiteld: ‘’Klinische kenmerken van ataxie’’. Het webinar is gericht op zorgverleners maar is zeker ook geschikt...

We leven in een wereld met tegenstellingen.Goed tegenover slecht. Zwart tegenover wit. Succesvol tegenover te verwaarlozen. Ziek tegenover gezond. Nog niet zolang geleden las ik een pleidooi dat me aanspraak en betoogde dat we van onze tegenstellingen zouden moeten zien...

OPROEP VOOR DEELNAME WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK RADBOUDUMCDe afdeling Neurologie van het Radboudumc is op zoek naar mensen die weten dat zij SCA1 hebben. Dat mogen zowel mensen zijn die al verschijnselen hebben, als mensen die weten dat ze drager zijn maar...

Gisterenavond was er op de televisie een interessant programma: ‘de wereld van morgen’. Met name mijn idee dat groeide rond de stamceltherapie voor diabetici in het LUMC te Leiden, wil ik graag met jullie delen. Het riep bij mij vragen...

Voor leden van Ieder(in)13 oktober 2020 Nieuw: Informatiepunt WajongDe Wajong gaat veranderen. Om mensen goed te informeren over de veranderingen, heeft Ieder(in) vanaf 1 oktober het Informatiepunt Wajong geopend.Heb je vragen over wat de veranderingen voor jou gaan betekenen? Neem...

Helaas moeten we de vrijwilligersdag cancelen. Er waren te weinig aanmeldingen. De Covid-19 crisis zal hierbij zeker een rol hebben gespeeld.

Mensen met een ataxie, waarvan ADCA een van de vormen is, krijgen steeds meer moeite met het beheersen van hun motoriek, hun spraak en soms ook bij het zien. Hierdoor worden ze, naarmate de ataxie voortschrijdt, in toenemende mate afhankelijk...