Nieuwsbrief 2022 – 3

Oproep tot meedoen aan een online onderzoekBij een ataxie kunnen verschillende klachten voorkomen. Voor sommige klachten is nog niet duidelijk bij hoeveel mensen deze voorkomen en in welke mate. Door middel van dit onderzoek willen we dit proberen te achterhalen....

Hebben jij en je partner een verhoogd risico op een kind met een erfelijke aandoening? En hebben jullie een kinderwens? Doe dan mee aan het onderzoek Keuzehulp Erfelijkheid en Kinderwens! Zo kun je bijdragen aan de verbetering van de voorlichting...

Congres PGOsupport: Stappen zetten naar de toekomstVrijdag 30 september 2022Hoe ziet de toekomst van de patiëntenbeweging eruit? PGOsupport organiseert op vrijdag 30 september 2022 het congres ‘Stappen zetten naar de toekomst’ bij Theater Spant in Bussum. Deelname is kosteloos. Meld...

De afdeling Neurologie van het Radboudumc is op zoek naar mensen die weten dat zij SCA7 hebben. Dat mogen zowel mensen zijn die al verschijnselen hebben, als mensen die weten dat ze drager zijn maar zelf (nog) geen verschijnselen hebben....

30 juli2022 De vierdaagse 2022 is gelopen. Onze helden die voor de Ataxievereniging lopen hebben het gehaald. Onze felicitaties gaan naar hen uit, geweldig gepresteerd. De opbrengst tot nu toe is 901 euro voor de vereniging. Hieronder nog een foto...

De nieuwe ataxiefilm is uit. Tijdens de Algemene ledenvergadering van 28 mei is hij gepresenteerd en nu kan u hem hier en op de site van de vereniging zien. www.ataxie.nl.De bron van de film vind u op de site van...

In april hebben we 2 regiodagen gehad. 2 april was regio-oost en 23 april regio-west. Het waren weer 2 interessante dagen. Hieronder staan de links naar de beide presentaties die bij regio-oost en west zijn gehouden. Op Regio-oost praatte Willeke...

Oproep tot invullen vragenlijst: uw mening over genetische behandelingen is belangrijk!Als onderzoekers van het Radboudumc Nijmegen en het MaastrichtUMC+ zijn we benieuwd naar de mening van patiënten over toekomstige genetische behandelingen voor bepaalde vormen van spinocerebellaire ataxie. Genetische behandelingen grijpen...