Ataxie, Kwaliteit van Leven en Palliatieve (niet-terminale) Zorg

Kan een Zorgteam u ondersteunen bij het verbeteren van uw Kwaliteit van Leven? In Amerika wordt het steeds gebruikelijker dat mensen met een ernstige, chronische ziekte al vanaf het moment van diagnose ondersteund kunnen worden door een Zorgteam. Wat kunnen...

Leer hier meer over de inhoud van de verschillende fases in klinische studies. De verschillende fases in klinische studies Download

door Cadent Therapeutics en Biohaven Pharmaceuticals Op 24 juni 2020 zond de National Ataxia Foundation een webinar uit waarbij vertegenwoordigers van Biohaven Pharmaceuticals en Cadent Therapeutics hun klinische onderzoek toelichten naar het ontwikkelen van medicijnen tegen bewegingsstoornissen bij spinocerebellaire ataxie (SCA). Er zijn positieve...

Wanneer een drager van het gemuteerde gen (een zogeheten gendrager), een kinderwens heeft, dan is goede voorlichting en advies van een klinisch geneticus van groot belang. Deze specialist kan informatie verstrekken over het risico voor de nakomelingen, de aard en...

Promotie mr.drs.Jan Bollen,1 november 2019 (predicaat Cum Laude) Het proefschrift van Jan Bollen behandelt de medische, juridische en ethische aspecten van orgaandonatie na euthanasie. Lees hier de samenvatting van het proefschrift

FAQ over Ataxie Classificatie van Ataxie Dieten en Ataxie Cognitie en emotie bij Cerebellaire aandoeningen SCA1 SCA2 SCA3 SCA6 SCA7 SCA8 SCA10 SCA14 Sporadische ataxie en MSA Episodische ataxie Het genoemde telefoonnummer in de brochures 0181-310060 is niet meer actueel....

De patiëntenversie van de zorgstandaard is uit. Voor Leden van de vereniging is deze verkrijgbaar bij lotgenotenbijeenkomsten, of tegen verzendkosten op te vragen via info@ataxie.nl. De digitale versie is in te zien op deze website of op www.zichtopzeldzaam.nl    

De ADCA denktank van Facebook heeft een mooi document opgesteld over het leven met ADCA.

  Informatie en toestemmingsverklaring hersenobductie Tav dit onderzoek een laatste update over de samenwerking tussen Groningen en Frankfurt door Ewout Brunt