Oproep wetenschappelijk onderzoek

OPROEP VOOR DEELNAME WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK RADBOUDUMCDe afdeling Neurologie van het Radboudumc is op zoek naar mensen die weten dat zij SCA1 hebben. Dat mogen zowel mensen zijn die al verschijnselen hebben, als mensen die weten dat ze drager zijn maar...

Voor leden van Ieder(in)13 oktober 2020 Nieuw: Informatiepunt WajongDe Wajong gaat veranderen. Om mensen goed te informeren over de veranderingen, heeft Ieder(in) vanaf 1 oktober het Informatiepunt Wajong geopend.Heb je vragen over wat de veranderingen voor jou gaan betekenen? Neem...

In samenwerking tussen de Vereniging van Samenwerkende Ouder- en Patiëntenverenigingen (VSOP) en de ataxie patiëntenvereniging ‘ADCA Vereniging Nederland’ is een herziene versie van de eerdere zorgstandaard ADCA uit 2015 tot stand gekomen. Deze zorgstandaard is bedoeld om landelijke normen aan...

Dit artikel van 14 juli 2020 geeft aan hoe de stem van de patiënt en de mantelzorger steeds verder doordringt tot een autoriteit zoals de FDA of de EMA. Deze instanties bepalen uiteindelijk of een potentieel medicijn al dan niet...

Dit artikel beschrijft symptomen van zowel aangeboren als niet-aangeboren cerebellaire ataxie. Dr. Collins beschrijft de meest voorkomende symptomen, de werking van enkele medicijnen met hun eventuele nevenwerking, overige vormen van ondersteuning en wat iemand met ataxie er zelf aan kan...

Vermoeidheid is een veelvoorkomend verschijnsel bij cerebellaire ataxie. De tabel geeft 13 tips om mentale vermoeidheid tegen te gaan. Ook uw ergotherapeut kan u daarbij ondersteunen. TIPS om mentale vermoeidheid tegen te gaanDownload

Dr. Hawkins van de Colorado Ataxia Clinic bespreekt hoe cannabis inwerkt op ons lichaam, welk onderzoek er gedaan is naar het effect van cannabis op ataxie en wat de mogelijke voordelen en bijwerkingen kunnen zijn. Invloed van marihuana op ataxieDownload

Dit is een tabel om aan de hand van 10 korte vragen vast te vast of het zinvol is om met een arts te gaan praten over mogelijke slikproblemen. Bepaling ernst slikproblemenDownload

Deze tabel geeft 5 mogelijkheden aan hoe u zich op een bepaald moment kunt voelen en wat u daarbij denkt. De tabel geeft bij iedere situatie aan hoe u daarmee kunt omgaan. Deze tabel wordt ook wel de ‘’Cognitieve stimulatieschaal’’...

Deze brochure gaat over het omgaan met spraak, slik en cognitie problemen in de thuissituatie. Dr. Gallagher geeft een kort overzicht van de oefeningen die thuis gedaan kunnen worden. Omdat deze niet voor iedereen effectief zijn, raadt dr. Gallagher aan...