Wat doet dat met je, als je vader of moeder ataxie heeft?
Omdat we als vereniging het belangrijk vinden dat kinderen (met een ouder met ataxie) weten wat is ataxie is, hebben we een boek geschreven. Een boekje vol ervaringen van en voor kinderen die opgroeien met een vader of moeder met ataxie. Cerebellaire ataxie is een zeldzame ziekte waardoor kinderen niet vaak lotgenoten tegenkomen om hun ervaringen en vragen mee te delen. Dit boekje is een bijzondere uitgave geworden vol met herinneringen, ervaringen en tips van en voor kinderen.
Een aantal kinderen, die opgroeiden met een ouder met ataxie, vertelt open over de ataxie van hun vader of moeder en wat dat betekende voor hen, toen en nu. Wij zijn blij dat we een aantal kinderen bereid gevonden hebben die het lef hadden om in dit boekje hun ervaringen en herinneringen met ons te delen. Dat is voor hen niet altijd eenvoudig geweest. Ook vertelt kinderneuroloog Jolanda Schieving in Jip en Janneke taal wat ataxie nou precies is.
Dit boekje is speciaal voor kinderen van 9 jaar en ouder. Zij kunnen zelf of samen met hun ouders dit boekje lezen. Daarnaast is het informatief voor tieners, jongvolwassenen, (ouders van) vrienden, familie en professionals zoals huisarts, kindercoach of docent. Aan het eind van het boekje is een stripverhaal opgenomen. In de strip houdt Jade voor haar klasgenootjes een spreekbeurt waarin ze vertelt over haar vader Lex, die ataxie heeft. In het weekend daarna zien we Jade met haar ouders in Artis. Lara, een vriendinnetje van school mag mee. Samen praten ze op de schommel over Jades vader.
Wij hopen dat dit boekje kinderen helpt en steunt wanneer zij net gehoord hebben dat hun vader of moeder ataxie heeft.
We hebben een kleine oplage van het boekje laten drukken. Wil je een gedrukt exemplaar ontvangen dan is het boekje te bestellen via Karin Hesselink van ons Backoffice kantoor in Tiel. Stuur hiervoor een mail naar Karin@ataxie.nl. Het boekje kost € 15,–, exclusief verzendkosten.
Lees en/of download hier de web versie van het boekje
We willen iedereen die hieraan heeft meegewerkt hartelijk bedanken voor hun inzet en het gebruik van privébeelden en illustraties.
