#ShowYourRare Tomorrow to Help Spread Awareness for Rare Diseases

Tomorrow is Rare Disease Day! 7,000+ rare diseases affect 30 million people in the United States – and an estimated 300 million in the world! On February 28, 2018, people affected with rare diseases, such as Ataxia, will come together...

Enquête ten behoeve van de medische richtlijn ‘Informeren van familieleden bij erfelijke ziekten’ Momenteel wordt gewerkt aan een medische richtlijn ‘Informeren van familieleden bij erfelijke ziekten’. De VSOP draagt zorg voor het inbrengen van het ervaringsperspectief van patiënten en hun...

Momenteel wordt gewerkt aan het actualiseren van de medische richtlijn ‘Informeren van familieleden bij erfelijke ziekten’. Bij het bepalen van de inhoud van deze richtlijn zijn is men geïnteresseerd in wat u belangrijk vindt ten aanzien van het i…