Welkom op de site van de ADCA/Ataxie Vereniging Nederland
ADCA is een ziekte die de kleine hersenen aantast. Een van de kenmerken is dat patiënten moeite hebben met de coördinatie. Dit uit zich onder andere in het lopen, praten en motoriek. Daarnaast zijn er specifieke kenmerken die voorkomen bij de verschillende varianten die de ziekte kent.
ADCA is een (dominant) erfelijke ziekte die daardoor dus veel in bepaalde families voorkomt. Het verloop is progressief en tot op heden zijn er geen medicijnen of behandelingen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. De ADCA/Ataxie vereniging wil op verschillende manieren opkomen voor de individuele en collectieve belangen van de patiënten. Omdat de ziekte een grote invloed heeft op de sociale omgeving van de patiënt vinden wij het belangrijk dat ook de partners, familie en anderen gezien, gehoord en betrokken worden.
Op deze website is veel informatie te vinden over de ziekte, achtergronden en activiteiten van de vereniging. Binnenkort hopen we op deze site een ledendeel aan te maken. Hier dient ruimte te komen voor een forum en actuele informatie voor de leden. Het verzamelen van informatie en beheren van deze site blijft vrijwilligerswerk. Heeft u vragen, opmerkingen en/of tips? Neem contact met ons op via info@ataxie.nl.
ADCA Enquête
Tot nu toe kregen we ruim 100 enquêtes retour. Dank u daarvoor. Bent u er nog niet aan toe gekomen dan heeft u nog de tijd tot 15 februari.
Laatste Nieuws
ADCA/Ataxie en Huntington vereniging samen wetenschappelijk onderzoek
De Vereniging van Huntington en de ADCA/Ataxie Vereniging financieren gezamenlijk wetenschappelijk onderzoek voor €50.000. Vereniging van Huntington en ADCA/Ataxie Vereniging Nederland slaan handen ineen voor wetenschappelijk onderzoek. Zowel de Vereniging van...
Definitief programma ALV 2020 is bekend, mis het niet.
Uitnodiging ALV/LCD 13 juni 2020Locatie De Weistaar: : Rottegatsteeg 6, 3953 MN MaarsbergenDe datum van deze dag is verplaatst van 30 mei naar 13 juni 2020 Definitief programma: https://www.ataxie.nl/events/alv-lcd-2020/
ADCA/ataxie Enquête 2020
ADCA/ataxie vereniging - Enquête inleverdatum uitgesteld naar 29-02-2020. De enquête over o.a. externe (leefstijl) factoren die invloed kunnen hebben op ataxie.Nadat we als wetenschappelijke onderzoekscommissie dit najaar geconfronteerd werden met de afzegging van...
Blog van de voorzitter “kwaliteit van leven!”
Oh heerlijke kwaliteit van leven Normaal gesproken sta je er nauwelijks bij stil, althans zolang je gezond bent. Wat mij op 5 december voorkwam als een wat hardnekkige griep, ontpopte zich tijdens het bezoek van mijn huisarts tot een meer dan vervelende...
Blog van de voorzitter “menselijke maat is zoek!”
De menselijke maat is zoek Zelfregie en eigen verantwoordelijkheid zijn in onze tijd een hoog goed. Ook ik onderschrijf dat van harte en zet me dagelijks in om zo goed mogelijk vorm te geven aan mijn eigen verantwoordelijkheid voor de manier waarop ik mij goed voel en...
Blog Cathalijne van Doorne
uniQure – gene therapy SCA3 mousemodel
uniQure is a leading gene therapy company advancing transformative therapies for patients with severe medical needs.Spinocerebellar Ataxia Type 3, also known as Machado-Joseph disease, is caused by a CAG-repeat expansion in the ATXN3 gene that results …
Paramedische zorgkaart ADCA
Uit diverse interviews met onze leden van de ADCA-vereniging is naar voren gekomen dat behandelaren vaak weinig specifieke kennis en ervaring hebben met ADCA patiënten. ADCA is een zeldzame aandoening waardoor het onmogelijk is om te verwachten dat iedere behandelaar hier kennis van heeft. Toch vormt dit een knelpunt in de zorg voor ADCA patiënten. Gebrek aan kennis en ervaring bij behandelaren kan patiënten ervan weerhouden om bepaalde therapieën te volgen of als gevolg hebben dat patiënten sneller stoppen met een therapie.
Middels een enquête bij onze achterban is daarom in kaart gebracht welke paramedische professionals, bijvoorbeeld fysiotherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten de huidige ADCA leden bezoeken. Op basis van deze resultaten is een zorgkaart ontwikkeld.
Onderstaande zorgkaart is een overzicht van paramedici die ADCA patiënten onder behandeling hebben/of hebben gehad en daardoor mogelijk meer kennis van de aandoening hebben dan andere therapeuten. Op de kaart staan momenteel fysiotherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten.
Heeft u zelf ook een goede ervaring met uw therapeut als ADCA patiënt en staat deze nog niet op de kaart? Geef dit dan alstublieft aan ons door via dit e-mailadres: website@ataxie.nl . En help ons om deze kaart nog completer maken!
Twitter Feed
Facebook Feed
Vandaag is het Rarediseaseday. De dag waarop we wereldwijd aandacht vragen voor de 300 miljoen mensen die getroffen zijn door een zeldzame ziekte! #SamenZeldzaam #RareDiseaseDay2020 #zeldzameziektendag #Ataxie #ataxia #ADCA