Welkom op de site van de ADCA/Ataxie Vereniging Nederland
ADCA is een ziekte die de kleine hersenen aantast. Een van de kenmerken is dat patiënten moeite hebben met de coördinatie. Dit uit zich onder andere in het lopen, praten en motoriek. Daarnaast zijn er specifieke kenmerken die voorkomen bij de verschillende varianten die de ziekte kent.
ADCA is een (dominant) erfelijke ziekte die daardoor dus veel in bepaalde families voorkomt. Het verloop is progressief en tot op heden zijn er geen medicijnen of behandelingen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. De ADCA/Ataxie vereniging wil op verschillende manieren opkomen voor de individuele en collectieve belangen van de patiënten. Omdat de ziekte een grote invloed heeft op de sociale omgeving van de patiënt vinden wij het belangrijk dat ook de partners, familie en anderen gezien, gehoord en betrokken worden.
Op deze website is veel informatie te vinden over de ziekte, achtergronden en activiteiten van de vereniging. Binnenkort hopen we op deze site een ledendeel aan te maken. Hier dient ruimte te komen voor een forum en actuele informatie voor de leden. Het verzamelen van informatie en beheren van deze site blijft vrijwilligerswerk. Heeft u vragen, opmerkingen en/of tips? Neem contact met ons op via info@ataxie.nl.
Laatste Nieuws
Oproep: PGOsupport zoekt ervaringsdeskundigen.
Gezocht: ervaringsdeskundigen voor de RegiobeeldenDenk mee over de zorg en ondersteuning in jouw regio!Als je gebruik maakt van zorg en ondersteuning, weet je ook het beste waarmee je geholpen bent. En je weet wat (nog) niet goed werkt en waar de zorg dus beter...
ADCA/ataxie Enquête 2020
ADCA/ataxie vereniging - Enquête 2020 Hallo allemaal,Hier is de enquête dan, een enquête over o.a. externe (leefstijl) factoren die invloed kunnen hebben op ataxie.Nadat we als wetenschappelijke onderzoekscommissie dit najaar geconfronteerd werden met de afzegging...
Verbetering spraakvermogen ataxie patiënten
Verbetering spraakvermogen ataxie patiënten door ontwikkeling van de Voice Trainer aan het Radboudumc Niemand wil uitgesloten worden van deelname aan gesprekken en daardoor van een sociaal leven. Verstaanbaar kunnen spreken is een essentiële voorwaarde om deel te...
Blog van de voorzitter “kwaliteit van leven!”
Oh heerlijke kwaliteit van leven Normaal gesproken sta je er nauwelijks bij stil, althans zolang je gezond bent. Wat mij op 5 december voorkwam als een wat hardnekkige griep, ontpopte zich tijdens het bezoek van mijn huisarts tot een meer dan vervelende...
Blog van de voorzitter “menselijke maat is zoek!”
De menselijke maat is zoek Zelfregie en eigen verantwoordelijkheid zijn in onze tijd een hoog goed. Ook ik onderschrijf dat van harte en zet me dagelijks in om zo goed mogelijk vorm te geven aan mijn eigen verantwoordelijkheid voor de manier waarop ik mij goed voel en...
Blog Cathalijne van Doorne
uniQure – gene therapy SCA3 mousemodel
uniQure is a leading gene therapy company advancing transformative therapies for patients with severe medical needs.Spinocerebellar Ataxia Type 3, also known as Machado-Joseph disease, is caused by a CAG-repeat expansion in the ATXN3 gene that results …
Paramedische zorgkaart ADCA
Uit diverse interviews met onze leden van de ADCA-vereniging is naar voren gekomen dat behandelaren vaak weinig specifieke kennis en ervaring hebben met ADCA patiënten. ADCA is een zeldzame aandoening waardoor het onmogelijk is om te verwachten dat iedere behandelaar hier kennis van heeft. Toch vormt dit een knelpunt in de zorg voor ADCA patiënten. Gebrek aan kennis en ervaring bij behandelaren kan patiënten ervan weerhouden om bepaalde therapieën te volgen of als gevolg hebben dat patiënten sneller stoppen met een therapie.
Middels een enquête bij onze achterban is daarom in kaart gebracht welke paramedische professionals, bijvoorbeeld fysiotherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten de huidige ADCA leden bezoeken. Op basis van deze resultaten is een zorgkaart ontwikkeld.
Onderstaande zorgkaart is een overzicht van paramedici die ADCA patiënten onder behandeling hebben/of hebben gehad en daardoor mogelijk meer kennis van de aandoening hebben dan andere therapeuten. Op de kaart staan momenteel fysiotherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten.
Heeft u zelf ook een goede ervaring met uw therapeut als ADCA patiënt en staat deze nog niet op de kaart? Geef dit dan alstublieft aan ons door via dit e-mailadres: website@ataxie.nl . En help ons om deze kaart nog completer maken!
Twitter Feed
Facebook Feed
Gezocht: ervaringsdeskundigen die willen en kunnen deelnemen aan de Regiobeelden. Je wordt geschoold en vergoed door @PGOsupport en gaat vervolgens de stem van de patiënt vertegenwoordigen bij de organisatie van zorg en ondersteuning in jouw regio.
Ben je geïnteresseerd en wil je meer weten over het gevraagde profiel of de voorwaarden die aan deelname zijn verbonden? Bezoek www.ataxie.nl/oproep-pgosupport-zoekt-ervaringsdeskundigen/ of stel je vraag via regiobeelden@pgosupport.nl.