Welkom op de site van de ADCA Vereniging Nederland

ADCA is een ziekte die de kleine hersenen aantast. Een van de kenmerken is dat patiënten moeite hebben met de coördinatie, dit uit zich onder andere in het lopen, praten en motoriek. Daarnaast zijn er specifieke kenmerken die voorkomen bij de verschillende varianten die de ziekte kent.

ADCA is een erfelijke ziekte die daardoor dus veel in bepaalde families voorkomt. Het verloop is progressief en tot op heden zijn er geen medicijnen of behandelingen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. De ADCA vereniging wil op verschillende manieren opkomen voor de individuele en collectieve belangen van de patiënten. Omdat de ziekte een grote invloed heeft op de sociale omgeving van de patiënt vinden wij het belangrijk dat ook de partners, familie en anderen gezien, gehoord en betrokken worden.

Op deze website is veel informatie te vinden over de ziekte, achtergronden en activiteiten van de vereniging. Binnenkort hopen we op deze site een ledendeel aan te maken. Hier dient ruimte te komen voor een forum, actuele informatie etc. voor de leden. Het verzamelen van informatie en beheren van deze site blijft vrijwilligerswerk. Heeft u vragen, opmerkingen en/of tips? Neem contact met ons op via info@ataxie.nl.

Laatste Nieuws

Regiodag Noord zaterdag 12 oktober 2019

Regiodag Noord Datum: zaterdag 12 oktober 2019 van 13:00 tot 16:00 uur. Locatie: Lucy's Inn, Dorpsstraat 2, 9537 TC Eesergroen, tel. (0599) 287250, www.lucysinn.nl Deze middag zal dr. Marleen Schönherr, revalidatiearts bij UMCG en tevens chef de clinique...

Lees meer

De ADCA/Ataxie vereniging onderzoeksagenda

De Wetenschappelijke Commissie van de ADCA Vereniging Nederland heeft op basis van vele gegevens een Onderzoeksagenda opgesteld. De Onderzoeksagenda kent 2 focusgebieden: 1. Kwaliteit van leven 2. Behandeling en genezing Ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek zijn...

Lees meer

Regio-zuid 7 september 2019

UITNODIGING!!!! Op zaterdag 7 september organiseren wij weer een regiodag zuid. U bent dan welkom bij: Bistrobar Strano Poppelseweg 1 5051 PL Goirle inloop vanaf 11.00 Aanvang 12.00 uur en de middag duurt tot ongeveer 16.00  tijdens deze regiodag komt Judith van...

Lees meer

Blog van de voorzitter “Eigen regie?”

Eigen regie, een juweel om te koesteren Vorige week kreeg ik een overlijdens bericht van een van de Adcapatiënten, die ik al jaren ken van onder andere de lotgenotenvakantie. Ik weet nog goed dat ik, tijdens mee eerste deelname aan die vakantie (ik moest toen nog veel...

Lees meer

Blog van de voorzitter “Veiligheid voor alles?”

Veiligheid voor alles? Een aantal jaren geleden werd actie gevoerd om ervoor te zorgen dat je medische dossier gedeeld kon worden met andere geneeskundigen die je gaan behandelen. Dat zou onnodige vragen voorkomen, efficiënter werken en de behandelend arts kon zo...

Lees meer

Blog Cathalijne van Doorne

Paramedische zorgkaart ADCA

Uit diverse interviews met onze leden van de ADCA-vereniging is naar voren gekomen dat behandelaren vaak weinig specifieke kennis en ervaring hebben met ADCA patiënten. ADCA is een zeldzame aandoening waardoor het onmogelijk is om te verwachten dat iedere behandelaar hier kennis van heeft. Toch vormt dit een knelpunt in de zorg voor ADCA patiënten. Gebrek aan kennis en ervaring bij behandelaren kan patiënten ervan weerhouden om bepaalde therapieën te volgen of als gevolg hebben dat patiënten sneller stoppen met een therapie.
Middels een enquête bij onze achterban is daarom in kaart gebracht welke paramedische professionals, bijvoorbeeld fysiotherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten de huidige ADCA leden bezoeken. Op basis van deze resultaten is een zorgkaart ontwikkeld.
Onderstaande zorgkaart is een overzicht van paramedici die ADCA patiënten onder behandeling hebben/of hebben gehad en daardoor mogelijk meer kennis van de aandoening hebben dan andere therapeuten. Op de kaart staan momenteel fysiotherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten.
Heeft u zelf ook een goede ervaring met uw therapeut als ADCA patiënt en staat deze nog niet op de kaart? Geef dit dan alstublieft aan ons door via dit e-mailadres: website@ataxie.nl . En help ons om deze kaart nog completer maken!

Twitter Feed

Twitter API is not loading try later again.

Facebook Feed

3 weeken geleden

ADCA vereniging Nederland

Zaterdag 14 september staat de volgende ADCA wandeling gepland.
Dit keer gaan we wandelen op het rolstoelpad Kaapse Bossen in Doorn.

De lengte is gemiddeld 3 à 4 km.
Toegestaan zijn allerhande hulpmiddelen. Van benenwagen tot rolwagen, al dan niet met motortje.
De opbrengst van uw vrijwillige bijdrage komt geheel te goede aan onderzoek naar ADCA.
I.v.m. de Koffie aantal graag aanmelden via wandelen@ataxie.nl of bij Els Zwetsloot els.zwetsloot@ataxie.nl.

Rolstoelpad de Kaapse Bossen
St Helenalaan 2
3941 EH Doorn.

De aanvang is 12:00 uur.

Heel graag tot dan!
... Zie meerZie minder

Kijk op Facebook