De ADCA film is uit. Er bestaat een lange en korte versie, die het kijken zeker waard zijn, om een indruk te krijgen van wat ADCA kan betekenen voor mensen met ADCA en hun naasten.
Welkom op de site van de ADCA Vereniging Nederland
ADCA is een ziekte die de kleine hersenen aantast. Een van de kenmerken is dat patiënten moeite hebben met de coördinatie, dit uit zich onder andere in het lopen, praten en motoriek. Daarnaast zijn er specifieke kenmerken die voorkomen bij de verschillende varianten die de ziekte kent.
ADCA is een erfelijke ziekte die daardoor dus veel in bepaalde families voorkomt. Het verloop is progressief en tot op heden zijn er geen medicijnen of behandelingen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. De ADCA vereniging wil op verschillende manieren opkomen voor de individuele en collectieve belangen van de patiënten. Omdat de ziekte een grote invloed heeft op de sociale omgeving van de patiënt vinden wij het belangrijk dat ook de partners, familie en anderen gezien, gehoord en betrokken worden.
Op deze website is veel informatie te vinden over de ziekte, achtergronden en activiteiten van de vereniging. Binnenkort hopen we op deze site een ledendeel aan te maken. Hier dient ruimte te komen voor een forum, actuele informatie etc. voor de leden. Het verzamelen van informatie en beheren van deze site blijft vrijwilligerswerk. Heeft u vragen, opmerkingen en/of tips? Neem contact met ons op via info@ataxie.nl.
Laatste Nieuws
Belastingaangifte 2018 “Tips van Iederin”
Zorgkosten aftrekken over 2018 Belastingaangifte loont Een handicap of ziekte levert vrijwel altijd extra kosten op. Voor medische zorg, hulpmiddelen, aanpassingen, extra kleding, reiskosten, dieetvoeding en nog veel meer. Helaas krijgt u niet al deze kosten vergoed....
Lees meerAttentie 17 november Vrijwilligersdag
17 november vindt de vrijwilligersdag plaats. Start 12 uur in het spoorweg museum in Utrecht. Verder details volgen nog.
Lees meerPGO Supportloop 2018
De PGO-supportloop afgelopen 30 september was weer een groot succes. De mooie wandeling door de Bergschenhoek heeft samen met de loten verkoop een mooi bedrag opgeleverd. Mede dankzij de inzet van veel vrijwilligers en namens de ADCA vereniging de ondersteuning...
Lees meerBlog van de voorzitter “In de verkeerde film belandt?”
In de verkeerde film belandt? Heb jij dat ook weleens meegemaakt? Je zit naar een filmpje te kijken en volgt het verhaal. De beelden nemen je mee en je verwacht dat de gebeurtenissen een voor jou logische kant op gaan. Maar ineens neemt het verhaal een wending en...
Lees meerBlog van de voorzitter “Hoe dom is een mens werkelijk?”
Hoe dom is een mens werkelijk? Misschien een wat rare vraag om een blog mee te beginnen. Maar eerlijk gezegd drong die vraag zich de afgelopen dagen aan mij op, toen ik wat nieuwsberichten tot me nam en ik een gebruiksaanwijzing van een huishoudelijk apparaat las om...
Lees meerBlog Cathalijne van Doorne
Bridal shop praised for wheelchair wedding dress store front
A Bristol bridal boutique has been praised for displaying one of its wedding dresses on a mannequin sat in a wheelchair prominently in its shop window.A photo of the display at The White Collection in Portishead, went viral on Twitter after it was shar…
Lees meerParamedische zorgkaart ADCA
Uit diverse interviews met onze leden van de ADCA-vereniging is naar voren gekomen dat behandelaren vaak weinig specifieke kennis en ervaring hebben met ADCA patiënten. ADCA is een zeldzame aandoening waardoor het onmogelijk is om te verwachten dat iedere behandelaar hier kennis van heeft. Toch vormt dit een knelpunt in de zorg voor ADCA patiënten. Gebrek aan kennis en ervaring bij behandelaren kan patiënten ervan weerhouden om bepaalde therapieën te volgen of als gevolg hebben dat patiënten sneller stoppen met een therapie.
Middels een enquête bij onze achterban is daarom in kaart gebracht welke paramedische professionals, bijvoorbeeld fysiotherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten de huidige ADCA leden bezoeken. Op basis van deze resultaten is een zorgkaart ontwikkeld.
Onderstaande zorgkaart is een overzicht van paramedici die ADCA patiënten onder behandeling hebben/of hebben gehad en daardoor mogelijk meer kennis van de aandoening hebben dan andere therapeuten. Op de kaart staan momenteel fysiotherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten.
Heeft u zelf ook een goede ervaring met uw therapeut als ADCA patiënt en staat deze nog niet op de kaart? Geef dit dan alstublieft aan ons door via dit e-mailadres: website@ataxie.nl . En help ons om deze kaart nog completer maken!
Twitter Feed
Facebook Feed
Dinsdag 19 maart om 22:00 “ik durf het bijna niet te vragen “ allemaal kijken❤️😍
Gisterenmiddag hebben we een mail ontvangen van omroep MAX. Vandaag 12 maart is ADCA/ Ataxie het onderwerp van Dr. van Essen. Er zullen ws stukjes van onze ADCA film vertoond worden. Aanvang 17:10 uur.
svp Graag delen
Cerebellaire Ataxie - MAX Vandaag
maxvandaag.nl
Een aandoening die niet veel voorkomt is cerebellaire ataxie. Wat is het en is er iets aan te doen? Dokter Ted van Essen legt uit.Op onze website is weer een nieuwe "Blog van de voorzitter" geplaatst! Met de titel: 'In de verkeerde film beland?' Via de volgende link kunt u de blog lezen:https://bit.ly/2ELLqI8
Blog van de voorzitter “In de verkeerde film belandt?” | ADCA Vereniging Nederland
ataxie.nl
Blog van de voorzitter “In de verkeerde film belandt?” In de verkeerde film belandt? Heb jij dat ook weleens meegemaakt? Je zit naar een filmpje te kijken en volgt het verhaal. De beelden nemen je mee en je verwacht dat de gebeurtenissen een voor jou logische kant op gaan. Maar ineens neemt het ...