Bestuurlijke zaken

 

In maart 1994 hebben enkele ADCA-patiënten en hun gezinnen de ADCA-Vereniging Nederland opgericht. Op dat moment kon vrijwel niemand hen iets over deze zeldzame erfelijke ziekte vertellen. Omdat de hierboven bedoelde patiënten en hun gezinnen toch meer wilden weten over deze ziekte hebben zij besloten om daar zelf voor te zorgen. Om praktische redenen begon de vereniging zich in 2000 te richten op mensen met een autosomaal dominant overervende of een "spontane" cerebellaire ataxie. De akte van oprichting kunt u vinden via volgende link;
akte

Kan ík me aanmelden?

 

Heeft u een cerebellaire atrofie/ataxie met een autosomaal dominant patroon van overerving, of een daarop gelijkende cerebellaire atrofie/ataxie, dan kunt u lid worden. Ook familieleden kunnen lid worden. Verder kan iedereen donateur worden.
Zie ook het formulier "Lid of donateur worden en/of informatie aanvragen".
"Een daarop gelijkende cerebellaire atrofie/ataxie" is een wat lastig begrip. Enkele voorbeelden: een andere wijze van overerving, geen erfelijkheid, Multiple Systeem Atrofie (van het cerebellaire type, niet van het type parkinsonisme). Voor de Ataxie van Friedreich en voor Ataxia Telangiectasia zijn andere organisaties (respectievelijk de Vereniging Spierziekten Nederland en de A-T Stichting).


Een gedragscode beschijft expliciet de gedragsnormen en -regels voor medewerkers (vrijwilligers en bestuursleden) van een organisatie op het gebied van (seksuele) intimidatie, agressie en discriminatie. Met een interne gedragscode geeft de ADCA Vereniging Nederland aan dat men belang hecht aan goede omgangsvormen binnen de organisatie.

De ADCA Vereniging Nederland doet haar uiterste best om haar klanten zo goed mogelijk van dienst te zijn. Toch is het mogelijk dat er zaken fout gaan of niet zoals afgesproken. In deze klachtenprocedure is vastgelegd hoe een klacht ingediend kan worden bij de ADCA Vereniging Nederland en hoe deze klacht wordt afgehandeld.

bezoekhyves
facebook