Welkom op de site van de ADCA Vereniging Nederland

ADCA is een ziekte die de kleine hersenen aantast. Een van de kenmerken is dat patiënten moeite hebben met de coördinatie, dit uit zich onder andere in het lopen, praten en motoriek. Daarnaast zijn er specifieke kenmerken die voorkomen bij de verschillende varianten die de ziekte kent.

ADCA is een erfelijke ziekte die daardoor dus veel in bepaalde families voorkomt. Het verloop is progressief en tot op heden zijn er geen medicijnen of behandelingen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. De ADCA vereniging wil op verschillende manieren opkomen voor de individuele en collectieve belangen van de patiënten. Omdat de ziekte een grote invloed heeft op de sociale omgeving van de patiënt vinden wij het belangrijk dat ook de partners, familie en anderen gezien, gehoord en betrokken worden.

Op deze website is veel informatie te vinden over de ziekte, achtergronden en activiteiten van de vereniging. Binnenkort hopen we op deze site een ledendeel aan te maken. Hier dient ruimte te komen voor een forum, actuele informatie etc. voor de leden. Het verzamelen van informatie en beheren van deze site blijft vrijwilligerswerk. Heeft u vragen, opmerkingen en/of tips? Neem contact met ons op via info@ataxie.nl.

Doe mee PGO sponsorloop 2017

Meld u aan en loop mee!

Twitter Feed

@ataxienl

- 8 days ago

Doet u ook mee aan de Supportloop? @ataxienl doet mee aan dit wandelevenement op 23 sept. Meer info en opgave:… https://t.co/zDHvAW6RkJ
h J R
@ataxienl

- 12 days ago

Op ataxie.nl hebben we vertaalde docs toegevoegd. docs tav SCA's en specifieke factsheets. De moeite waard.https://t.co/TLGfGKwzSU
h J R
@ataxienl

- 14 days ago

RT @BrainDutch: 24 juni congres palliatieve zorg voor mensen met hersenaandoening in Amsterdam https://t.co/mUZhQFoV7k https://t.co/qNHcZ
h J R
@ataxienl

- 20 days ago

De nieuwe #blog van de voorzitter is te lezen op onze website: https://t.co/sDBsw26cEf Burgerlijke ongehoorzaamheid? #ataxie #voorzitter
h J R
@ataxienl

- 29 days ago

Zaterdag 10 juni gaan we weer wandelen. Dit keer in Bakkeveen bij Recreatiecentrum Dúndelle. Voor info en opgave zi… https://t.co/4TBTIi5sNG
h J R

Blog Cathalijne van Doorne

Facebook Feed

Een kleine impressie van de eerste dagen van de lotgenoten vakantieweek.
Feest, 10 jaar lotgenoten vakantieweken. Mooie organisatie en nog veel plezier
...

View on Facebook

Uitnodiging Huntendwarspop 2017

12 augustus 2017 DRU Park, Ulft

Huntendwarspop wil zoveel mogelijk mensen met een beperking (verstandelijk, psychisch, lichamelijk) in de
gelegenheid stellen als reguliere bezoekers deel te nemen aan het zomerse Achterhoekse popfestival
Huntenpop in Ulft.
● Het terrein wordt zo ingericht dat mensen met en zonder een beperking samen kunnen genieten van de
muziek en die unieke festivalsfeer. Met bijvoorbeeld rolstoelpodia, voor rolstoelers maar ook als je met een
beperking een ‘speciaal’en/of rustiger’ plekje verdient.
● Voor mensen met een beperking (en de begeleiding die zij nodig hebben) zijn er entreekaarten voor een
lagere prijs.
● Doordat Huntendwarspop actief mensen met een beperking uitnodigt om naar het festival te komen, waren
er vorige jaren veel mensen met beperking aanwezig, zodat men zich niet alleen en ‘anders’ voelt.

> Voor 2017 staat vast dat onder andere KENSINGTON, CHEF’SPECIAL, DELAIN, NAVARONE, DRIVE LIKE
MARIA, BÖKKERS, KRAANTJE PAPPIE, PAUL ELSTAK, KING KING, WARD THOMAS, THE GRAND EAST, DAAN,
PROJEKT RAKIJA, GIOCATORI, DANJAH komen optreden.

Wow! Er zijn ook andere activiteiten bij zoals een
marktje met kleren/snoep/muziek, kramen met eten/drinken, en wie weet weer kermisattractie The Wild Thing,
en acrobatiek/theater, darts.
Hunten(dwars)pop 2017, zaterdag 12 augustus, DRU Park in Ulft (Achterhoek)

Poort open: 12.00 uur. Het programma start om 13.00 uur.
Snel kaarten bestellen! Je kunt als groep (zorgorganisatie) of individueel kaarten kopen tegen een goedkoper
tarief. Voor het bestellen van tickets: www.huntendwarspop.nl/ tickets of stuur een email naar
dwars@huntendwarspop.nl.
...

View on Facebook

Nieuwsfeed

Eerste vierdaagse sponsorsite actief !

Dory Akkers heeft haar vierdaagse sponsorsite in de lucht. Neem een kijkje op die site en doneer, Dory loopt al voor de derde keer voor de ADCAvereniging. We hopen dat haar voorbeeld snel gevolgd word, dus roep uw zoons, dochters, neven en nichten etc....

Lees meer

Sponsor uw 4daagse wandelaar, Sponsor de ADCA vereniging.

De Nijmeegse vierdaagse De ADCA Vereniging Nederland zoekt deelnemers aan de Nijmeegse vierdaagse die onze vereniging willen sponsoren. Wij zijn al een aantal jaar gekoppeld aan dit prachtige evenement. Deelnemers kunnen tijdens dit evenement lopen voor een zelf te...

Lees meer

Presentatie Regio-oost 22 april 2017

Op de Regiodag-oost 2017 sprak Dr. Ella Fonteyn, neurofysioloog, uit het UMC. Het thema was nav haar Promotie onderzoek in Nijmegen “Vallen en fysiotherapie bij ataxiepatiënten” en verder. Het was een zeer leerzame en interessante lezing. Ivm  de grote belangstelling...

Lees meer