Welkom op de site van de ADCA Vereniging Nederland

ADCA is een ziekte die de kleine hersenen aantast. Een van de kenmerken is dat patiënten moeite hebben met de coördinatie, dit uit zich onder andere in het lopen, praten en motoriek. Daarnaast zijn er specifieke kenmerken die voorkomen bij de verschillende varianten die de ziekte kent.

ADCA is een erfelijke ziekte die daardoor dus veel in bepaalde families voorkomt. Het verloop is progressief en tot op heden zijn er geen medicijnen of behandelingen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. De ADCA vereniging wil op verschillende manieren opkomen voor de individuele en collectieve belangen van de patiënten. Omdat de ziekte een grote invloed heeft op de sociale omgeving van de patiënt vinden wij het belangrijk dat ook de partners, familie en anderen gezien, gehoord en betrokken worden.

Op deze website is veel informatie te vinden over de ziekte, achtergronden en activiteiten van de vereniging. Binnenkort hopen we op deze site een ledendeel aan te maken. Hier dient ruimte te komen voor een forum, actuele informatie etc. voor de leden. Het verzamelen van informatie en beheren van deze site blijft vrijwilligerswerk. Heeft u vragen, opmerkingen en/of tips? Neem contact met ons op via info@ataxie.nl.

Laatste Nieuws

Naheffing van het eigen risico ziektekosten

Ter informatie hieronder een website die uitlegt hoe het zit met het eigen risico van de ziektekosten verzekering. Veel patiënten krijgen tot hun verbazing soms te maken met een naheffing van het eigen risico. Ze krijgen dan een rekening voor bijvoorbeeld 2016 terwijl...

Lees meer

Supportloop september 2017 Loterij uitslag

SUPPORTLOOP, samen op weg voor méér Doe mee aan de Supportloop en koop loten! Een aantal prijzen zijn gevallen op leden van onze vereniging. Vanuit het bestuur proficiat met uw gewonnen prijs en ook alle deelnemers bedank voor uw inzet. Tot volgend jaar. De...

Lees meer

Blog van de voorzitter: Knippen en plakken

KNIPPEN EN PLAKKEN WORDT EEN BELANGRIJKE WETENSCHAPPELIJKE METHODE.  Eigenlijk had ik dat gevoel al op de kleuterschool. Of in de onderbouw, zoals dat tegenwoordig heet. Ik zat op mijn kleine stoeltje met mijn tong half uit mijn mond en...

Lees meer

Blog van de voorzitter: “Lotgenotenvakantie!”

Lotgenotenvakantie, feestelijk weerzien en voorzitter getild. 24 juni was het weer zover. 37 mensen trokken naar Baarlo om daar met elkaar vakantie te houden aan de Suydersee. Het vakantiehuis ligt midden in de vroegere Zuiderzee, maar die is gelukkig geheel...

Lees meer

Twitter Feed

@ataxienl

- 10 days ago

Op onze website is weer een nieuwe #blog van de voorzitter. De titel is: "De bronstijd als rituele dans” https://t.co/vrkmNbJaf0 #ataxie
h J R
@ataxienl

- 25 days ago

Vergeet u de #ADCA familiedag niet op zondag 8 oktober in @dpamersfoort. Opgeven kan nog steeds. Meer info:… https://t.co/EuF4evLxua
h J R
@ataxienl

- 25 days ago

Blog van de voorzitter “Plattelanders op bergtocht” Lees de gehele #blog op onze website: https://t.co/1T4gd1MKEk. #ataxie #ataxia
h J R
@ataxienl

- 39 days ago

RT @CyclingforADCA: Hulpmiddel bij het traplopen Posted: 07 Sep 2017 11:15 PM PDT Voor patiënten met ataxie is traplopen lastig. Er... ht…
h J R
@ataxienl

- 41 days ago

Steun @ataxienl en andere patiëntenorganisaties door mee te lopen of loten te kopen. #supportloop #ataxie https://t.co/Rrj7SRmESW
h J R

Blog Cathalijne van Doorne

Ondanks tegenvallende resultaten gaat Biohaven door met het onderzoek

Zoals eerder gepubliceerd, heeft Biohaven haar 8-weken durende onderzoek naar de werking van trigriluzole afgesloten. Gedurende dit onderzoek kreeg de helft van de 141 patiënten trigriluzole en de andere helft van de patiënten een placebo toegediend. De deelnemers wisten niet welk medicijn zij kregen. Gedurende deze fase van de studie werd de het effect van trigriluzole en placebo vergeleken door de invloed hiervan op de ataxie symptomen te meten.

Op 2 oktober 2017 maakte Biohaven bekend dat er geen duidelijk verschil gemeten was tussen patiënten die trigriluzole of placebo toegediend kregen. Hiervoor werd de SARA schaal gebruikt. Patiënten die een placebo kregen reageerden positief met een hoger percentage dan verwacht.  Hierdoor is het moeilijk om een duidelijk verband aan te tonen van de werking van trigriluzole. Biohaven voert nu verdere analyses uit om de werking van trigriluzole beter te kunnen begrijpen.

Het onderzoek toonde wel belovende resultaten betreffende de veiligheid en verdraagzaamheid van het medicijn.

Biohaven blijft hoopvol dat trigriluzole op de langere termijn een beschermend effect zal hebben op de zenuwen. Hiermee zal hopelijk de progressie van de aandoening vertraagd kunnen worden. Biohaven zal verder gaan met de studie naar de werkzaamheid van trigriluzole.

Wat gebeurt er in de volgende fase van het onderzoek?

In de volgende fase van de studie die 48 weken duurt krijgen alle deelnemers trigriluzole. De SARA score van de deelnemers zal regelmatig gemeten worden en vergeleken worden met de gemiddelde progressie van de aandoening die onbehandelde patiënten vertonen. Met deze verlenging van de studie hoopt Biohaven dat het beschermende effect van trigriluzole op de progressie van ataxie aangetoond kan worden.

Redenen waarom men hoopvol is betreffende de volgende fase:

  • Trigriluzole lijkt tot dus ver veilig en wordt goed verdragen.
  • In de eerste 8 weken van het onderzoek vertoonde een onverwacht hoog aantal van de patienten die een placebo kregen een verbetering van hun symptomen. De placebogroep heeft het hierdoor moeilijk gemaakt om goed vast te kunnen stellen of de medicatie effectief is of niet. 
  • De gegevens van de eerste 8 weken hebben geen invloed op de uitkomsten aan het eind van het onderzoek. 
  • Een gelijkwaardige studie, met een soort gelijk medicijn, toonde aan dat de medicatie de ziekte ALS vertraagde. Hoewel het de ziekte vertraagde had het medicijn geen effect op de symptomen. 
  • Vanwege opgedane ervaring in dit onderzoek zal men makkelijker in de toekomst klinische studies voor ataxie kunnen opzetten en uitvoeren. 
  • Deze studie toont de farmaceutische industrie dat de ataxie centra klaar zijn en ervaring hebben om klinische studies naar ataxie uit te voeren. 

———————————————————————————————
NAF artikel, 4 oktober 2017

Lees meer

Facebook Feed

Op 04-11-2017 heeft de ADCA vereniging twee Regiodagen. Zowel Regio West als Regio Noord bieden die dag een interessant programma.
www.ataxie.nl/category/nieuws/
...

View on Facebook