Cerebelliaire ataxie

Zeldzame Ziektendag

Op 25 februari 2012 vindt de Zeldzame Ziektendag plaats, in het Dolfinarium Harderwijk. Deze dag is voor alle mensen die te maken hebben met een zeldzame ziekte. Uiteraard zijn alle gezinsleden ook welkom.

Zeldzame Ziektendag wordt in vele Europese landen, China, Japan, Amerika , Canada, Australië en Nieuw Zeeland gevierd om extra aandacht te vragen voor zeldzame ziekten. De officiële dag is 29 februari (een zeldzame dag), maar wij vieren het met u op 25 februari. In al deze landen wordt stil gestaan bij het feit dat we het SAMEN moeten doen, SAMEN staan we sterk.  

Traditiegetrouw zullen op deze dag twee Zeldzame Engel Awards worden uitgereikt aan zowel een patiënt als een medisch specialist die zich bijzonder hebben ingespannen om een zeldzame ziekte onder de aandacht te brengen.

Indien u bijzondere mensen kent die volgens u in aanmerking komen voor de award, kunt u het aanmeldingsformulier downloaden op de website van de Zeldzame Ziektendag (www.zeldzameziektendag.nl). Ga naar tabblad nominatie. 

Het programma:

10.00  uur            Ontvangst in het Dolfinarium te Harderwijk

10.15 uur             De kinderen gaan onder begeleiding van vrijwilligers op pad naar de Dolfijnen.

10.30 uur             Welkom en gastlezing  

11.00 uur             Uitreiking Zeldzame Engel Awards

11.30 uur             Afsluiting officiële gedeelte

11.30 uur             Entree Dolfijnenshow

12.45 uur             Uitgifte lunches

Hiermee is het programma teneinde en kunt u de rest van de dag tot sluitingstijd in het Dolfinarium verblijven. Wij hopen op uw komst!

Aanmelding  Klik hier

  Toon video in popup-venster Inpassen Pas deze video in binnen uw website

 

 

De Zeldzame Ziektendag is een jaarlijks terugkerend evenement, bedoeld om beleidsmakers en publiek bewust te maken van de problematiek van de zeldzame ziekten .

De campagne wordt gecoördineerd door Eurordis op international niveau en door de nationale allianties van patiëntenorganisaties op nationaal niveau.

De Zeldzame Ziektendag wordt, niet toevallig, georganiseerd op of vlakbij de zeldzaamste dag op de kalender, namelijk rond 29 februari.

 

Gr. Cathalijne