Commissie Wetenschap en Onderzoek

Sinds 2017 maakt de Commissie Wetenschap en Onderzoek (WO-cie) onderdeel uit van de ADCA-vereniging. De WO-cie heeft de volgende doelen:

  • keuzes maken over het te besteden onderzoeksgeld op basis van overeengekomen onderzoekscriteria.
  • informatievoorziening aan de leden over de laatste stand van zaken in de wetenschap. Voor meer informatie klik hier (link naar ‘Wetenschappelijk onderzoek’).
  • stimuleren van fondsenwerving, mogelijk i.s.m. andere patiëntenverenigingen.

Werkwijze

De WO-cie houdt nauw contact met de belangrijkste wetenschappers in het Nederlandse onderzoeksveld, onder andere door aanwezig te zijn bij het landelijke wetenschappelijke Ataxie-NL symposium dat jaarlijks gehouden wordt. Daarnaast is de WO-cie, waar dat kan, zoveel mogelijk al in de beginfase bij nieuw onderzoek betrokken. Jaarlijks overlegt de WO-cie met de wetenschappers van de Medische Advies Raad, waarin de nieuwste ontwikkelingen besproken worden en waar nodig advies wordt uitgebracht. De WO-cie zorgt voor de verspreiding van nieuws rondom wetenschappelijk onderzoek via de website. Op basis van voorop vastgestelde wetenschappelijke criteria beoordeelt de WO-cie onderzoeksvoorstellen die bij de vereniging een aanvraag doen voor een (im)materiële bijdrage. De WO-cie komt minimaal 2x per jaar bij elkaar.

Onderzoek Nieuws

Regiowest “Voorspellend DNA onderzoek, waarom wel of niet?”

Regiomiddag West zaterdag 4 november te Oegstgeest van 12.00 uur tot 15.00 uur, inloop v.a. 11.30 uur. Contactmiddag voor ADCA patiënten en/of familie in het westen van het land. Ook patiënten en/of familie die Oegstgeest niet te ver vinden zijn van harte welkom! We...

Nieuws uit Leiden

Via Cathalijne van Doorne, haar blog, kregen we dit bericht door van Willeke van Roon uit Leiden. Het gaat over de vorderingen van haar...

Actueel uit de ADCA krant

Henk Engel was één van de sprekers op de landelijke contactdag in Baarn. Hij vertelde over een nieuw medcijn "Cabaletta" en over een SCA1 onderzoek. In de ADCAkrant van 01072015 doet hij nog eens het één en ander uit de doeken. 1. De actualiteit rondom Cabaletta vind...