Voorlichting, lotgenotencontact en belangenbehartiging over
Cerebellaire atrofie/ataxie
Aangeboden door de patiëntenvereniging ADCA-Vereniging Nederland

Geef voor onderzoek.

Onderzoek naar vermoeidheid, stemming en slapen bij ADCA (2009)

Vorig jaar tijdens de landelijke contactdag en in de daaropvolgende ADCA-krant heb ik u al aangekondigd dat er in Rotterdam een onderzoek van start zou gaan naar de rol van vermoeidheidsklachten bij patiënten met ADCA. Vanuit de ADCA-vereniging is enthousiast gereageerd en hulp bij de uitvoering van dit onderzoek toegezegd. En dat is heel waardevol, want als veel patiënten meedoen, levert dit de meest betrouwbare gegevens op en kunnen we meer inzicht krijgen in het probleem van vermoeidheid bij ADCA. Met behulp van het bestuur van de ADCA-vereniging en in het bijzonder ook Agnes van der Sluijs, zijn bij het ter perse gaan van deze ADCA-krant ook de vragenlijsten toegestuurd naar alle leden en heeft u ze wellicht inmiddels ontvangen.

Bij de vragenlijst zit een uitgebreide toelichting op het onderzoek, maar hieronder noem ik in het kort de belangrijkste punten:

1. Waarom dit onderzoek?
   Vermoeidheid is een veel gehoorde, vaak beperkende klacht bij ADCA-patiënten. Er is alleen nog nooit goed in kaart gebracht of vermoeidheid meer voorkomt bij ADCA-patiënten dan bij gezonde mensen of mensen met andere neurologische aandoeningen. Ook is niet bekend of vermoeidheid een relatie heeft met de ernst van de lichamelijke beperkingen, met stemmingsklachten of juist een op zichzelf staand symptoom is van de ziekte. Bij andere neurologische ziekten zoals de ziekte van Parkinson en Multiple Sclerose is hier al meer onderzoek naar gedaan met vergelijkbare vragenlijsten. Door meer inzicht te krijgen in de oorzaak en ernst van vermoeidheid hopen we ook naar oplossingen te kunnen zoeken .
    

2. Wie kan er meedoen? 
   Alle patiënten van 18 jaar en ouder bij wie de diagnose ADCA/SCA of idiopathische late onset cerebellaire ataxie (ILOCA) is gesteld. 
    

3. Hoe kan ik meedoen? 
   Door de vragenlijst volledig in te vullen en samen met het ondertekende toestemmingsformulier in de antwoordenveloppe terug te sturen (postzegel niet nodig). 
    

4. Moet ik ook naar Rotterdam komen? 
   Dat is niet nodig om mee te kunnen doen aan dit onderzoek. Het invullen van de vragenlijst is al voldoende. Maar om te kunnen kijken naar de relatie tussen de ernst van de vermoeidheid en de ernst van de ataxie, wil ik bij een kleinere groep patiënten graag een aanvullend neurologisch onderzoek verrichten. Daarvoor is wel een bezoek aan de polikliniek nodig. Als u aan dit onderdeel van de studie ook wilt meedoen, dan kunt u dit apart op het toestemmingsformulier aangeven. U ontvangt hierover dan nader bericht. 
    

5. Hoor ik nog iets van de resultaten van het onderzoek? 
   Alle leden van de ADCA-vereniging zullen uiteraard op de hoogte gehouden worden van de conclusies die dit onderzoek naar vermoeidheid bij ADCA oplevert. 

Ik hoop natuurlijk van harte dat veel leden bereid zijn om deel te nemen aan deze studie en ik wil de ADCA-vereniging alvast hartelijk danken voor alle medewerking tot nu toe.