|
Auteur: Martijn van den Berg.
Datum: Maart 2005.
Referentie: ADCA-krant, april 2005.
Resultaten van de enquête die u toegestuurd heeft gekregen in het
voorjaar 2004.
ADCA en de kwaliteit van leven - Een analyse van een enquête
bestaande uit doelgerichte ADCA gerelateerde vragen, de Rotterdam
handicap schaal en de SF-36 gezondheidstoestand vragenlijst / M.B. van
den Berg, september 2004 (in opdracht van de ADCA-Vereniging
Nederland) / 34 pagina's.
Zoals in een eerdere uitgave van de ADCA krant al te lezen was, is in
het voorjaar van 2004 een onderzoek gestart naar de kwaliteit van leven
van ADCA en MSA patiënten. Ieder lid van de ADCA vereniging heeft
hiervoor een enquête opgestuurd gekregen, inclusief retourenvelop. Nu
de gegevens verwerkt zijn en het onderzoek afgerond is, wordt in dit
stuk een en ander uitgelegd. De resultaten van het onderzoek en wat
bedoeld wordt met kwaliteit van leven zullen zodoende duidelijk worden.
Eerst nog even wat andere informatie over het onderzoek. Het onderzoek
is een initiatief van de ADCA vereniging zelf geweest en coördinator
van het onderzoek was Dhr. B. Schaap. Hij is lid van de medische raad
van advies van de ADCA vereniging. Het onderzoek is in de
voorbereidingsfase ondersteund door een klankbordgroep, bestaande uit de
ADCA vereniging leden: Mw. R. Way-Meijer, Mw. A. Buchrnhornen, Mw. A.
Frieswijk en Dhr. J. Apperloo. De uitvoering van het onderzoek is gedaan
door ondergetekende. Ondanks dat een groot deel van de opgestuurde
enquêtes ook weer ingevuld teruggestuurd is, in totaal 304 stuks, heeft
de hoeveelheid verzamelde gegevens toch een aantal beperkingen voor het
onderzoek gehad. Zo is de groep mensen die MSA heeft eigenlijk te klein
gebleken om algemene uitspraken over de kwaliteit van leven te doen. Een
andere beperking van de hoeveelheid gegevens is dat de groep mensen die
ADCA (hierna ADCA groep genoemd) heeft, in de analyse niet verder
onderverdeeld is naar de verschillende SCA varianten. Dit betekent dat
in de analyse de ADCA groep bestaat uit alle ADCA patiënten, ongeacht
de SCA variant. Toch is het interessant om te kijken hoe de verdeling is
naar SCA varianten. Voor de patiënten die aangeven dat bij hen een SCA
diagnose gesteld is geldt de onderstaande verdeling:
De kwaliteit van leven van ADCA patiënten is opgedeeld in drie
delen: Ten eerste de functionele status. Dit deel kijkt naar het
lichamelijk functioneren, het sociaal functioneren, en de rolbeperkingen
door een lichamelijk en emotioneel probleem. Het tweede deel is welzijn
van ADCA patiënten. Dit houdt in dat de geestelijke gezondheid,
vitaliteit, en pijn beoordeeld wordt. Het derde deel van de kwaliteit
van leven is gezondheidsevaluatie. Hier valt de algemene
gezondheidsbeleving en de gezondheidsverandering onder.
Functionele status
In het onderzoek is de vergelijking gemaakt tussen
de gemiddelde ADCA patiënt en een gemiddelde patiënt die lijdt aan een
andere zeldzame aandoening. Daarbij valt op dat het lichamelijk
functioneren van de gemiddelde ADCA patiënt veel slechter is. Voor 73
procent van de ADCA patiënten geldt dat ze minder dan 10 meter kunnen
lopen. De grootste problemen zijn in volgorde van belangrijkheid:
evenwicht behouden, lopen, traplopen, schrijven, het huishouden doen,
werken, spreken, en autorijden. Meer dan de helft van de ADCA patiënten
heeft last van een of meerdere van deze beperkingen. Het sociaal
functioneren van de gemiddelde ADCA patiënt ziet er beter uit dan het
lichamelijk functioneren. Enkele ADCA patiënten hebben niemand om op
terug te vallen, om te vertrouwen, of bij terecht te kunnen. Voor een
grotere groep geldt dat de sociale situatie sterk verbeterd kan worden.
Er zijn aantoonbare rolbeperkingen als gevolg van het lichamelijke en
sociale beperkingen. De rolbeperking als gevolg van een lichamelijke
problemen staat op de voorgrond. Een voorbeeld is het ervaren van
problemen in seksuele beleving. Bij meer dan een kwart van de 304
ingevuld teruggestuurde enquêtes wordt aangegeven dat de ziekte veel
tot heel veel problemen in seksuele beleving veroorzaakt.
Welzijn
Ook met welzijn is de vergelijking gemaakt met een grote
groep patiënten die aan andere zeldzame ziekten lijdt. Hier doet de
ADCA groep het gemiddeld niet slechter dan deze groep. De geestelijke
gezondheid en vitaliteit van de gemiddelde ADCA patiënt is wel ruim
onder het gemiddelde van de gemiddelde Nederlander. Pijn, als onderdeel
van welzijn, komt minder voor bij ADCA patiënten. Van de ADCA
patiënten ervaart minder dan 13 procent vrij erge pijn als gevolg van
ADCA en minder dan 1 procent heel erge pijn. De geestelijke gezondheid
is vooral verstoord bij ADCA patiënten die veel last hebben van heftige
emotionele uitspattingen en depressiviteit. Verder ervaart een kwart van
de patiënten vrij erg tot heel erg veel onbegrip en inleving van hun
naaste omgeving voor de beperkingen door de ziekte. Dit lijkt niet zwaar
te drukken op de geestelijke gezondheid. Om het welzijn te verbeteren
wordt van veel hulpmiddelen en aanpassingen gebruikt gemaakt. De meest
gebruikte hulpmiddelen/aanpassingen zijn in volgorde van belangrijkheid:
rollator, aangepaste natte cel, scootmobiel, rolstoel, bestek en
computeraanpassingen. Velen wonen in een gelijkvloerse woning met
verlaagde drempels.
Gezondheidsevaluatie
ADCA patiënten geven aan dat ze hun eigen
gezondheid minder dan gemiddeld beschouwen. Ze hebben de verwachting
eerder ziek te worden dan andere mensen en de verwachting van een
achteruitgang in de gezondheid. De algemene gezondheidsbeleving scoort
daardoor even laag in vergelijking met de groep van andere zeldzame
ziekten. Door de symptomen van de ADCA ervaren ADCA patiënten een
sterke verslechtering van hun gezondheid.
Overig
In het onderzoek is aandacht besteed aan mantelzorg.
Mantelzorg is zorgen voor een bekende die zorg of hulp nodig heeft en
waarmee een persoonlijke relatie en band bestaat. Hoewel eenderde deel
van de patiënten elke dag mantelzorg krijgt, krijgt bijna de helft
momenteel helemaal geen mantelzorg. Dit wil niet zeggen zij geen enkele
vorm van zorg hebben, maar dit kan wel een groot gemis betekenen. Voor
diegenen die wel mantelzorg genieten zijn de partner, kinderen en
vrienden de grootste categorieën mantelzorgverleners. De meeste
mantelzorg wordt verleend op het gebied van vervoer, huishouden doen en
gezelschap houden. Om ziekteverschijnselen die een direct gevolg zijn
van ADCA tegen te gaan, geeft 39 procent aan medicijnen te gebruiken.
Onder de ADCA patiënten zijn de meest gebruikte medicijnen
kalmeringsmiddelen, pijnverzachters en spierverslappers. Naast
medicijnen zijn therapieën populair, meer dan de helft van de ADCA
patiënten volgt een bepaalde therapie. In geval van therapie krijgt het
grootste gedeelte fysiotherapie, namelijk 44 procent. Van fysiotherapie,
logopedie, en fitness(varianten) wordt de meeste baat ervaren om met de
symptomen van ADCA om te gaan. Ten slotte iets over financiën in
relatie met ADCA. Van ADCA patiënten geeft 20 procent aan financiële
problemen te ondervinden door de ziekte, waarvan 15 procent veel en 5
procent heel veel financiële problemen.
Geïnteresseerde leden van de ADCA vereniging kunnen op de website
het volledige onderzoek nalezen (www.ataxie.nl). Hierin staat de methode
van opzet en uitvoering van het onderzoek. Ook vindt u hier meer
technisch en cijfermatig materiaal betreffende de onderzoeksresultaten.
Met vriendelijke groet,
Martijn van den Berg, onderzoeker
Balthasar
Schaap, coördinator
Het volledige onderzoek:
|
Geef voor onderzoek