Voorlichting,
lotgenotencontact en belangenbehartiging over
Cerebellaire atrofie/ataxie
Aangeboden door de patiëntenvereniging ADCA-Vereniging Nederland
Auteur: Marco, ADCA-Vereniging Nederland.
Datum: 20 maart 2010.
Kan ík me aanmelden?
Heeft u een cerebellaire atrofie/ataxie met een
autosomaal dominant patroon van overerving, of een daarop gelijkende
cerebellaire atrofie/ataxie, dan kunt u lid worden. Ook familieleden kunnen
lid worden.
Verder kan iedereen donateur worden.
Zie ook het formulier
"Lid of donateur worden en/of informatie aanvragen". "Een daarop gelijkende cerebellaire atrofie/ataxie" is een
wat lastig begrip. Enkele voorbeelden: een andere wijze van
overerving, geen erfelijkheid, Multiple Systeem Atrofie (van
het cerebellaire type, niet van het type parkinsonisme). Voor
de Ataxie van Friedreich en voor Ataxia Telangiectasia zijn
andere organisaties (respectievelijk de Vereniging
Spierziekten Nederland en de A-T Stichting).
Wat kost me dat?
De contributie voor het lidmaatschap
bedraagt € 20 per jaar. Donateurs betalen minimaal € 12 per jaar.
Wilt u meer betalen dan de standaard-contributie voor
een lid of donateur, dan willen we liefst dat u dat extra bedrag stort
op ons rekeningnummer voor wetenschappelijk onderzoek (nr. 9550168, ter
name van de "AVN" te Boskoop).
Waarom zou ik me aanmelden?
Als lid of donateur krijgt u vier maal per jaar de nieuwsbrief
"ADCA-krant";
Als lid of donateur kunt u de ledenvergaderingen en contactdagen
bijwonen;
Als lid of donateur maakt u het de vereniging mogelijk om op
te komen voor de belangen van haar achterban. Hiervoor is de vereniging aangesloten
bij belangenbehartigingsorganisaties in Nederland en de Europese Unie.
Ook maakt u het mogelijk dat we met een stand aanwezig zijn beurzen en
dergelijke.
Hoe meer leden en donateurs, hoe meer subsidie we krijgen
Hoeveel mensen zijn er lid of
donateur?
Ruim 500 personen zijn lid, en
ongeveer 100 personen zijn donateur. Zie de
grafiek
voor de ontwikkeling sinds de oprichting van de vereniging in 1994.
Hoe meld ik me aan?
U kunt uzelf telefonisch, per post, of per e-mail aanmelden als lid
of donateur. Zie de gegevens onderaan deze pagina.
Vermeldt in elk geval uw naam, adres, postcode en woonplaats. En
liefst ook uw telefoonnummer en uw e-mailadres.
Meer informatie
De exacte doelstellingen en de manier waarop deze worden uitgevoerd zijn
beschreven in onze statuten
(pfd). Belangrijke bepalingen over het lidmaatschap vind u in het
reglement lidmaatschap.
Hoe wij omgaan met gevoelige informatie kunt u lezen
in ons privacyreglement.