Organisatiestructuur

Auteur: Marco, ADCA-Vereniging Nederland.
Datum: 11 juni 2010.

In maart 1994 hebben enkele ADCA-patiënten en hun gezinnen de ADCA-Vereniging Nederland opgericht. Op dat moment kon vrijwel niemand hen iets over deze zeldzame erfelijke ziekte vertellen. Omdat de hierboven bedoelde patiënten en hun gezinnen toch meer wilden weten over deze ziekte hebben zij besloten om daar zelf voor te zorgen. Om praktische redenen begon de vereniging zich in 2000 te richten op mensen met een autosomaal dominant overervende of een "spontane" cerebellaire ataxie.

De algemene ledenvergadering

De algemene ledenvergadering is het hoogste orgaan van de vereniging. Direct daaronder staat het bestuur. Tijdens de algemene ledenvergadering wordt het jaarverslag over het voorgaande jaar doorgenomen, waarna de leden gevraagd wordt om het jaarverslag goed te keuren. Tevens wordt de begroting voor het huidige jaar doorgenomen. Het aantal aanwezigen varieert tussen de 80 en 150 personen. Uitnodigingen en verslagen verschijnen in de ADCA-krant.

De algemene ledenvergadering vindt meestal plaats tussen 11 en 12 uur op een zaterdagochtend in de maand mei. Het wordt voorafgegaan door een ontvangst (van 10 tot 11 uur). Na de ledenvergadering is er een lunch, gevolgd door de landelijke contactdag.

Het bestuur

De bestuursleden besturen niet alleen, zij oefenen ook niet-bestuurstaken uit. Het bestuur wordt ondersteund door vrijwilligers en adviseurs.

Samenstelling (per 29 mei 2010)

De heer G. (Ger) Aafjes, voorzitter
De heer M.N. (Marco) Meinders, vice-voorzitter
Mevrouw A. (Anneke) Zoomer, secretaris
De heer J.L. (Jan) Apperloo, penningmeester
Mevrouw H. (Helen) Rikken-van Wijk, algemeen lid
Mevrouw H. (Heleen) Mensinga, algemeen lid
De heer H. (Harry) Mensinga, algemeen lid
Mevrouw C. (Cathalijne) van Doorne, algemeen lid

Familiebanden binnen het bestuur

Harry en Heleen Mensinga (echtpaar).

De adviseurs

Medisch-wetenschappelijke adviesraad (per december 2009)

De heer prof. dr. H.P.H. Kremer, neuroloog, voorzitter (Groningen)
Mevrouw prof. dr. N. van Slobbe-Knoers, antropogenetica, secretaris (Nijmegen)
De heer dr. Van de Warrenburg, neuroloog (Nijmegen)
De heer dr. E.R.P. Brunt, gepensioneerd neuroloog (Groningen)
Mevrouw dr. P.F. Ippel, klinisch genetica (Utrecht)
De heer dr. B. Schaap, sociaal geneeskundige (Kop van Noord-Holland)
Mevrouw dr. E. Brusse, neurologe (Rotterdam)
De heer J. de Vries, neuroloog (Groningen)

Organisatieadviseur (sinds 2008)

De heer Leo Schraven.

Het secretariaat

Sylvia. Van de Stichting Administratiekantoor voor Patiëntenorganisaties in Nederland (APN) te Bunnik.

Financiën, financiële administratie en ledenadministratie

De activiteiten van de vereniging worden bekostigd uit:

Contributies van leden en donateurs,
Eenmalige giften en schenkingen van personen,
Subsidies van de Stichting Fonds PGO (www.fondspgo.nl).
Dit is een onderdeel van een uitvoeringsorgaan van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn & Sport.
Incidentele subsidies van andere fondsen.

Sinds 2004 zijn de financiële en de ledenadministratie uitbesteed aan de "Stichting Administratiekantoor voor Patiëntenorganisaties in Nederland (APN)" te Bunnik.

Vrijwilligers

Bij het uitvoeren van de verenigingsactiviteiten wordt het bestuur ondersteund door vrijwilligers. Bijvoorbeeld voor de website, de contactdagen (lotgenotencontact) en vertegenwoordiging op beurzen en congressen.

Leden en donateurs

Informatie over en voor leden en donateurs kunt u vinden op de pagina "Leden en donateurs".

Ereleden

De volgende personen zijn benoemd tot erelid vanwege hun verdiensten voor alle mensen met een autosomaal dominant cerebellaire ataxie:

De heer Dr. Ewout Brunt, neuroloog en adviseur. Per 29 oktober 2009.
De heer Cor Meinders, mede-oprichter en ex-voorzitter. Per 29 mei 2010.
Mevrouw Bep Meinders-Winnubst, mede-oprichter en ex-secretaris. Per 20 mei 2010.