Auteurs: Henk Hogenberg en Ika Timmer
Datum: Januari 2010
Bron: ADCA-krant, januari 2010.Op
zaterdagmiddag 7 november 2009 was het weer tijd voor de jaarlijkse
contactdag regio Noord. Ongeveer 46 mensen waren aanwezig en we vonden
weer een warm onthaal bij Sander en Lucy Wubs van Lucy's Inn in
Eesergroen. Lucy en haar personeel hadden weer voor heerlijke Engelse
cakejes en hapjes gezorgd.
Tussen een uur en half twee was iedereen
aanwezig en heeft dokter Ewout Brunt ons bijgepraat over de laatste
ontwikkelingen rond SCA. Helemaal vers van de pers is dat er nu 31
soorten SCA zijn vastgesteld. Misschien komen er nog meer, want van een
aantal is het onderzoek nog gaande. Deze zijn echter lastig vast te
stellen omdat het maar om heel kleine families gaat.
Verder vertelde dokter Brunt dat men in
de afgelopen tien jaar heel veel te weten is gekomen over SCA, maar de
oorzaak is nog steeds niet bekend. Ook is het nog niet bekend of er een
oorzaak is of dat elk SCA type zijn eigen oorzaak heeft. Toch denkt hij
dat binnen nog eens tien jaar hier meer duidelijkheid in komt. En wie
weet is er dan een medicijn te ontwikkelen die de voortgang en
verschijnselen van SCA kan afremmen, wellicht zelfs kan stoppen. Maar
goed, dit is nog steeds niet zeker en blijft voorlopig nog
toekomstmuziek.
In het onderzoek naar de oorzaak en
ontwikkeling van SCA speelt hersenonderzoek een grote rol. Een Duitse
patholoog speelt hierin een zeer grote rol. Door de hersenen niet in de
gebruikelijke zeer dunne plakjes te snijden maar in centimeters dikke,
heeft hij namelijk ontdekt dat in bepaalde plekken van de hersenen
dingen gaan ontbreken. Er vallen dus delen van je hersenen uit, wat
waarschijnlijk tot de verschijnselen van SCA leidt. Zoals bij de meesten
van ons bekend is, lijkt dit allemaal veroorzaakt te worden door
bepaalde 'foute' eiwitten, die in te lange kettingen aanwezig zijn, gaan
samen klonteren en de boel in de war sturen.
Na de pauze heeft dokter Jeroen de Vries,
neuroloog bij o.a. het UMCG, zich voorgesteld als de opvolger van Ewout
Brunt. Hij heeft verteld over zijn opleiding en ervaringen en hoe vooral
de degeneratie van mensen hem bezig houdt, met name dementie, zoals o.a.
de ziekte van Alzheimer. Maar daardoor zeker ook de ADCA, omdat hier ook
sprake is van achteruitgang van het menselijk lichaam. Hij hoopt van
harte dat hij de komende jaren iets voor de ADCA patiënten kan
betekenen.
Hierna hebben we nog gezellig even
nagepraat en zo tegen 16.00 uur ging iedereen weer huiswaarts. Dan was
men lekker voor het donker weer thuis. Iedereen nam afscheid van elkaar
met een "tot volgend jaar"! (Dus Henk en ik weten ook meteen wat er
volgend jaar weer van ons wordt verwacht...). |
Geef voor onderzoek