|
Auteurs: Harry Mensinga en Ger Ligtvoet, ADCA-Vereniging Nederland.
Datum: 1 april 2003.
Bron: ADCA-krant, jaargang 10, nummer 2, april 2003.
Regiodag West: gezellig en zeer informatief Locatie:
Hotel "Het Witte Huis", Oegstgeest.
De regiodag werd door 40 mensen bezocht. Een groot deel van de
bezoekers kende elkaar al van vorige bijeenkomsten. De koffieronde was
dan ook een gezellig gebeuren met het begroeten van oude bekenden en het
verwelkomen van nieuwe bezoekers. Prof. Kremer was uitgenodigd om ons
bij te praten over alles wat met ADCA te maken heeft. Prof.
Kremer begon zijn praatje op verzoek met een helder overzicht van de
historie van onze aandoening. De eerste ontdekkingen en onderzoeken
kwamen aan bod en de belangrijke neurologen uit het verleden. Al snel
kwam hij te spreken over de huidige situatie, waarbij genetisch
onderzoek het sleutelwoord is. Naar aanleiding van vragen van de
bezoekers werden de onderwerpen steeds concreter en ging het al snel
over de problemen van de dag. Eén besproken aspect willen we hier even
noemen: Vermoeidheid. Vermoeidheid bij ADCA patiënten is
wetenschappelijk (nog) niet te verklaren. Toch kan Prof. Kremer zich
voorstellen dat de extra concentratie die gevraagd wordt om je te
bewegen als ADCA patiënt een vermoeiende aangelegenheid is. Veel van de
aanwezigen hebben last van vermoeidheid, maar ook weer niet allen!! Het
is belangrijk dat je luistert naar je lichaam en dat je mogelijk door
rustpauzes te nemen je verder wat beter voelt. Aangepaste beweging/sport
kan een gunstig effect hebben: “Het is een kwestie van uitproberen”. De
regiodag eindigde zoals het begon. In groepjes werd nog wat nagepraat.
Ook lotgenotencontact werd op prijs gesteld. |
Geef voor onderzoek