Het cerebellum, oftewel de kleine hersenen. Ga naar de homepage.Het logo van de patiëntenvereniging 'ADCA-Vereniging Nederland'. Ga naar de homepage.Voorlichting, lotgenotencontact en belangenbehartiging over
Cerebellaire atrofie/ataxie

Aangeboden door de patiëntenvereniging ADCA-Vereniging Nederland

Home • Inhoudsopgave • Zoeken • Gastenboek • Disclaimer & Privacy • English

Geef voor onderzoek.

 
Vorige pagina • Eén niveau terug • Volgende pagina

20 september 2003: partnerdag te Utrecht


Auteur: Jan van Atten.
Datum: 18 december 2003. 
Bron: de ADCA-krant van januari 2004.

Het was zaterdag. Niet zo'n gewone zaterdag met wat later opstaan, rustig ontbijt, koffie en de krant. Nee, ik moest deze dag actief beginnen. Naar Utrecht, vanwege een 'vrije dag' voor partners van ADCA-patiënten. Naar Utrecht, een stad waarvan ik wist dat parkeren moeilijker was dan bij ons. In de enige (?) parkeergarage bij het station, waar je geen pasje voor nodig had, draaiden een paar auto's alsmaar vergeefse rondjes. In arren moede haalde ik de invaliden-parkeervergunning 'voor passagier' uit het kastje; misschien werd er niet gecontroleerd. Na het doolhof dat Hoog-Catherijne heet, vond ik redelijk snel de stationsrestauratie: een peulenschil in vergelijking met de parkeergarage. Ze hadden het duidelijk uitgelegd.

We waren met z'n twaalven (Ton, die het allemaal geregeld had, was ziek; nummer 13 meldde zich niet; wist hij dat-ie de dertiende was?). In verhouding tot het aantal ADCA-patiënten was het een klein gezelschap. Gezien het aantal patiënten had het groter mogen zijn. Ik kan me voorstellen, dat niet iedereen zijn of haar partner alleen laat, of niet weet hoe een verzorger te moeten organiseren. Dat is jammer. Je praat eens met lotgenoten (al is 'praten' in mijn geval moeilijk, omdat mijn stem het een jaar of zes geleden heeft begeven; maar, …ik deed mijn best!). Er ontstaat vanzelf een saamhorigheid, en de gesprekken blijven niet per sé over ADCA gaan.

"Jan, schrijf jij een stukje over vandaag?", vroeg Helen. Ik zei geen nee, geen ja, ik zei helemaal niks.
"Je hoeft alleen maar met je hoofd te schudden, als je het niet wil", drong ze aan, en ik schudde mijn hoofd, om te zeggen, dat ik het nog niet wist.
Ik kan wel schrijven (dat is nog een geluk, wanneer het spreken je is vergaan), maar ik ben nooit goed geweest in het genre 'reisverhalen'; ik begon er vaak aan, maar ik breidde er zelden een eind aan.

Een 'partnerdag' noemen ze het bij de ADCA-vereniging. Ik vond het niet terug in het groene boekje; het moet er maar snel in worden opgenomen. Engelse professionelen noemen zo'n tijdelijke ontheffing van mantelzorg 'respite care'. Respijt is een gewoon Nederlands woord voor adempauze, maar 'respijtdag' vind ik niet klinken.

Na de koffie en broodjes in het stationsrestaurant was ons eerste doel het 'klokkenmuseum' (Nationaal Museum van speelklok tot pierement, www.museumspeelklok.nl). Ik was er zeer enthousiast over; het ging over veel meer dan ik kon vermoeden. Ondanks het uit het hoofd geleerde relaas van de gids, heb ik er veel van opgestoken. Van speeldoos tot dansorgel, het was er in alle mogelijke variaties te zien en te horen. De deuntjes varieerden van "Oh m'n lieve zwartkop, voel eens hoe mijn hart klop…", tot "Marietje vrijt, met een huzaar,.."en "Passadena in de spiegelzaal", waar de mooie kits en het gespierde geluid van het gigantische dansorgel in enorme spiegels weerkaatsten. Ik weet nu ook dat een 'smartlap' een geborduurde doek bij het orgel is, als tekst bij de muziek.

In Utrecht met een groep een terrasjes pikken op een mooie zaterdag, kan je gerust vergeten. We zijn doorgewandeld naar Muziekcentrum Vredenburg (www.vredenburg.nl), om daar smakelijk dilettantengezang aan te horen. Ik wilde dat ik zo kon zingen, maar daar heb ik ook alles mee gezegd.

Het programma voerde ons ook naar een ambachtelijke stoombierbrouwerij, in de kelders van Stadskasteel Oudaen (www.oudaen.nl, voor wie de geschiedenis wil nalezen). Het bier wordt buiten de brouwerij niet verkocht en kan alleen in de 'Oudaen' gedronken worden. De werfkade op het niveau van de brouwerij was ongeveer het enige lege terras in Utrecht. Op het water van de zonnige Oudegracht was het net zo druk als in de rest van de stad.

Tot besluit kuierden we naar de Winkel van Sinkel (www.dewinkelvansinkel.nl). Ik dacht dat daar van alles te koop was, maar dat beperkte zich tot een hapje en een drankje op de grote achterplaats (Voor de deur was alles al bezet). Hierna werd het voor de meesten van ons tijd om weer naar huis te gaan; voor sommigen nog een lange reis.

 
 

© 1996-2010 ADCA-Vereniging Nederland.

Contact