|
Auteur: Marco, ADCA-Vereniging Nederland.
Datum: 22 juni 2010. Bestuur en leden van de ADCA-Vereniging Nederland
organiseren ieder jaar een landelijke contactdag, enkele regionale
contactdagen en een partnerdag. Soms ook een dag voor mensen
met EOCA en een dag
voor mensen met MSA.
Bovenaan deze pagina vindt u een op
datum gerangschikt overzicht. Landelijke contactdagen
De landelijke contactdagen vinden een keer per jaar plaats.
Meestal op een zaterdag in de maand mei. Het ochtendprogramma is
feitelijk de algemene ledenvergadering en is niet bedoeld voor
lotgenotencontact. 's-Middags geven enkele paramedici en/of medici een presentatie over
een bepaald onderwerp met betrekking tot cerebellaire atrofie/ataxie. Na
de presentaties is er gelegenheid om vragen te stellen aan een forum,
bestaande uit de aanwezige deskundigen. Ook is er altijd gelegenheid om met
elkaar te praten, hoewel daar de ene keer meer gelegenheid toe is dan de
andere keer.
Beeld en geluid (beamers, projectieschermen, microfoons en luidsprekers,
plus de bediening hiervan) wordt verzorgd door Wavru b.v. (www.wavru.bv). Regionale contactdagen
Momenteel (2008) zijn er twee plaatsen waar regionale contactdagen
worden gehouden: Oegstgeest (nabij Leiden) en Eesergroen (Drenthe). In
de rest van het land zijn een enkele keer regionale contactdagen
georganiseerd. Het is de bedoeling dat regionale
bijeenkomsten worden georganiseerd vanuit de leden. De
vereniging heeft een budget beschikbaar voor het organiseren van deze
bijeenkomsten. Zo'n regionale bijeenkomst is over het algemeen redelijk
informeel, met veel gelegenheid om met elkaar te praten. Vaak is er een arts aanwezig die een presentatie geeft
en vragen beantwoord. Het bestuur is meestal vertegenwoordigd door een of enkele
bestuursleden.
Partnerdagen
In 2002 organiseerde hield de ADCA-Vereniging voor het eerst een
partnerdag. Het doel van deze dag is om partners van patiënten de
gelegenheid te geven om ervaringen uit te wisselen en elkaar zo tot
steun te laten zijn. De opzet van een partnerdag is verder gelijk aan de
opzet van een regionale contactdag. Contactdagen
voor mensen met een EOCA
of MSA
Er zijn enkele landelijke bijeenkomsten geweest, speciaal voor
mensen met EOCA (een groep cerebellaire ataxieën waarvan de
verschijnselen zich op jongere leeftijd beginnen voor te doen) en mensen
met MSA (multiple systeem atrofie).
Texelweken
 Een
of enkele keren per jaar, afhankelijk van animo onder de leden, wordt
een Texelweek georganiseerd. Zo'n week is een gelegenheid om even op
adem te komen en lotgenoten te ontmoeten. De
Texelweken worden gesponsord door
het Revalidatiefonds. |
Geef voor onderzoek