Auteur: Werkgroep Parkinsonismen van de Parkinson Patiënten Vereniging
Nederland en ADCA-Vereniging Nederland.
Datum: 1 augustus 2007
Geachte leden en overige geïnteresseerden,
Hierbij nodigen we u van harte uit voor deze landelijke dag, die op initiatief van Joke Scholtens tot stand is gekomen.
Nadat bij haar de diagnose MSA-c was gesteld kwam zijn in contact met de ADCA - vereniging. Ze ontmoette daar een paar mensen met MSA.
Op zoek naar meer “MSA-ers” kwam ze terecht bij de werkgroep Parkinsonismen van onze vereniging (de PPV). Momenteel staan er 190 leden bij de Parkinson Patiënten Vereniging vermeld met de diagnose MSA.
Menskracht, middelen en ideeën kwamen samen en leidde tot een programma met deskundige sprekers waaronder neuroloog Ewout Brunt, lid van de medische adviesraad van de ADCA - vereniging en voormalig lid van onze Medische adviesraad en sociaal geneeskundige Balthasar Schaap.
Door de samenwerking van beide verenigingen is deelname gratis. Het programma en de routebeschrijving staan verderop.
Wij hopen zoveel mogelijk mensen, in welke relatie tot MSA dan ook, op 15 september te mogen verwelkomen.
Wel even het antwoordstrookje invullen en opsturen naar Bunnik, zodat we weten hoeveel mensen we kunnen verwachten?
Met vriendelijke groeten,
mede namens initiatiefnemer Joke Scholtens
Werkgroep Parkinsonismen Parkinson Vereniging Nederland
ADCA Vereniging Nederland
Programma 15 september 2007
12.30 uur Inloop, ontvangst met koffie, thee, koek
13.00 uur Welkom en opening door Joke Scholtens.
13.05 uur MSA-c en MSA-p.
Neuroloog Ewout Brunt gaat in op de diagnose MSA-c en MSA-p.
Het stellen van de diagnose, de verschijnselen en symptomatische behandelingen.
Aansluitend is er gelegenheid vragen te stellen.
13.45 uur Beperkingen en oplossingen.
Dr. B. Schaap gaat in op de kwaliteit van leven met een progressieve aandoening. Hij heeft o.a. meegewerkt aan het onderzoek naar de kwaliteit van leven bij ADCA-patiënten. Aansluitend is er gelegenheid tot het stellen van vragen.
14.30 uur “Wat kan een Steunpunt Mantelzorg betekenen voor mensen met
MSA, de partners en de omgeving?” m.m.v. de landelijke mantelzorg organisatie Mezzo.
14.45 uur PAUZE, waarin voldoende tijd is om met medebezoekers te praten; een laatste vraag te formuleren en iets te drinken.
15.30 uur Beantwoorden van vragen
Om 16.00 uur Afsluiting van deze bijzondere ADCA – PPV dag.
Routebeschrijving naar het “Locatie 78” in Bunnik
Burg v.d. Weijerstraat 78, 3981 EK Bunnik, 030 – 656 53 28
Per trein: Bunnik is een halte aan de spoorlijn Utrecht – Rhenen.
Treintijden: Vanuit Utrecht: twee keer per uur, om .16 en .46 uur; reistijd is ongeveer 6 minuten.
Vanuit Rhenen: twee keer per uur, om .08 en .38 uur; reistijd is ongeveer een half uur.
Vanuit Arnhem: de sneltrein naar Utrecht en in Driebergen-Zeist overstappen op de stoptrein naar Utrecht. Hiervoor heeft u ongeveer 19 minuten overstaptijd.
Route NS station – “Locatie 78”:
Vanaf het station naar “Locatie 78” is het ruim een kwartier lopen.
Vanaf het station loopt u rechts de Groeneweg richting dorp af tot aan het stoplicht. Ga voor dit stoplicht rechtsaf. Steek bij het volgende stoplicht de weg over. Na 100 meter de eerste straat links. “Locatie 78” ligt aan de linkerkant van de weg.
Per auto: A 12 Utrecht – Arnhem v.v. Neem afslag Bunnik /Wijk bij Duurstede.
Volg Bunnik. Over het spoor bij de eerste stoplichten rechtsaf. Dan eerste links. Direct links is “Lokatie 78”.
Strookje graag opsturen naar het kantoor in Bunnik: (Parkinson
Patiënten Vereniging, Postbus 46, 3980 CA Bunnik).
Aanmeldstrookje Landelijke MSA-c en MSA-p dag zaterdag 15 september 2007
Dhr. / Mw. Naam: ………………………………………… Woonplaats………………………
Ik kom naar de MSA-dag en reserveer voor …….. personen.
S.v.p. aankruisen wat van toepassing is:
O MSA - p patiënt
O MSA - c patiënt
O MSA patiënt
O Partner/gezinslid *
O Anders betrokken nl. …………………..*
* wenselijk, maar niet verplicht in te vullen
# Speciale wensen t.a.v. eten, drinken?.......................................................................
In verband met de inrichting van de zaal willen we graag weten:
Maakt gebruik van een rolstoel. Ja / Nee
Openbaar vervoer?
Ik wil wel / niet om 13.00 uur opgehaald worden van het station.
|
Geef voor onderzoek