Lidmaatschappen en vertegenwoordiging

Auteur: Marco, ADCA-Vereniging Nederland.
Datum meest recente wijziging: 7 november 2009.

De ADCA-Vereniging Nederland heeft contact met de volgende organisaties (soms lid ervan):

• Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad)
  Organisatie van ouder- en patiëntenorganisaties in Nederland.
  Behartigt de belangen van chronisch zieken en gehandicapten in Nederland.
  Website: www.cg-raad.nl. 
  Onze vertegenwoordigers: Heleen en Harry Mensinga.
   
• Vereniging Spierziekten Nederland (VSN)
  Organisatie van ouders- en patiënten in Nederland.
  Behartigt de belangen van mensen met een spierziekte in Nederland.
  Website: www.vsn.nl. 
   
• VSOP - Alliantie voor erfelijkheidsvraagstukken
  Vereniging van verenigingen en stichtingen van ouder- en patiëntenorganisaties in Nederland.
  Behartigt de belangen van mensen met een erfelijke en/of aangeboren aandoening in Nederland.
  www.vsop.nl. 
   
• Europese Organisatie voor Zeldzame Ziekten (European Organisation for Rare Disorders, Eurordis)
  Organisatie van ouder- en patiëntenorganisaties in de Europese Unie.
  Behartigt de belangen van mensen met een zeldzame ziekte in de Europese Unie.
  Website: www.eurordis.org. 
  Onze vertegenwoordiger: dr. Balthasar Schaap.
   
• Europese Federatie van Erfelijke Ataxieën (European Federation of Hereditary Ataxias, Euro-Ataxia)
  Organisatie van ouder- en patiëntenorganisaties in de Europese Unie en Zwitserland. Behartigt de belangen van mensen met een erfelijke ataxie in de Europese Unie en Zwitserland. www.euro-ataxia.eu. 
  Onze vertegenwoordiger: Marco.
   
• Nationale Ataxie Stichting (National Ataxia Foundation, NAF), Verenigde Staten.
  Organisatie van ouders- en patiënten in de Verenigde Staten. Behartigt de belangen van mensen met een ataxie in Noord-Amerika. www.ataxia.org.
   
• Nederlandse Patiënten/Consumenten Federatie (NP/CF)
  Organisatie van ouder- en patiëntenorganisaties in Nederland.
  Behartigt de belangen van patiënten/consumenten in Nederland.
  Website: www.npcf.nl. 
   
• Hersenstichting Nederland (HsN)
  Website: www.hersenstichting.nl. 
   
• Nederlandse Associatie voor Community Genetics  en Public Health Genomics
  Streeft naar het verantwoord toepassen van de medische genetica in de samenleving.
  Website: www.nacgg.nl.