Het recht om te weten en het recht om niet te weten

Over gebrek aan aandacht voor hun ziekte hebben mensen met een ADCA recent niet te klagen gehad. Een man was begin jaren negentig herhaaldelijk opgetreden als donor van sperma dat gebruikt werd voor kunstmatige donor inseminatie (KID). Maar na een aantal jaren bleek hij te lijden aan een ADCA - welke vorm was blijkbaar niet bekend, want het persbericht dat uitgegeven was door het betreffende ziekenhuis vermeldde dat een DNA test niet mogelijk was. Inmiddels waren met zijn zaad wel 18 kinderen verwekt bij 13 ouderparen. Uiteraard besteedden de media uitgebreid aandacht aan het gebeurde. Het acht uur-journaal opende zelfs met het bericht, en er volgde enige uitleg aan de hand van beelden die opgenomen waren bij uw voorzitter thuis. In zekere zin is het natuurlijk goed voor een patiëntenvereniging als er aandacht besteed wordt het ziektebeeld waar de vereniging voor staat. Maar zoals we allen weten: de aandacht van de media is vluchtig. In het tien uur-journaal was het item inmiddels al weer naar de tweede plaats verdrongen want de heer Dijkstal had in het kader van de verkiezingsstrijd een paar ferme uitspraken gedaan over een straatverbod voor criminele jongeren.

Maar een paar vragen blijven, zowel in het journaal gesteld als niet gesteld. Uiteraard zal de discussie over de ethische toelaatbaarheid en de praktische uitvoering van KID wel weer her en der oplaaien. Vervolgens kan de vraag gesteld worden in hoeverre er in deze tijd van toenemend genetisch inzicht gescreend moet gaan worden op allerhande erfelijke ziekten bij spermadonoren. Overigens lijkt me dit een zeer unfaire vraag ten opzichte van eenieder die verliefd wordt en met zijn of haar partner besluit aan kinderen te gaan beginnen zonder nu direct naar een ‘genenpaspoort’ te vragen!

De belangrijkste, en terecht ook in het journaal aan de directeur van het betrokken ziekenhuis gestelde vraag was echter: waarom heeft het drie jaar geduurd voordat de families van de kinderen om wie het ging werden ingelicht? Het antwoord was: we hebben allerhande deskundigen geraadpleegd en dat heeft tijd gekost. Blijkbaar heeft men uiteindelijk besloten om het wel te vertellen.

Er heerst momenteel in onze cultuur een hang naar zoveel mogelijk openheid: er mag niets verborgen blijven. Wel wordt vaak vergeten dat transparantie, want zo wordt deze openheid met een mooi woord tot een bepaalde status verheven, in feite alleen het publieke domein dient te betreffen - de relatie van de verschillende overheidsinstellingen tot elkaar of de relatie van deze overheidsinstellingen tot de individuele burger. Niemand zal eisen dat individuele burgers hun eigen lief en leed via een transparante ruit aan hun medeburgers tonen - hoewel ze opvallend vaak bereid zijn dat via de TV, via de krant of via de web-cam te doen.

Wanneer een ziekenhuis tegen een patiënt of diens familie vertelt dat er iets gebeurd is, is er uiteraard meer aan de hand dan alleen het nastreven van transparantie. Juridisch gezien is het waarschijnlijk zo dat het ziekenhuis dit zelfs verplicht is in het kader van de Wet Geneeskundige Behandelingsovereenkomst. Nadat de familie dan ingelicht is over het incident, kan het altijd voorkomen dat een van de betrokkenen naar de pers stapt om daar van het gebeuren kond te doen. Blijkbaar heeft het ziekenhuis ook besloten om de aandacht van de pers te kanaliseren door zelf met een persbericht naar buiten te komen, nadat de families ingelicht waren.

Is het ook psychologisch en ethisch verstandig om de ouders over het genetische risico in te lichten? Ieder kind heeft immers 50% kans om de aandoening te krijgen. Verdere risico-inschatting is momenteel niet mogelijk omdat gezegd werd dat een DNA test bij de donor niet mogelijk was. Maar het doen van de mededeling zadelt de betrokkenen wel op met de dreiging van een mogelijke invaliderende ziekte in de loop van het leven zonder dat daar momenteel iets aan te doen is in therapeutische zin. Dit is een situatie die iedereen uit een bekende ADCA-familie ook bekend zal voorkomen. Alleen is het uitgangspunt wel fundamenteel anders. Iemand uit een ADCA-familie weet door omstandigheden waar niemand iets aan kan doen dat hij of zij at risk is. In het geval van de betrokken ouders van de via KID verwekte kinderen moest er door anderen een bewuste keuze gemaakt worden voor wel of niet wijzen op het risico.

Laten we de zaak eens omdraaien: we erkennen dat iemand het recht heeft om niet te weten. Een patiënt mag een onderzoek weigeren; iemand die het risico heeft op een erfelijke aandoening mag verder DNA onderzoek weigeren (en doet dit heel vaak ook indien het gaat om een onbehandelbare aandoening). Het recht op niet-weten impliceert naar mijn mening ook het recht om niet eens te weten dat je risicodrager bent. Alleen: om je recht op niet-weten in dit laatste geval uit te kunnen oefenen moet je weten dat er iets te kiezen valt. En zodra je weet dat er iets te kiezen valt, vervalt ook het niet-weten. Dan weet je dat je risicodrager bent. Blijkbaar is in dit geval dit recht om niet te weten alleen uit te oefenen wanneer je opgescheept wordt met onzekerheid en gedeeltelijk weten. Overigens: weten en niet-weten zijn in deze situatie niet gelijk. Zolang je niet-weet kun je altijd nog weten. Maar als je weet, kun je nooit meer terug naar niet-weten.