|
Oorspronkelijke titel: Enkele
suggesties om om te gaan met ataxie.
Auteur: Dr. Balthasar Schaap, sociaal geneeskundige.
Eerder verschenen in: ADCA-Vereniging Nederland:
ADCA-krant, jaargang 8, nummer 2, april 2001.
Opmerking: Dit is een vrije bewerking van een artikel dat verscheen in "Generations",
een tijdschrift uitgegeven door de Nationale
Ataxie Vereniging van de Verenigde Staten. Het oorspronkelijke stuk
is geschreven door Michael Wilensky in het winter 2000-2001 nummer.
Dr. Wilensky werkte meer dan 13 jaar met ataxie patiënten en was
adviseur bij de Ataxie vereniging. Hij vindt het belangrijk dat we ons
goed voelen, ook aan het eind van de dag. In het volgende artikel
probeert hij aan te geven hoe we de belemmeringen ten gevolge van ataxie
kunnen verminderen. Ook heeft hij aandacht voor het beter omgaan met de
verschijnselen om het leven van alle dag te verbeteren.
De volgende zaken komen aan de orde:
Geestelijke gezondheid
Een positieve levenshouding is van het allergrootste belang.Houdt
aandacht voor wat er in de wereld om u heen gebeurt.Alle symptomen van
zenuwziekten zijn gevoelig voor stress. Iedereen heeft met stress te
maken. Het is een van de meest verergerende factoren als je last hebt
van lichamelijke en geestelijke symptomen. We kennen allemaal
geestelijke stress. Lichamelijke stress wordt veroorzaakt door ziekten
als de griep, een blaasinfectie of gewoon totaal uitgeput zijn. Voor ons
geestelijk welzijn is het belangrijk om familie en vrienden om ons heen
te koesteren. De meeste leden die ook de jaarlijkse bijeenkomst bezoeken
hebben begeleiders mee. Dit is erg belangrijk. Lotgenotencontacten
kunnen helpen om de dagelijkse ongemakken bespreekbaar te maken. Als u
geestelijk erg in de put zit kan een verwijzing door de huisarts naar
psycholoog of psychiater soms uitkomst bieden. Er zijn medicijnen om te
kalmeren of een depressie te verhelpen. Het gebruik van deze
hulpmiddelen moet beperkt worden voor crisissituaties als niets meer
helpt. Ze kunnen ondersteuning geven voor korte of langere tijd. We
hebben allemaal wel eens moeite om met bepaalde omstandigheden in het
leven om te gaan. Ataxie kan soms zoveel problemen tegelijkertijd geven
dat het even te veel wordt. Medicatie die op de geest werkt kan dan
helpen over een bepaalde crisis heen te komen. Het geneest niets doch
kan in het dagelijks leven soms ondersteuning geven.
Het onzeker lopen
Denk er aan om kleine stapjes te nemen. Het is belangrijk om naar uw
voeten te kijken als u loopt, omdat de zenuwenuiteinden vaak aangedaan
zijn zodat u niet voelt waar uw voeten zijn. Het is belangrijk te weten
waar uw voeten zijn en waar u naar toe wilt. Het lopen kunt u
stabiliseren met een wandelstok of met een rollator. Velen schamen zich
hiervoor en hebben het idee dat ze er nog niet aan toe zijn. Wacht
echter niet te lang, trots is geen gebroken heup waard. Ook moeten velen
nog aanleren om met een stok en rollator om te gaan hetgeen de nodige
tijd kan vergen. U kunt er beter op tijd mee beginnen zodat u er lang
plezier van heeft. De huisarts kan een rollator voorschrijven zodat deze
vergoed wordt door de zorgverzekeraar.Draag comfortabele, brede schoenen
met platte zolen. Maak gebruik van steunpunten in het huis. Verplaats
het meubilair met een vast looppad in je hoofd.
Zet het meubilair op strategische plaatsen waar steun nodig is. Op
sommige plaatsen kan een wandgreep uitkomst bieden.
Moeheid
Alle problemen ten gevolge van ziekten van de zenuwen worden
verergerd door moeheid. Ataxie wordt slechter te verdragen bij
vermoeidheid. Vermoeidheid neemt toe in de loop van de dag. Soms kunt u
's morgens nog goed verstaanbaar spreken terwijl u 's-avonds nauwelijks
verstaanbaar bent. De reden is dat u rust nodig hebt. Rust is de beste
maatregel. Rust is makkelijk zitten en een hazenslaapje doen. Plan korte
rustperioden, daar is niets mis mee. Iedereen zou dit graag doen, u
hoeft zich niet te schamen om hieraan toe te geven.Aan de andere kant
moet u ook met drukte om kunnen gaan. Als u uit gaat bent u de hele dag
bezig en zullen de problemen de volgende dag erger zijn. Wees hier klaar
voor, plan uw activiteiten. Sommige medicijnen kunnen u helpen met deze
vermoeidheid om te gaan. Overleg indien nodig met uw huisarts. U kunt
bepaalde medicatie bewaren tot deze echt nodig is, in het geval van
extra drukte.Oefening maakt u sterker. Een beetje oefening is goed, te
veel is niet goed.
Er zijn te veel mensen die rolstoel gebonden zijn en last hebben van
hun schouders. Dit is niet nodig als er regelmatig geoefend wordt. Als u
in een rolstoel zit of een rollator gebruikt moet u regelmatig uw armen
strekken. Een goede oefening is dan al om dagelijks 4 of 5 maal per dag
uw armen boven uw hoofd uit te strekken.
Tremoren
Een tremor is een beving of trilling. Iedereen heeft dit in meerdere
of mindere mate. Bij ataxie komt dit versterkt voor. Met name de
oncontroleerbaarheid van de handbeweging valt vaak op. Als u een vork
van uw bord naar uw mond brengt, plaats dan de ellebogen op de tafel,
dit geeft meer vastheid. Als u thee of koffie drinkt, neem een grote kop
die goed vast te houden is en schenk hem halfvol. Als u een kortere
afstand overbrugt, heeft u meer stabiliteit. Een suggesties is om als u
iets moet opbergen, dit in fases te doen. Probeer over een korte afstand
te bewegen en leg iets tussentijds neer.
Medicijnen kunnen soms helpen bij tremoren. Ze zijn ondersteunend
maar kunnen niets genezen. Bij computergebruik is het vaak aanslaan van
de verkeerde toets te verhelpen met een "eierrek" op het
toetsenbord, een speciaal toetsenbord of spraaksoftware. Dit laatste
vergt nogal wat oefening. Over aangepaste toetsenborden staat een stukje
in het vorige verenigingsblad.
Duizeligheid
Duizeligheid kan zich uiten als een gevoel van draaien in het hoofd
of het verlies van evenwicht. Dit komt veel voor bij ouderen. Vaak is
het geen duizeligheid in het hoofd maar een evenwichtsprobleem. Men kan
een licht vorm van ataxie hebben wegens het verouderen van de zenuwen.
Er zijn veel oorzaken voor deze vorm van ataxie.U kunt er het beste mee
omgaan door plotselinge bewegingen te vermijden. Plotselinge bewegingen
geven evenwichtsproblemen en het is beter rustig aan te doen. Ook het
bloedvatstelsel wordt ouder zoals de rest van het lichaam. Als we ouder
worden moeten we leren rustig aan te doen. U kunt niet zomaar uit bed
springen. Duizeligheid kan veroorzaakt worden door het plotseling
opstaan, ten gevolge van een tijdelijke vermindering van de
bloeddruk.Bij mensen die rolstoelgebonden zijn en niet regelmatig
oefenen neemt het een tijdje voor het hartvaatstelsel om het bloed op de
juiste plaats te krijgen. Doordat de hersenen niet op tijd genoeg bloed
krijgen kunt u duizelig worden. Medicijnen kunnen soms helpen.
Gevoelsverlies
ADCA veroorzaakt gevoelsverlies en drukplekken kunnen een probleem
worden.
Vermijdt knellende schoenen, kleding en druk op arm- en
voetsteunen.Houdt de huid soepel met lotion, vette crèmes, oliën. Zorg
dat de huid niet uitdroogt en schilferig wordt. Als u al loopproblemen
hebt moet u zorgen dat het niet erger wordt en voetproblemen voorkomen.
Kijk regelmatig naar uw voeten, vooral als het gevoel minder wordt. Een
pedicure kan u helpen met de voetverzorging als u het zelf niet meer
kunt. Een bijdrage in de kosten vanuit de bijzondere bijstand is
mogelijk als de pedicure medisch noodzakelijk is bij gevoelsverlies.
Spierkramp
Een van de meest voorkomende oorzaken is zitten en weinig of niet
bewegen.
Oefeningen om de spieren te strekken zijn erg belangrijk. Probeer ook
een poging te doen om spieren te gebruiken die u normaal niet gebruikt.
Als u bang bent uw evenwicht te verliezen vraag dan iemand om te helpen.
Gebruik uw spieren regelmatig, knijp in een balletje en verzin wat
mogelijk is om alle spieren te bewegen. Vermijdt het langdurig zitten in
een passieve positie. Medicijnen die spieren ontspannen of
anti-spasticiteitmedicatie kan helpen. Spasticiteit is stijfheid of
ongecontroleerde bewegingen van de spier, aangestuurd door het
ruggenmerg, hetgeen vaak bij ataxie voorkomt. Soms is voedsel met extra
kalium aan te bevelen. Ga niet uren achter de computer zitten zonder te
bewegen. U moet blijven bewegen.
Rug- en nekpijn
Als u in een stoel zit zonder te bewegen zult u vanzelf na enige tijd
nek- en rugpijn krijgen. Probeer niet te lang in dezelfde houding te
zitten. Probeer geen dingen te doen vanuit een verkeerde positie zodat u
spierkramp krijgt. Zorg er voor dat de computer op de goede hoogte is
zodat u niet naar boven hoeft te kijken. Als u iets doet waarvoor u
enige tijd in dezelfde positie moet zitten, beweeg dan regelmatig en ga
zo nu en dan verzitten. Als u een spier verrekt en problemen met bewegen
hebt, neem dan contact op met uw dokter. Als u moeite hebt om uw nek te
bewegen en u hebt rugpijn dan hoeft dit niets met ataxie te maken te
hebben. Er zijn spierontspanners en pijnstillers die kunnen helpen de
problemen op te lossen.Het zijn vaak normale huis-, tuin- en
keukenproblemen die niets met ataxie te maken hebben.
Kortademigheid
De oorzaak kan aan het functioneren van het hart liggen of gewoon
vermoeidheid.
Laat in ieder geval de dokter kijken of het hart normaal
functioneert. Denk er aan goed rechtop te zitten. Een goede
ademhalingsoefening is om diep door de neus in te ademen en als u de
adem loslaat zo ver te tellen als u kunt. Als de kortademigheid blijvend
is altijd even naar de huisarts gaan.
Met het vorderen van de leeftijd treden hartslagader problemen vaker
op. Zeker bij rolstoelgebonden mensen die niet veel beweging hebben, wel
overgewicht en roken neemt de kans op hart- en vaatproblemen toe. Dit
heeft niets met ataxie te maken.
Gezwollen, dikke voeten
Vermijdt strakke kleding, draag geen nauwe schoenen, knellende sokken
of broeken met elastiek in het middel en aan de voeten. Deze zaken
kunnen de bloedcirculatie hinderen waardoor aan het eind van de dag
insnoeringen om de enkels zichtbaar kunnen worden. Als u dikke voeten
hebt, zorg dan dat u de voeten omhoog legt, zo vaak als mogelijk. Het
bloed en vocht moet op een natuurlijke manier terug vloeien naar het
hart. Als u te lang met uw benen naar beneden stil zit, verzamelt het
bloed zich in de benen en het is dan moeilijk om het er weer uit te
krijgen. U kunt in overleg met uw huisarts elastische zwachtels of
kousen gebruiken om de druk op het been evenredig te verdelen en te
zorgen dat er zich geen bloed en vocht kan ophopen. Trek warme sokken
aan om onaangename koude voeten te voorkomen. Vaak kan medicatie ook
goed helpen. Soms is er sprake van een hart probleem dat ook door de
arts met medicatie behandeld kan worden.
Plasproblemen
Bij ataxie patiënten bestaat er een grotere kans op plasproblemen.
Incontinentie en onregelmatige aandrang tot plassen komt veel meer voor.
Het is soms moeilijk om op tijd op de WC te zijn.
Probeer routinepatronen voor het naar de WC gaan te plannen. Pas er
voor op geen vier kopjes thee te drinken als u ergens bent waar u niet
tussentijds naar de WC kunt. Ga bij chronische plasproblemen, een
branderig gevoel bij plassen en koorts naar uw huisarts. Er zijn vaak
medicijnen om u te helpen de problemen de baas te worden. In sommige
gevallen kan incontinentie materiaal uitkomst bieden.
Hoesten, proesten,
verslikken en opgeven
Dit kan voor velen een groot probleem zijn. Probeer kleine
hoeveelheden voedsel tegelijkertijd te eten. De ergotherapeut kan helpen
het juiste eetgerei te organiseren. De logopedist kan helpen bij
slikproblemen. Soms kan een keel, neus en oorarts een slikonderzoek
doen. Als u slikt, zit dan rechtop, adem rustig door en haast u niet.
Draag geen strakke col rond de nek die het slikken kan bemoeilijken. Een
kopje met een drinktuitje of een rietje kan het drinken vaak
vergemakkelijken. Neem vooral kleine slokjes.
Nawoord
In dit schrijven zijn enkele problemen die bij ADCA-patiënten
voorkomen en enkele handigheidjes om er mee om te gaan besproken. Het is
erg belangrijk om van u te horen hoe u met de dagelijkse problemen en
probleempjes omgaat. We kunnen er allemaal van leren. Laat eens iets van
u horen!!!!!
Balthasar Schaap, sociaal geneeskundige. |
Geef voor onderzoek