05) Epidemiologische gegevens

Auteur: Marco, ADCA-Vereniging Nederland
Datum: 10 februari 2001

Autosomaal dominant cerebellaire ataxie (ADCA);
Spinocerebellaire ataxie (SCA)

Naar: ADCA in Nederland / Drs. B.P.C. van de Warrenburg (neuroloog in opleiding) / ADCA-krant (ADCA-Vereniging Nederland), januari 2001, p. 7-8.

Op 1 november 2000 waren er in Nederland 140 ADCA-families met een bekend SCA-type:

• SCA-1: 15 families
• SCA-2: 14 families
• SCA-3: 64 families
• SCA-6: 30 families
• SCA-7: 17 families

In totaal waren er 399 patiënten. Omdat eenderde van de ADCA-families en patiënten een onbekend SCA-type heeft (en dus niet voorkomt in bovenstaand lijstje) moet dit deel er nog bij opgeteld worden. Naar schatting zijn er dus ongeveer 218 families en 478 patiënten met ADCA in Nederland. Daaruit is een prevalentie van 3 patiënten per 100.000 inwoners te berekenen. Dat getal is hoger dan uit internationaal onderzoek verwacht werd en bovendien is het getal waarschijnlijk een onderschatting omdat niet alle ADCA-patiënten en families een arts bezocht hebben. (Uit onderzoek in andere landen wordt het voorkomen (de prevalentie) geschat op ongeveer 1 patiënt per 100.000 inwoners. - redactie)

Multiple Systeem Atrofie (MSA)

Bron: Multiple Systeem Atrofie / Dr. E.R.P. Brunt, neuroloog / ADCA-Vereniging Nederland: ADCA-krant - april 2000.

Volgens een zeer ruwe schatting van doctor E.R.P. Brunt (neuroloog, Academisch Ziekenhuis Groningen) lijden in Nederland 1.500 tot 2.000 mensen aan Multiple Systeem Atrofie (MSA).