07) Behandeling...

Auteur: Marco, ADCA-Vereniging Nederland.
Datum meest recente wijziging: 18 december 2003.
Bron: Dr. E.R.P. Brunt, neuroloog, september 2003.

Dr. Brunt schrijft het volgende over de behandeling van erfelijke ataxie: 

"Een veelgehoorde opmerking is dat erfelijke ataxie niet te behandelen is. Het is helaas waar dat er (nog) geen medicijnen of mogelijkheden zijn om de verslechtering die bij erfelijke ataxie altijd optreedt af te remmen of stil te zetten. Dat betekent echter allerminst dat iemand met ataxie niet te behandelen is.

De behandeling is er algemeen op gericht om met een bepaalde beperking of handicap zo goed mogelijk te kunnen blijven functioneren en een zo goed mogelijke kwaliteit van leven te behouden. De revalidatie-arts speelt daarbij doorgaans de centrale rol, met om hem of haar heen een revalidatieteam bestaande uit een fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist en psychosociaal werker.

Enerzijds zal de behandeling erop gericht zijn om bijvoorbeeld met bepaalde oefeningen het functioneren zo goed en zo lang mogelijk te behouden, anderzijds richt de revalidatiebehandeling zich ook op het vinden van goede aanpassingen en voorzieningen en de omgang daarmee. Behalve voor een verslechterde spraak kan een logopedist ook vaak helpen om slikproblemen te verbeteren. Voor vele aspecten van de revalidatiebehandeling geldt dat er geen zogenaamde "evidence" bestaat, en daarom is er ook geen sprake van zogenaamde "evidence based medicine". Het ontbreken van "evidence" wil niet zeggen dat de behandeling niet zinvol is, maar het kan de indicatie voor een bepaalde behandeling wel relativeren. Naast een revalidatiebehandeling/begeleiding die vooral gericht is op een zo goed mogelijk functioneren, kunnen niet zelden ook bepaalde verschijnselen om behandeling vragen, zoals bijvoorbeeld het dubbelzien bij SCA3, of het optreden van (nachtelijke) spierschokken, spasticiteit en pijn. Spierschokken reageren meestal goed op lage dosis clonazepam. Voor spasticiteit worden middelen zoals baclofen en tizanidine gebruikt. Voor (nachtelijke) pijn kunnen naast eenvoudige antalgetica bepaalde antidepressiva zoals buspiron of amitryptiline verbetering geven en soms wordt daarvoor ook medicinale marihuana gebruikt. Ook TENS kan voor pijnklachten soms goed effectief zijn. Klachten van vermoeidheid reageren soms goed op amantadine of 4-aminopyridine.

Van het allergrootste belang voor een goede kwaliteit van leven is een eerste plaats het kunnen accepteren van de situatie die nu een maal niet veranderd kan worden, en het delen van de zorgen en verdriet in een goede open relatie met een eventuele partner, familieleden of vrienden. Zonder acceptatie kunnen andere aspecten van de behandeling nauwelijks een goede plaats krijgen en blijft het moeilijk om een positieve inhoud aan het leven te kunnen geven."