Wetenschappelijk onderzoek...

Auteur: Ria van Riel (oorspronkelijk artikel van dr. E.R.P. Brunt).
Bron: ADCA-krant, april 2009.

Spinocerebellaire ataxie (spino = ruggenmerg, cerebellum = kleine hersenen) en de ziekte van Huntington zijn langzaam progressieve, invaliderende aandoeningen die zich in de loop van het leven met bepaalde kenmerkende verschijnselen openbaren en waarvoor op dit moment nog geen genezing mogelijk is.

Auteur & bron: Esther Brusse, neurologe, Erasmus Medisch Centrum Rotterdam.

Oproep aan leden van de ADCA vereniging die een enquête hebben ontvangen in het kader van de vermoeidheidsstudie en deze niet hebben ingevuld.

Zoals velen van u weten ben ik vorig jaar een onderzoek gestart naar vermoeidheidsklachten bij patiënten met ADCA of ILOCA. Velen van u hebben daaraan meegewerkt door de enquête, die via de ADCA vereniging werd toegestuurd, in te vullen of naar Rotterdam af te reizen voor een aanvullend onderzoek. Daarvoor nogmaals mijn hartelijke dank.

Auteur: Esther Brusse, neurologe, Erasmus Medisch Centrum Rotterdam.
Bron: ADCA-krant, juli 2009.

Vorig jaar tijdens de landelijke contactdag en in de daaropvolgende ADCA-krant heb ik u al aangekondigd dat er in Rotterdam een onderzoek van start zou gaan naar de rol van vermoeidheidsklachten bij patiënten met ADCA. Vanuit de ADCA-vereniging is enthousiast gereageerd en hulp bij de uitvoering van dit onderzoek toegezegd. En dat is heel waardevol, want als veel patiënten meedoen, levert dit de meest betrouwbare gegevens op en kunnen we meer inzicht krijgen in het probleem van vermoeidheid bij ADCA. Met behulp van het bestuur van de ADCA-vereniging en in het bijzonder ook Agnes van der Sluijs, zijn bij het ter perse gaan van deze ADCA-krant ook de vragenlijsten toegestuurd naar alle leden en heeft u ze wellicht inmiddels ontvangen.

Auteur: Dr. Ewout Brunt, neuroloog.
Bron: ADCA-krant, oktober 2005.

PRINSES BEATRIXFONDS SUBSIDIE VOOR CELBIOLOGISCH ONDERZOEK IN GRONINGEN

Het begin van de zomervakantie in Groningen had niet beter kunnen zijn dan met het nieuws dat de subsidieaanvraag van professor Harrie Kampinga bij het Prinses Beatrixfonds voor onderzoek met poly-Q eiwitten was goedgekeurd.

Auteur: Martijn van den Berg.
Referentie: ADCA-krant, april 2005.

Resultaten van de enquête die u toegestuurd heeft gekregen in het voorjaar 2004.

ADCA en de kwaliteit van leven - Een analyse van een enquête bestaande uit doelgerichte ADCA gerelateerde vragen, de Rotterdam handicap schaal en de SF-36 gezondheidstoestand vragenlijst / M.B. van den Berg, september 2004 (in opdracht van de ADCA-Vereniging Nederland) / 34 pagina's.

bezoekhyves
facebook