De ADCA Familiedag vond dit jaar op zondag 8 oktober 2017 plaats en werd opnieuw een groot succes. Ruim honderd mensen maakten gebruik van deze unieke mogelijkheid om elkaar te ontmoeten in een andere (dierentuin Amersfoort) omgeving.
De familiedag stond in het teken van: zorg voor elkaar. Niet alleen binnen de ADCA vereniging, maar ook naar buiten.
De dieren hadden het thema direct in de smiezen, toen ze de ADCA Vereniging in de verte zagen aankomen. Ze zagen een grote groep mensen op zich afkomen, waarin de een de ander ondersteunde, ruimte maakte voor een scootmobiel of rolstoel en dat alles in een hartelijke, vriendschappelijke en open sfeer.
Deze uitstraling was zelfs zo besmettelijk dat er verschillende andere mensen wilden aansluiten, die geen ADCA lid waren. Na zich door ons te hebben laten informeren over wie wij waren, sloten ze zich toch maar aan bij de andere groep waartoe zij behoorden.
Ons thema zorg voor elkaar kwam ook goed in beeld bij de olifanten. Met bewondering heb ik gekeken naar het pas geboren olifantje en hoe die zich veilig tussen de kudde met levensgrote soortgenoten bewoog. Ikzelf zou hem dat niet durven nadoen, terwijl ik staande toch net iets groter ben dan dat kleine baby olifantje. Hij bewoog zich vrijelijk rond zijn moeder en liep voor mij angstig dicht langs of tussen de poten van de anderen door. Het leek alsof olifanten overal ogen of andere zintuigen hebben en zich voortdurend bewust zijn waar het kleintje zich bevond. Nergens kreeg hij een onverwachte duw of por. Laat staan dat hij in de verdrukking kwam. (Een totaal ander beeld dan de beruchte olifant in de porselein kast.)
Wij mensen zouden van olifanten nog veel kunnen leren.

Marinus van den Berg vertelde ons die ochtend over een mooi vaasje dat hij de dag ervoor had gekocht en aan ons liet zien. Hij noemde het een vuurvaasje. Een vaasje waarin het vuur van de keramist te zien is. De gedrevenheid van haar vingers en het vuur van haar creativiteit.
Voor Marinus stond het vaasje daarmee ook symbool voor het werk van de nog maar net overleden burgemeester van Amsterdam, Eberhard van der Laan. Bas Heijne noemde hem in de NRC ‘een witte raaf’. Het ging Eberhard van der Laan immers niet om hemzelf, maar oprecht om de ander.  Wij  rouwen omdat we zulke mensen eigenlijk niet kunnen missen. We eren ze door hen niet op een voetstuk te plaatsen, maar door ook zelf te doen wat normaal zou moeten zijn voor iedereen: hart voor elkaar en als het nodig is je het vuur uit je sloffen lopen voor wie het nodig heeft. Aan dit vaasje voelde Marinus dat er met hart en ziel aan iets schoons is gewerkt.  Geen gelikte schoonheid maar een weerbarstige schoonheid, zoals een leven ook weerbarstig maar toch schoonheid in zich kan dragen.
Dat beeld van het vuurvaasje geldt eigenlijk ook voor onze ADCA Vereniging. Net als dat bijzondere vaasje heeft de vereniging als je goed kijkt verschillende kleuren in zich en allemaal putjes. Heeft die eerder een ruwe dan een zachte huid, maar wel een die toch fijn aanvoelt om haar vast te houden en te koesteren. Om dat zo te houden zijn er mensen nodig, die zich voor de vereniging willen inzetten. Die de vereniging kleurgeven en aantrekkelijk maken. Mensen met bestuurlijke vaardigheden. Mensen met creativiteit en organisatie talent. Maar vooral ook ervaringsdeskundigen, die weten wat het is om aan ADCA of een andere vorm van erfelijke ataxie lijden.
Uit zo’n mengeling is het huidige bestuur samengesteld. Helaas zijn er wijzigingen opkomst vanwege privéomstandigheden of een aflopende benoemingstermijn die vragen om nieuwe menskracht. Wie durft het estafettestokje van deze actieve leden over te nemen en zo de zorg voor elkaar te helpen vormgeven binnen de vereniging?
Wij zijn hiervoor op zoek naar: een ervaringsdeskundige met ADCA/ataxie; een organisatie talent en een secretaris. Wie durft het aan en komt eens bij het bestuur langs om de sfeer te proeven en te zien hoe zij/hij hierin past? Eén mailtje naar voorzitter@ataxie.nl is voldoende.

Gerard Kulker
voorzitter