Contactgegevens:

Naam de Organisatie: Autosomaal Dominante Cerebellaire Ataxie Vereniging Nederland
(afgekort AVN of ADCA vereniging)
Fiscaal nummer: 816 594 740
Kamer van koophandel: 40482798
Postadres: ADCA Vereniging Nederland
Postbus 120
3150 AC Hoek van Holland
Telefoonnummer secretariaat: 0522464260
E-mailadres: info@ataxie.nl

Doelstelling: 

De vereniging heeft ten doel : naamsbekendheid, informatieverstrekking, lotgenotencontact en wetenschappelijk onderzoek ten behoeve van patiënten die lijden aan Autosomaal Dominant Cerebellaire Ataxiën (hierna ADCA  of Spino Cerebellaire Ataxie , SCA, genoemd).
De vereniging tracht dit doel onder meer te bereiken door het verspreiden van voorlichtings- en informatiemateriaal, uitwisseling van persoonlijke ervaringen door middel van contactdagen en een nieuwsbrief en het stimuleren van, en medewerking verlenen aan wetenschappelijk onderzoek.

Beleidsplan 

In het belang van naamsbekendheid wordt jaarlijks een aantal landelijke beurzen bezocht.
In het kader van belangenbehartiging is de ADCA vereniging aangesloten bij een aantal landelijke platforms, waaronder de CG-raad, de VSOP en de Nederlandse Associatie voor Community Genetics en Public Health Genomics, en is er op Europees niveau aansluiting bij Euro-ataxia en Eurordis en in de Verenigde Staten bij de National Ataxia Foundation.
Verder worden informele contacten onderhouden met een aantal patiëntenverenigingen waaronder de diagnosegroep Ataxie van Friedreich van de VSN.
In het kader een voucherproject neemt de ADCA vereniging deel aan een project van de Stichting Pijn en Hoop voor het ontwikkelen van een toepassing gericht op een verbetering van de kwaliteit van leven.
Informatieverstrekking en voorlichting aan leden geschiedt door het viermaal per jaar uitgeven van de ADCA- krant, het opzetten en onderhouden van een website, diverse social media, een telefonisch spreekuur en het organiseren van voordrachten tijdens landelijke en regionale bijeenkomsten.
De ADCA-krant verschijnt 4 maal  per jaar in een oplage van plm. 750, met o.a. informatie over de vereniging, bijeenkomsten, persoonlijke ervaringen, medische onderwerpen en regelgeving.
Verder is er ten behoeve van informatieverstrekking in de afgelopen periode samengewerkt met het VSOP voor een nieuwe algemene voorlichtingsfolder voor huisartsen, en in het kader van kwaliteitsbevordering zijn er een zorgstandaard voor zorgverleners  en patiëntenversie van de zorgstandaard voor ADCA tot stand gekomen.
Ten behoeve van lotgenotencontact worden jaarlijks een landelijke, algemene ledenvergadering en drie of vier regionale contactdagen georganiseerd, waar ervaringen worden uitgewisseld en vragen worden beantwoord en worden er één of meer bijeenkomsten voor partners en begeleiders georganiseerd.
Lotgenotencontact wordt ook onderhouden op een site van Facebook, waar leden onderling vragen en antwoorden en ervaringen kunnen uitwisselen en kunnen discussiëren en er komt een forum op de website.
Niet alleen in het kader van lotgenotencontact maar ter bevordering van het welzijn van de leden wordt jaarlijks een gesponsorde vakantieweek georganiseerd.
Binnen de beperkte financiële mogelijkheden om wetenschappelijk onderzoek te stimuleren en ondersteunen wordt o.a. bijgedragen aan langlopend klinisch-pathologisch hersenonderzoek in het UMC Groningen.
Meerjarenbeleidsplan 2016 – 2020

De samenstelling van het bestuur

Per 1 November 2017 bestaat het bestuur uit een voorzitter, secretaris en penningmeester en 1 algemeen bestuurslid, met de volgende samenstelling:
de heer Gerard Kulker, voorzitter per 09 mei 2015
de heer Henk van Lambalgen, secretaris
Mevr. Gabriëlle Donné-Op den Kelder, penningmeester
Mevr. Yvonne Lutzke, algemeen bestuurslid

Beloningsbeleid

De vereniging heeft geen personeel in dienst.
De leden van het bestuur en van de werkgroepen doen hun werk als vrijwilliger en ontvangen een onkostenvergoeding op basis van werkelijk gemaakte onkosten en reiskosten, die verantwoord moeten worden op een declaratieformulier, dat te vinden is op de website.
De vereniging keert geen vacatiegelden uit.

Activiteitenverslag:

In 2014 heeft de ADCA de volgende activiteiten georganiseerd/ uitgevoerd.
– 1 algemene landelijke vergaderingen, met aandacht voor een bestuurlijke heroriëntatie
– 4 regionale bijeenkomsten
– 1 partner/begeleider bijeenkomst
– 1 à 2 vakantieweken
– vertegenwoordiging / aanwezigheid op een aantal beurzen.
– Min. 5 spreekbeurten / voordrachten
– Implementatie zorgstandaard en patiëntenversie zorgstandaard voor ADCA
Activiteiten 2017

Financiële verantwoording

Zie het door de kascommissie en het PGO goedgekeurde laatste financiële jaarverslag elders op deze website.

Status inzien

Het inzien van de ANBI-status van de ADCA Vereniging Nederland kan via de website van de belastingdienst en dan zoeken op:
Instelling:                 Autosomaal
Vestigingsplaats:      Maarssen

Giften aan een goed doel zijn onder bepaalde voorwaarden aftrekbaar van de belasting. Eén van die voorwaarde is dat het goede doel door de Belastingdienst erkend is als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). De ADCA vereniging heeft die zogenaamde ANBI-status.