Logo

Welkom

.........op de vernieuwde ADCA site,

Onlangs liepen we, als ADCA vertegenwoordigers, op de,” PGO-uw organisatie verdient het”, beurs.

Ik had het shirt met het oude ADCA logo aan, wat gelijk voor sommige standhouders aanleiding was om op de website te kijken, wat is nu eigenlijk ADCA. Tja, aldaar kijkende werd deze mijnheer nog niet veel wijzer. Onze verklaring Altijd Dronken Zonder Alcohol, bevredigde hem echter ook niet.


Maar het helpt vast wel als ik het pamflet zou kunnen laten zien van onze ADCA vereniging met

“Informatie over een zeldzame aandoening”. (deze hadden we niet in onze broekzak zitten).

Maar als deze mijnheer nu de website zou bekijken, wordt hij een stuk wijzer!

“Autosomaal Dominante Cerebellaire Ataxie (ADCA) is een groep van neurologische aandoeningen waarbij de functie van de kleine hersenen (het cerebellum) langzaam verslechtert.

Het cerebellum zorgt voor de fijn afstemming van verschillende handelingen en bewegingen die wij maken. Patiënten beginnen meestal op volwassen leeftijd last te krijgen van problemen met het lopen en met het houden van de balans. Later ontstaan problemen met spreken en kunnen ook andere neurologische klachten optreden.”

Zoals u ziet zijn we nog in de opbouwende fase van deze site, een site voor onze leden en alle belangstellenden die op zoek zijn naar info over ADCA en de sca’s. Wij hopen dat u er iets gaat vinden wat voor u belangrijk/aantrekkelijk is. Onder de knopjes zit het een en ander verstopt, dat mag u zelf ontdekken.

Let op; We zijn er nog niet klaar mee!


Voor lotgenotencontact hebben wij een e-mail (hmensinga@chello.nl) en een spreekuur. 

Dit is elke werkdag van 2 tot 4 telefoonnummer 0181310060.


En wij zitten op facebook:

https://www.facebook.com/ataxie


U kunt voor algemene vragen, aanmelding als lid of andere kwesties, contact opnemen met info@ataxie.nl.

Of als u liever wilt schrijven, klik dan hier

 

Laatste Nieuws

Hier kwam bij de vereniging een mail over binnen. Misschien vind u het belangrijk om mee te doen?
Per 1 januari 2015 gaat veel zorg naar gemeenten. Bent u al geïnformeerd?
Vermoedelijk heeft u al het nodige gehoord over deze verandering. Bijvoorbeeld uit de pers, van uw gemeente of van het zorgkantoor. Met deze raadpleging willen we nagaan of de voorlichting tot nu goed is verlopen.
Bent u geïnformeerd over de veranderingen en over de overgangsregeling? Begrijpt u wat de informatie voor u betekent? Weet u waar u voor aanvullende informatie terecht kunt?
Doe mee!
De raadpleging Zorg naar gemeenten: bent u al geïnformeerd? loopt van 4 september tot 4 oktober. Ze is gericht op iedereen die met bovenstaande veranderingen te maken krijgt. Dus ook op mantelzorgers! Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer 10 minuten. We zouden het erg op prijs stellen als u meedoet.
Ga hier naar de vragenlijst

http://vragenlijst.dezorgvraag.nl/zorgnaargemeenten
http://www.aandachtvooriedereen.nl/


Ivm de vele reacties op de Ice Buckett challenge hierbij ons bankrekeningnummer indien u een gift wilt overmaken:
Triodosbank NL30TRIO0198388845 tnv ADCA vereniging Nederland.

Update volgt