Home • Inhoudsopgave • Zoeken • Disclaimer & Privacy • English

Lijntekening van de locatie van het cerebellum, oftewel de zogenaamde kleine hersenen..Voorlichting, lotgenotencontact en belangenbehartiging over
Cerebellaire atrofie/ataxie

Aangeboden door de patiëntenvereniging ADCA-Vereniging Nederland

Deze pagina is laatst bewerkt op zondag 07 februari 2010 om 14:49 uur.

 
Wat is een cerebellaire atrofie/ataxie?
01) Ziektebenamingen en synoniemen...
02) Algemene beschrijving...
03) Symptomen...
04) Oorzaken en diagnostiek
05) Epidemiologische gegevens
06) Preventie...
07) Behandeling...
08) Wetenschappelijk onderzoek...
09) Patiëntenorganisaties (ataxie)
10) Begrippen
11) Literatuur

◄ Als de kleine hersenen (het cerebellum) zijn aangedaan, dan worden onze spieren minder goed bestuurd. Door voorzichtig en langzaam te bewegen, en na te denken bij iedere beweging, is het dan nog mogelijk redelijk goede bewegingen te maken. Maar het resultaat zal beduidend minder zijn dan vroeger. Ataxie is het resultaat.

De algemene beschrijving van ataxie en ADCA bij de Hersenstichting Nederland.

 
Wat is de ADCA-Vereniging Nederland?
▼ De ADCA-Vereniging Nederland is een landelijk werkzame patiëntenvereniging met volledige rechtsbevoegdheid. Wij richten ons tot mensen met een cerebellaire atrofie/ataxie met een autosomaal-dominant patroon van overerving (ADCA / SCA), of een daarop gelijkende cerebellaire atrofie/ataxie.
Voorlichting: Folder, Nieuwsbrief ADCA-krant.
Lotgenotencontact: Lotgenotencontact, Hyves, Gastenboek, Ervaringsverhalen, Texelweken (vakantieweken voor lotgenoten).
Belangenbehartiging: Lidmaatschappen en vertegenwoordiging, Wetenschappelijk onderzoek, scripties en proefschriften.
Bestuurlijke zaken: Oprichtingsakte/statuten (pdf), Historie, Samenstelling van het bestuur, Standpunt stamceltherapie (pdf, 2006), Financiering & financiële administratie, Declaratieformulier en rekeningensysteem.
Leden en donateurs: Algemene informatie, Oprichtingsakte/statuten (pdf), reglement lidmaatschap, privacyreglement, lid of donateur worden en/of informatie aanvragen, contributie, opzeggen, belastingvoordeel bij schenkingen (ANBI), wijzigen van contactgegevens.
Adviseurs: Medisch_adviseurs, Leo Schraven (organisatie-adviseur).
 
Andere websites, zoeken, en informatie aanvragen
Webwijzer: In onze webwijzer vermelden wij andere websites die voor u mogelijk interessant zijn. Inclusief websites van verwante patiëntenorganisaties.
Zoeken: Vanaf onze zoekpagina kunt u deze en andere websites van & voor mensen met cerebellaire ataxie doorzoeken.
Mailen: U kunt een informatieaanvraagformulier invullen en naar ons toesturen.
Bellen: Verder kunt u ons op dinsdag- en donderdagmiddag bellen tussen 2 en 4 uur op telefoonnummer 0346-563913.
 
Nieuw op deze website
15-01-2010: Verslag van de contactdag in Oegstgeest (regio West).
15-01-2010: Verslag van de contactdag in Eesergroen, Drenthe (regio Noord).
14-01-2010: Oproep aan leden van de ADCA-vereniging die een enquête hebben ontvangen in het kader van de vermoeidheidsstudie en deze niet hebben ingevuld.
14-01-2010: De ADCA-krant van januari 2010 (PDF, 521 kB).
11-11-2009: De ADCA-krant van oktober 2009 (PDF, 632 kB).
 
Agenda
14-10-2010 Publieksdag Hersenstichting, Beatrixtheater, Utrecht. Supportbeurs 2010.

Huisartsbeurs 2010, Toekomst in de Praktijk. Zaterdag 6 maart 2010.

Zeldzame ziekten-dag 2010

01 t/m 03-10-2010 Verwacht: Algemene ledenvergadering euro-ATAXIA & Europees wetenschappelijk ataxie-congres, Rimini, Italië.
25-09 (jaarlijks): Ataxia Awareness Day > www.ataxiaawarenessday.org
02 t/m 05-06-2010: Supportbeurs > www.supportbeurs.nl.
29-05-2010: Algemene ledenvergadering & landelijke contactdag.
13 t/m 15-05-2010: 5e Europese conferentie over zeldzame ziekten, Krakow (Polen) > www.eurordis.org.
Vertegenwoordiging vanuit de ADCA-Vereniging & Euro-Ataxia: Balthasar Schaap en Marco Meinders.
15 t/m 21-03-2010: Brain Awareness Week > www.brainawarenessweek.nl
06-03-2010: Huisartsbeurs, Ahoy Rotterdam > www.huisartsbeurs.nl.
26-02-2010: Zeldzame ziekten-dag, Corpus, Oegstgeest > www.zeldzameziektendag.nl.
 
Nieuws van derden
Nieuws van derden
Logo van de Chronisch Zieken- en Gehandicapten-Raad Nederland
27-01-2010
Geld terug? Bezoek meerkosten.nl.De Chronisch Zieken- en Gehandicapten-Raad Nederland lanceert 1 februari een website en een brochure die mensen met een handicap en chronisch zieken helpen bij hun belastingaangifte over 2009 en informatie geven over andere financiële tegemoetkomingen. Met behulp van de site kunnen mensen honderden euro’s van hun extra kosten terugverdienen bij de Belastingdienst. Lees er meer over op de site www.meerkosten.nl.
Logo van de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie Nieuws van de Nederlandse Patiënten/Consumenten Federatie (NPCF).

© 1996-2010 ADCA-Vereniging Nederland.
Adres:   ADCA-Vereniging Nederland, Fazantenkamp 839, NL-3607 EC Maarssen
Tel.:   0346-563913 (+31 346-563913). Alleen op dinsdag en donderdag, en dan alleen tussen 2 en 4 uur.
E-mail:   info@ataxie.nl | Lid of donateur worden en/of informatie aanvragen
Kamer van Koophandel:   nr. 40482798.
Bankrekeningen:   Algemeen: nr. 6932464 ter name van "AVN" te Maarssen.
Voor wetenschappelijk onderzoek: nr. 9550168, ter name van de "AVN" te Boskoop.