2015

2015-2

2015-3

2015-4

2014

2014-2-2

2014-2-3

2014-2-4

2013

2013-2

2013-3

2013-4

Welkom op de site van de ADCA Vereniging Nederland

ADCA is een ziekte die de kleine hersenen aantast. Een van de kenmerken is dat patiënten moeite hebben met de coördinatie, dit uit zich onder andere in het lopen, praten en motoriek. Daarnaast zijn er specifieke kenmerken die voorkomen bij de verschillende varianten die de ziekte kent.

ADCA is een erfelijke ziekte die daardoor dus veel in bepaalde families voorkomt. Het verloop is progressief en tot op heden zijn er geen medicijnen of behandelingen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. De ADCA vereniging wil op verschillende manieren opkomen voor de individuele en collectieve belangen van de patiënten. Omdat de ziekte een grote invloed heeft op de sociale omgeving van de patiënt vinden wij het belangrijk dat ook de partners, familie en anderen gezien, gehoord en betrokken worden.

Op deze website is veel informatie te vinden over de ziekte, achtergronden en activiteiten van de vereniging. De website is nog in de opbouwfase, hierdoor is het kwantiteit van de informatie helaas nog niet op het niveau dat we zouden willen. Omdat ook het verzamelen van informatie en beheren van deze site vrijwilligerswerk is zal hier enige tijd over heen gaan. Heeft u vragen, opmerkingen en/of tips? Neem contact met ons op via het contactformulier of via info@ataxie.nl

Registreer u op Rare Barometer Voices.

20-09-2016 Eurodis de Europeese organisatie voor zeldzame ziekten roept u op. Onderwerp: Registreer u om deel te nemen aan Rare Barometer Voices EURORDIS, de Europese Organisatie voor Zeldzame Ziektes start een nieuw project genaamd Rare Barometer Voices. Dit...

Lees meer
NCRV prijs

NCRV prijs

14/06/2016 Dankzij een alerte reactie van Heleen Mensinga doen we mee voor een goede doel prijs van de NCRV. Als u ons wilt steunen ga dan stemmen op deze...

Lees meer

Nieuwsbericht van de NPCF

14062016 Dit artikel, “Belangrijke partijen als het om uw zorgverzekering gaat” is in samenwerking met Zorgverzekeraars Nederland, Consumentenbond, Patiëntenfederatie NPCF, Ieder(in), en de NZa tot stand gekomen. Graag attenderen wij jullie erop dat dit...

Lees meer

WMO lezing van Stef Harweg, ALV 2016

12062016  Zoals beloofd hierbij dee gehele presentatie van Stef Harweg en zijn beantwoording van de vragen over de eigen bijdrage, die gesteld zijn op de ALV. Hier vind u zijn presentatie. Hier de beantwoording van de vragen over de eigen bijdrage uit de...

Lees meer

Penningmeester gevraagd (M/V)

Het bestuur van de ADCA vereniging is op zoek naar een kandidaat penningmeester. De huidige penningmeester is van plan na het financieel jaarverslag over 2016 af te treden. Wij vinden het belangrijk dat de opvolger ruime gelegenheid krijgt voor kennismaking met ons,...

Lees meer

Facebook Feed

Ook de ADCA vereniging besteed aandacht aan de internationale Ataxia Awarenessday. We hebben ons verzameld in Ouwehands dierenpark in Rhenen. Een familiedag met plezier en informatie. Een grote opkomst en een gezellig samenzijn. Belangrijk "mooi weer". ...

View on Facebook

Hier een link naar de site van Ieder(in) onze koepelorganisatie. iederin.nl/nieuws/17886/wat-doet-uw-gemeente-met-het-budget-voor-inkomensondersteuning-/ ...

View on Facebook

Twitter Feed

@ataxienl

- 2 days ago

AtaxieAwarenessday 25092016 ook in Nederland. In Ouwehands dierenpark met lezingen en dierentuin bezoek https://t.co/Kd3Fyuiw21
h J R
@ataxienl

- 21 days ago

Op zondag 25-09-2016 vindt wereldwijd Awareness Day plaats in het teken van ataxie. Meer info via: https://t.co/1VNYnjUaBY #ataxie
h J R
@ataxienl

- 21 days ago

Zaterdag 10 september gaan we met Johan op pad. Start: 12.00 uur. We zijn welkom bij de Haarlemmermeerse bosplas. https://t.co/Uy96zSz32B
h J R
@ataxienl

- 21 days ago

RT @Welzorg: Deelnemen aan rollatorloop? (7/9 in Olympisch stadion) Gratis #rollator check in onze winkels! #rollatoractieweken https://t.c
h J R
@ataxienl

- 49 days ago

Onze website is weer online. Er wordt aan geschaafd om hem optimaal te krijgen. Reacties> website@ataxie.nl https://t.co/5iJVqkcc5e
h J R