Laatste nieuws - Cerebellaire ataxie

Geschreven door secretaris op dinsdag 08 mei 2012 17:25

Bij downloads treft u nu het nieuwe jaarverslag van het afgelopen jaar. Tot de jaarvergadering zal het beschikbaar zijn voor alle bezoekers van de website.
Na deze vergadering is het alleen te lezen voor gebruikers van onze website.

Jaarverslag 2011 (zie jaarverslagen)

Geschreven door Cathalijne van Doorne op zondag 15 april 2012 22:56

Wij zijn op zoek naar leden die af en toe eens een stand van de ADCA Vereniging willen bemannen.
Er is een groep van medewerkers die minimaal met z'n tweeën in een stand staan.
Op de beurzen wordt aandacht besteed aan informatievoorziening en het delen van ervaringen met lotgenoten.

De eerste beurs waarvoor wij vrijwilligers vragen is de "Supportbeurs" van 9 tot 12 mei 2012 in de Jaarbeurs in Utrecht.
Deze beurs is voor iedereen met een fysieke beperking, hun omgeving en mensen die beroepshalve te maken hebben met beperkingen die fysieke handicaps kunnen opleggen.

Vindt u het leuk om af en toe eens de ADCA Vereniging te vertegenwoordigen op een beurs, neem dan contact op met Harry en Heleen Mensinga via de telefoon 0181-310060 of per mail Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien. .

De ADCA-Vereniging Nederland is een landelijk werkzame patiëntenvereniging met volledige rechtsbevoegdheid. Wij richten ons tot mensen met een cerebellaire atrofie/ataxie met een autosomaal-dominant patroon van overerving (ADCA / SCA), of een daarop gelijkende cerebellaire atrofie/ataxie. Onze aandachtsgebieden zijn informatie, lotgenotencontact en belangen-behartiging.

Over cerebellaire atrofie/ataxie: Als de kleine hersenen (het cerebellum) zijn aangedaan, dan worden onze spieren minder goed bestuurd. Door voorzichtig en langzaam te bewegen, en na te denken bij iedere beweging, is het dan nog mogelijk redelijk goede bewegingen te maken. Maar het resultaat zal beduidend minder zijn dan vroeger. Ataxie is het resultaat.

Bij aandoeningen kunt een video bekijken over ataxie gemaakt door het UMC St.Radboud.