Welkom op de site van de ADCA Vereniging Nederland

ADCA is een ziekte die de kleine hersenen aantast. Een van de kenmerken is dat patiënten moeite hebben met de coördinatie, dit uit zich onder andere in het lopen, praten en motoriek. Daarnaast zijn er specifieke kenmerken die voorkomen bij de verschillende varianten die de ziekte kent.

ADCA is een erfelijke ziekte die daardoor dus veel in bepaalde families voorkomt. Het verloop is progressief en tot op heden zijn er geen medicijnen of behandelingen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. De ADCA vereniging wil op verschillende manieren opkomen voor de individuele en collectieve belangen van de patiënten. Omdat de ziekte een grote invloed heeft op de sociale omgeving van de patiënt vinden wij het belangrijk dat ook de partners, familie en anderen gezien, gehoord en betrokken worden.

Op deze website is veel informatie te vinden over de ziekte, achtergronden en activiteiten van de vereniging. Binnenkort hopen we op deze site een ledendeel aan te maken. Hier dient ruimte te komen voor een forum, actuele informatie etc. voor de leden. Het verzamelen van informatie en beheren van deze site blijft vrijwilligerswerk. Heeft u vragen, opmerkingen en/of tips? Neem contact met ons op via info@ataxie.nl.

Twitter Feed

@ataxienl

- 3 days ago

Er is weer een nieuwe "Blog van de voorzitter". De blog is te lezen op onze website: https://t.co/d2CPXYwKyS #ataxie #ataxia
h J R
@ataxienl

- 15 days ago

De eerste regiodag van @ataxienl in 2017 is in regio zuid. Deze is op zaterdag 18 maart in @WapenvRosmalen https://t.co/HgcCdCy8y8 #ataxie
h J R
@ataxienl

- 32 days ago

Onze voorzitter, Gerard Kulker, is voornemens een blog te onderhouden. Vandaag is zijn eerste op onze site geplaatst:https://t.co/uk0z9szBsH
h J R
@ataxienl

- 65 days ago

Laat geen belastinggeld liggen! Laat u wijzer maken. https://t.co/9JUFNWqRCF
h J R

Blog Cathalijne van Doorne

Europese Referentie Netwerken

Wat is een ERN?

Europese Referentie Netwerken (ERNs) zijn virtuele netwerken van zorgverleners uit heel Europa. De netwerken zijn opgericht om kennis te bundelen over complexe zeldzame ziekten of aandoeningen die speciale behandelingen en zorg nodig hebben. Het is niet mogelijk dat elk land alle kennis en capaciteit heeft om alle zeldzame en complexe ziekten te behandelen.

Om de diagnose en behandeling van een patiënt te bespreken wordt er een “virtuele” adviesraad opgericht. De adviesraad bestaat uit medische specialisten uit verschillende disciplines. Hiervoor maken zij gebruik van een speciaal IT-platform en telegeneeskunde. Op deze manier zijn het de medische kennis en expertise die zich verplaatsen in plaats van de patiënten. De patiënten kunnen dan in hun ondersteunende thuisomgeving blijven.

Hoe zullen ERNs patiënten helpen? 

Naar schatting 30 miljoen mensen in de Europese Unie zullen worden getroffen door 6000 – 8000 zeldzame ziekten. Dit heeft veel negatieve gevolgen voor de levenskwaliteit van de getroffen patiënten, onder wie veel kinderen.

Wat helaas vaak gepaard gaat met zeldzame aandoeningen is vaak het gebrek aan gespecialiseerde kennis.  Deze kennis is vaak niet aanwezig in het gebied waar de patiënt woont. Veel patiënten vinden daarom geen bevredigende verklaring voor de symptomen of informatie over behandelingsmogelijkheden van deze ziekten.

Door kennis en expertise, die verspreid is over verschillende landen, te bundelen kunnen de ERNs zorgverleners toegang verschaffen tot een veel grotere bron van expertise. Dit leidt tot betere kansen op een accurate diagnose en advies over de beste behandeling.

Er zijn 24 thematische netwerken opgericht. Ataxie hoort bij de zeldzame neurologische aandoeningen. In december 2016 zijn de eerste netwerken goedgekeurd. Op 9-10 maart vond de officiële kick-off bijeenkomst plaats in Vilnius, Litouwen.

De coördinatoren van de 24 verschillende netwerken.

Lees meer

Facebook Feed

Arjan Mensinga staat vandaag in de Jaarbeurs op de Zorgtotaal beurs om de ADCA Vereniging te vertegenwoordigen. Succes Arjan! ...

Ik ben er klaar voor laat de mensen maar komen

View on Facebook

Nieuwsfeed

Wilt u meedoen aan een pijnonderzoek?

Hierbij geven we graag onderstaand bericht door. Bericht voor iedereen met het verzoek het verder te verspreiden Een nieuw Europees pijn onderzoek is gestart Pain Alliance Europe (PAE) is een Europese pijn organisatie van Europese platform organisaties, waarbij het...

Lees meer

Oproep aan Nijmeegse vierdaagse wandelaars!

De organisatie van de Nijmeegs vierdaagse heeft het mogelijk gemaakt voor de wandelaars om zich te laten sponsoren. De wandelaars kunnen daarvoor een goed doel opgeven. De afgelopen 2 jaar heeft dat de vereniging aardige bedragen opgebracht. De ADCA vereniging is nu...

Lees meer