Logo

Welkom op de site van de ADCA Vereniging Nederland

ADCA is een ziekte die de kleine hersenen aantast. Een van de kenmerken is dat patiënten moeite hebben met de coördinatie, dit uit zich onder andere in het lopen, praten en motoriek. Daarnaast zijn er specifieke kenmerken die voorkomen bij de verschillende varianten die de ziekte kent.

ADCA is een erfelijke ziekte die daardoor dus veel in bepaalde families voorkomt. Het verloop is progressief en tot op heden zijn er geen medicijnen of behandelingen die de ziekte kunnen stoppen of genezen.

De ADCA vereniging wil op verschillende manieren opkomen voor de individuele en collectieve belangen van de patiënten. Omdat de ziekte een grote invloed heeft op de sociale omgeving van de patiënt vinden wij het belangrijk dat ook de partners, familie en andere betrokkenen gezien, gehoord en betrokken worden.

Op deze website is veel informatie te vinden over de ziekte, achtergronden en activiteiten van de vereniging.
De website is nog in de opbouwfase, hierdoor is het kwantiteit van de informatie helaas nog niet op het niveau dat we zouden willen. Omdat ook het verzamelen van informatie en beheren van deze site vrijwilligerswerk is zal hier enige tijd over heen gaan.
Heeft u vragen, opmerkingen en/of tips? Neem contact met ons op via het contactformulier of via info@ataxie.nl.

Ontwikkelingen bij ARSACS.

Op zoek naar een therapie.

Mw. Dr. Sascha Vermeer, klinisch geneticus

Wat zou het geweldig zijn als er een medicijn zou zijn die de ziekteverschijnselen van de erfelijke cerebellaire ataxie ARSACS kunnen verlichten. De eerste voorzichtige stappen op weg naar de ontwikkeling van een mogelijk medicijn zijn genomen. Hieronder volgt een korte beschrijving.

Actie “Werken met aandoening of beperking”

Hierbij geven we graag dit verzoek van de NPCF door.

De landelijke koepels Patiëntenfederatie NPCF, Landelijk Platform GGz en Ieder(in) houden gezamenlijk de meldactie ‘Werken met aandoening of beperking’. Lukt het om werk te vinden dat past bij uw situatie? Maar ook: lukt het om bij tijdelijke uitval of ziekte toch uw baan te behouden? Welke belemmeringen ervaart u? En welke mogelijkheden worden niet benut door werkgevers en/of overheidsinstanties? We zijn erg benieuwd naar uw ervaringen.

Onbegrensd talent

We ontvingen onlangs onderstaande mail die we graag willen delen:

Geachte mevrouw, mijnheer,
Voor diverse opdrachtgevers zijn wij specifiek op zoek naar kandidaten met een beperking.
Ik kan mij voorstellen dat uw achterban mogelijk interesse heeft in deze vacatures.