Welkom op de site van de ADCA Vereniging Nederland

ADCA is een ziekte die de kleine hersenen aantast. Een van de kenmerken is dat patiënten moeite hebben met de coördinatie, dit uit zich onder andere in het lopen, praten en motoriek. Daarnaast zijn er specifieke kenmerken die voorkomen bij de verschillende varianten die de ziekte kent.

ADCA is een erfelijke ziekte die daardoor dus veel in bepaalde families voorkomt. Het verloop is progressief en tot op heden zijn er geen medicijnen of behandelingen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. De ADCA vereniging wil op verschillende manieren opkomen voor de individuele en collectieve belangen van de patiënten. Omdat de ziekte een grote invloed heeft op de sociale omgeving van de patiënt vinden wij het belangrijk dat ook de partners, familie en anderen gezien, gehoord en betrokken worden.

Op deze website is veel informatie te vinden over de ziekte, achtergronden en activiteiten van de vereniging. Binnenkort hopen we op deze site een ledendeel aan te maken. Hier dient ruimte te komen voor een forum, actuele informatie etc. voor de leden. Het verzamelen van informatie en beheren van deze site blijft vrijwilligerswerk. Heeft u vragen, opmerkingen en/of tips? Neem contact met ons op via info@ataxie.nl.

Laatste Nieuws

Vacature Secretaris

De ADCA Patiëntenvereniging is op zoek naar versterking van haar bestuur vanwege het vertrek in mei 2018 van haar secretaris. Het bestuur bestaat uit 5 personen en is een bewust gekozen mengeling van naaste van patiënten, patiënten en in ADCA geïnteresseerde...

Lees meer

Rectificatie “Op de koffie” december 2017

Attentie, voorgaande berichtgeving t.a.v. van onze "op de koffie" middagen hebben in de ADCAkrant verkeerde data meegekregen. Op de koffie bij Kiel-Windeweer in Groningen vindt plaats op 2 december i.p.v. 9 december en begint om 12 uur i.p.v. 13 uur. De dagen in 2018...

Lees meer

Blog van de voorzitter “Storytelling”

Ik werd in de gelegenheid gesteld om deel te nemen aan een masterclass storytelling. Een prima mogelijkheid leek mij om me verder te bekwamen in het vertellen van mooie, aangrijpende verhalen. Iets dat mij als voorzitter van een patiëntenvereniging goed van pas kan...

Lees meer

Twitter Feed

@ataxienl

- 1 day ago

OPBRENGST SUPPORTLOOP! Het was geen wedstrijd, maar toch willen wij iedereen die heeft meegewerkt aan de… https://t.co/DxYgZJOU9M
h J R
@ataxienl

- 7 days ago

Bent u vrijwilliger of denkt u dat u vrijwilliger zou kunnen worden? Wees van harte uitgenodigd op 25 november bij… https://t.co/8U7C47V4g2
h J R
@ataxienl

- 40 days ago

Op onze website is weer een nieuwe #blog van de voorzitter. De titel is: "De bronstijd als rituele dans” https://t.co/vrkmNbJaf0 #ataxie
h J R
@ataxienl

- 55 days ago

Vergeet u de #ADCA familiedag niet op zondag 8 oktober in @dpamersfoort. Opgeven kan nog steeds. Meer info:… https://t.co/EuF4evLxua
h J R
@ataxienl

- 55 days ago

Blog van de voorzitter “Plattelanders op bergtocht” Lees de gehele #blog op onze website: https://t.co/1T4gd1MKEk. #ataxie #ataxia
h J R

Blog Cathalijne van Doorne

Facebook Feed

OPBRENGST SUPPORTLOOP!
Het was geen wedstrijd, maar toch willen wij iedereen die heeft meegewerkt aan de PGO supportloop feliciteren met het grootste bedrag dat binnen is gehaald deze eerste editie. Namelijk: €1.890,-!!!!
Dit betekent dat de ADCA vereniging binnenkort €1.512,- krijgt overgemaakt op ons rekeningnummer NL30TRIO 0198 3888 45. De totale opbrengst van de Supportloop is €8.040!
De hoofdprijs is ook bij een lid van onze vereniging beland. Zij krijgen een compleet verzorgde avond op een groot cruiseschip aangeboden!
Echt ontzettend goed gedaan! Wij wilden het geld gebruiken voor een nieuw promofilmpje voor op de site en misschien op de beurzen.
Wie weet is er onder onze leden een goede amateur of prof cineast die ons hierbij kan helpen. Geef je op via info@ataxie.
...

View on Facebook