First scientific Dutch Ataxia Symposium Friday, June 8 2018

Hierbij de eerste verslagen van deze dag

Welkom op de site van de ADCA Vereniging Nederland

ADCA is een ziekte die de kleine hersenen aantast. Een van de kenmerken is dat patiënten moeite hebben met de coördinatie, dit uit zich onder andere in het lopen, praten en motoriek. Daarnaast zijn er specifieke kenmerken die voorkomen bij de verschillende varianten die de ziekte kent.

ADCA is een erfelijke ziekte die daardoor dus veel in bepaalde families voorkomt. Het verloop is progressief en tot op heden zijn er geen medicijnen of behandelingen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. De ADCA vereniging wil op verschillende manieren opkomen voor de individuele en collectieve belangen van de patiënten. Omdat de ziekte een grote invloed heeft op de sociale omgeving van de patiënt vinden wij het belangrijk dat ook de partners, familie en anderen gezien, gehoord en betrokken worden.

Op deze website is veel informatie te vinden over de ziekte, achtergronden en activiteiten van de vereniging. Binnenkort hopen we op deze site een ledendeel aan te maken. Hier dient ruimte te komen voor een forum, actuele informatie etc. voor de leden. Het verzamelen van informatie en beheren van deze site blijft vrijwilligerswerk. Heeft u vragen, opmerkingen en/of tips? Neem contact met ons op via info@ataxie.nl.

Laatste Nieuws

0522 305914 Nieuw telefoonnummer Lotgenotencontact

Lotgenotencontact heeft een belangrijke plaats binnen de vereniging. Door het delen van ervaringen kunnen we elkaar helpen, versterken en ondersteunen bij de verwerking van de ziekte. Binnen de vereniging zijn er vrijwilligers die bereid zijn om buiten het...

Lees meer

Nijmeegsevierdaagse 2018

Lieve Josephine en Dory, Jullie hebben het gehaald, de Nijmeegse 4daagse uitgelopen, gefeliciteerd.Tot nu toe hebben jullie al zoveel euro's aan sponsorgeld ontvangen. Dat is geweldig. De vereniging is jullie dankbaar voor al jullie inzet. We hebben veel respect voor...

Lees meer

Blog van de voorzitter “Komkommertijd”

Komkommertijd: doen alsof dat wat van nature krom is, recht is. We leven op het moment in de komkommertijd. Je herkent deze tijd niet alleen in de groentewinkel, waar het aanbod van de komkommer meer dan voldoende is. Maar je herkent het ook aan de krant, waarin...

Lees meer

Blog van de voorzitter “Op de apenrots”

Op de apenrots. Regelmatig horen we dat mensen afstammen van de apen. Als tegenwicht daarop horen we dan steevast hoe mensen zich veel verder ontwikkeld hebben dan hun voorvaders, de apen. Maar is dat wel echt zo? Mijn vraagteken wordt vanmorgen bevestigd als ik de...

Lees meer

Blog Cathalijne van Doorne

Paramedische zorgkaart ADCA

Uit diverse interviews met onze leden van de ADCA-vereniging is naar voren gekomen dat behandelaren vaak weinig specifieke kennis en ervaring hebben met ADCA patiënten. ADCA is een zeldzame aandoening waardoor het onmogelijk is om te verwachten dat iedere behandelaar hier kennis van heeft. Toch vormt dit een knelpunt in de zorg voor ADCA patiënten. Gebrek aan kennis en ervaring bij behandelaren kan patiënten ervan weerhouden om bepaalde therapieën te volgen of als gevolg hebben dat patiënten sneller stoppen met een therapie.
Middels een enquête bij onze achterban is daarom in kaart gebracht welke paramedische professionals, bijvoorbeeld fysiotherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten de huidige ADCA leden bezoeken. Op basis van deze resultaten is een zorgkaart ontwikkeld.
Onderstaande zorgkaart is een overzicht van paramedici die ADCA patiënten onder behandeling hebben/of hebben gehad en daardoor mogelijk meer kennis van de aandoening hebben dan andere therapeuten. Op de kaart staan momenteel fysiotherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten.
Heeft u zelf ook een goede ervaring met uw therapeut als ADCA patiënt en staat deze nog niet op de kaart? Geef dit dan alstublieft aan ons door via dit e-mailadres: website@ataxie.nl . En help ons om deze kaart nog completer maken!

Twitter Feed

@ataxienl

- 15 days ago

Zaterdag 11 augustus gaan we weer wandelen! dit keer in Nistelrode. starten om 13 uur bij Natuurcentrum… https://t.co/sqp5m52D1w
h J R
@ataxienl

- 32 days ago

Misschien ook wel iets voor zorgverleners in Nederland? https://t.co/hToQQozs64
h J R
@ataxienl

- 46 days ago

In het Engels, dat wel, maar het gaat vooral om de biomarkers ten behoeve van beter onderzoek. https://t.co/V9T4QmLevi
h J R
@ataxienl

- 55 days ago

RT @KaisaBxl: Wonderful @CWvanDoorne says walking test NOT priority outcome measure for p/w #ataxia - need better #PROMS #patientexperience…
h J R

Facebook Feed

3 dagen geleden

ADCA vereniging Nederland

Wisten jullie dat het lotgenoten telefoonnummer is aangepast. Het is nu 0522-305914.
www.ataxie.nl/lotgenotencontact/
... Zie meerZie minder

Kijk op Facebook

2 weeken geleden

ADCA vereniging Nederland

Zaterdag 11 augustus staat de volgende ADCA wandeling gepland!

Met de ADCA wandelgroep trekken we de brabantse bossen in.
Een fijn rolstoelpad is daar voor ons neergelegd.
oja, inclusief wildroosters!
je weet nooit wat we daar tegen gaan komen!
Iedereen is weer welkom, we maken er weer een gezellige middag van.
Neem gerust vrienden en/of hulpmiddelen mee!
Een gift is altijd welkom voor het ADCA onderzoek.
Loten voor de grote Supportloop die in september gehouden wordt zijn dan ook te koop!
LET OP !
de aanvangsttijd is om 13.00uur!
We starten bij Natuurcentrum De Maashorst in Nistelrode

Graag opgeven als je WEL mee wilt lopen!
Opgeven kan bij Els Zwetsloot en via wandelen@ataxie.nl
... Zie meerZie minder

Kijk op Facebook

3 weeken geleden

ADCA vereniging Nederland

De Nijmeegse vierdaagse zit erop Josephine en Dory jullie hebben het gehaald, de Nijmeegse 4daagse uitgelopen, gefeliciteerd.Tot nu toe hebben jullie al veel euro's aan sponsorgeld ontvangen. Dat is geweldig.
De vereniging is jullie dankbaar voor al jullie inzet. We hebben veel respect voor jullie.

Er kan nog steeds gesponsord worden via www.devierdaagsesponsorloop.nl/goede-doelen/adca-vereniging.
... Zie meerZie minder

Kijk op Facebook