First scientific Dutch Ataxia Symposium Friday, June 8 2018

Fotocollage

Verslagen van deze geslaagde dag volgen binnenkort. Hierboven alvast een fotocollage om een indruk te krijgen

Welkom op de site van de ADCA Vereniging Nederland

ADCA is een ziekte die de kleine hersenen aantast. Een van de kenmerken is dat patiënten moeite hebben met de coördinatie, dit uit zich onder andere in het lopen, praten en motoriek. Daarnaast zijn er specifieke kenmerken die voorkomen bij de verschillende varianten die de ziekte kent.

ADCA is een erfelijke ziekte die daardoor dus veel in bepaalde families voorkomt. Het verloop is progressief en tot op heden zijn er geen medicijnen of behandelingen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. De ADCA vereniging wil op verschillende manieren opkomen voor de individuele en collectieve belangen van de patiënten. Omdat de ziekte een grote invloed heeft op de sociale omgeving van de patiënt vinden wij het belangrijk dat ook de partners, familie en anderen gezien, gehoord en betrokken worden.

Op deze website is veel informatie te vinden over de ziekte, achtergronden en activiteiten van de vereniging. Binnenkort hopen we op deze site een ledendeel aan te maken. Hier dient ruimte te komen voor een forum, actuele informatie etc. voor de leden. Het verzamelen van informatie en beheren van deze site blijft vrijwilligerswerk. Heeft u vragen, opmerkingen en/of tips? Neem contact met ons op via info@ataxie.nl.

Laatste Nieuws

Regio-zuid 2018

Uitnodiging Regiodag Zuid …Ergotherapie… Ergernistherapie of Wondertherapie? Claudia Creemers, ergotherapeut in opleiding, Hogeschool Zuyd. Verpleegkundige Zuyderland. Claudia: ‘’Ergotherapie gaat om veel meer dan alleen hulpmiddelen. Als ergotherapeut onderzoek...

Lees meer

Zaterdag 26 mei 2018 SCA1 familiedag

Op zaterdag 26 mei 2018 was er weer een SCA1 familiedag. Uiteraard wederom een geslaagde dag met veel informatie en uitwisseling van ervaringen. Namens het ADCA bestuur heeft Gabriëlle hier een verslag van gemaakt en dat willen we u niet onthouden. Het behandelt de...

Lees meer

Blog van de voorzitter “Over eiwitten”

Over eiwitten, als bouwstenen en beperking. Het is een heerlijke ochtend in het Drentse Wold. De zon is al enige uren wakker en doet zijn best er een mooie zomerse dag van te maken. De vogels voelen zich prima thuis in die stralende ochtendzon. Sommige laten zich in...

Lees meer

Blog van de voorzitter “PGB&malafide”

Persoonsgebonden budget in handen malafide zorginstellingen? De Volkskrant kopte maandag 7 mei 2018 met: ‘Criminelen storten zich op zorgfraude’. Op het eerste gezicht kon ik mijn ogen bijna niet geloven. Het zal toch niet waar zijn? Maar toen ik las dat iemand met...

Lees meer

Blog Cathalijne van Doorne

Paramedische zorgkaart ADCA

Uit diverse interviews met onze leden van de ADCA-vereniging is naar voren gekomen dat behandelaren vaak weinig specifieke kennis en ervaring hebben met ADCA patiënten. ADCA is een zeldzame aandoening waardoor het onmogelijk is om te verwachten dat iedere behandelaar hier kennis van heeft. Toch vormt dit een knelpunt in de zorg voor ADCA patiënten. Gebrek aan kennis en ervaring bij behandelaren kan patiënten ervan weerhouden om bepaalde therapieën te volgen of als gevolg hebben dat patiënten sneller stoppen met een therapie.
Middels een enquête bij onze achterban is daarom in kaart gebracht welke paramedische professionals, bijvoorbeeld fysiotherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten de huidige ADCA leden bezoeken. Op basis van deze resultaten is een zorgkaart ontwikkeld.
Onderstaande zorgkaart is een overzicht van paramedici die ADCA patiënten onder behandeling hebben/of hebben gehad en daardoor mogelijk meer kennis van de aandoening hebben dan andere therapeuten. Op de kaart staan momenteel fysiotherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten.
Heeft u zelf ook een goede ervaring met uw therapeut als ADCA patiënt en staat deze nog niet op de kaart? Geef dit dan alstublieft aan ons door via dit e-mailadres: website@ataxie.nl . En help ons om deze kaart nog completer maken!

Twitter Feed

@ataxienl

- 7 hours ago

RT @KaisaBxl: Wonderful @CWvanDoorne says walking test NOT priority outcome measure for p/w #ataxia - need better #PROMS #patientexperience…
h J R
@ataxienl

- 5 days ago

OK, in het Engels maar zo makkelijk te begrijpen. Probeer het filmpje eens. https://t.co/uAhVK9QQuk
h J R
@ataxienl

- 38 days ago

We hebben weer 2 loper die deelnemen aan de Nijmeegse 4daagse. Ze kunnen alle steun gebruiken. Uw steun komt ten go… https://t.co/vrEmJsjCHl
h J R
@ataxienl

- 78 days ago

Op zaterdag 26 mei organiseert @ataxienl de Naastendag 2018 in het @Archeon voor de naasten van mensen die lijden a… https://t.co/moJpQn5Xf3
h J R

Facebook Feed

Nijmeegse 4daagse sponsorloop 2018
Als u meeloopt, loop voor de ADCA vereniging. Loopt uw zoon of dochter mee vraag ze te lopen voor de ADCA vereniging. Kent u iemand in uw omgeving die meeloopt vraag ze te lopen voor de ADCA vereniging. De vereniging kan de opbrengst goed gebruiken en inzetten voor belangenbehartiging, onderzoek en lotgenotencontact, dat is allemaal hard nodig. Steun ons.
Aanmelden is niet ingewikkeld via onderstaande link.
Steun onze lopers via dezelfde site. Dory Akkers-Lemmers en Josephine Bergmans hebben hun vierdaagse sponsorsite al in de lucht. Neem een kijkje op die sites en doneer, Dory loopt al voor de vierde keer voor de ADCA vereniging Voor Josephine is het de eerste keer dat ze voor onze vereniging loopt. Hartstikke goed Josephine.
We hopen dat hun voorbeeld snel gevolgd wordt, dus roep uw zoons, dochters, neven en nichten etc. op. Of anders doneer op hun site, ze kunnen nog wel steun gebruiken. De ADCA vereniging kan het heel goed gebruiken.

www.devierdaagsesponsorloop.nl/goede-doelen/adca-vereniging
... Zie meerZie minder

Kijk op Facebook