Logo

Welkom op de site van de ADCA Vereniging Nederland

ADCA is een ziekte die de kleine hersenen aantast. Een van de kenmerken is dat patiënten moeite hebben met de coördinatie, dit uit zich onder andere in het lopen, praten en motoriek. Daarnaast zijn er specifieke kenmerken die voorkomen bij de verschillende varianten die de ziekte kent.

ADCA is een erfelijke ziekte die daardoor dus veel in bepaalde families voorkomt. Het verloop is progressief en tot op heden zijn er geen medicijnen of behandelingen die de ziekte kunnen stoppen of genezen.

De ADCA vereniging wil op verschillende manieren opkomen voor de individuele en collectieve belangen van de patiënten. Omdat de ziekte een grote invloed heeft op de sociale omgeving van de patiënt vinden wij het belangrijk dat ook de partners, familie en andere betrokkenen gezien, gehoord en betrokken worden.

Op deze website is veel informatie te vinden over de ziekte, achtergronden en activiteiten van de vereniging.
De website is nog in de opbouwfase, hierdoor is het kwantiteit van de informatie helaas nog niet op het niveau dat we zouden willen. Omdat ook het verzamelen van informatie en beheren van deze site vrijwilligerswerk is zal hier enige tijd over heen gaan.
Heeft u vragen, opmerkingen en/of tips? Neem contact met ons op via het contactformulier of via info@ataxie.nl.

Grasduinen

Het bestuur van de vereniging is op zoek naar leden/betrokkenen die mee willen helpen om permanent alert het internet af te speuren naar, bijv. internationale wetenschappelijke en medische, actualiteiten waar onze vereniging en leden baat bij kunnen hebben. Uiteraard is alle andere info waar we iets aan kunnen hebben ook van belang. Soms kan iemand iets vertalen en/of anders gebruiken wat voor handen is, bijv. een gebrekkige google vertaling. Een soort “grasduin” werkgroep van de vereniging. We kunnen dit dan delen met zoveel mogelijk leden. Wellicht kan dit een aanloop zijn naar een soort literatuur/informatie commissie.
 Mensen kunnen zich aanmelden via info@ataxie.nl of website@ataxie.nl

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Zorg in 2015

Afgelopen week zijn er 2 links geplaatst  op de ADCA faceboook pagina met betrekking op de "zorg in 2015". Hierbij de link naar onze facebook pagina.
Het is de bedoeling om in de komende tijd de interactie tussen de social media en onze website meer te intensiveren. De links zijn tijdelijke links van overkoepelende organisaties. Uiteraard zijn de permanaente links met deze organisaties al op de site te vinden.