Welkom op de site van de ADCA Vereniging Nederland

ADCA is een ziekte die de kleine hersenen aantast. Een van de kenmerken is dat patiënten moeite hebben met de coördinatie, dit uit zich onder andere in het lopen, praten en motoriek. Daarnaast zijn er specifieke kenmerken die voorkomen bij de verschillende varianten die de ziekte kent.

ADCA is een erfelijke ziekte die daardoor dus veel in bepaalde families voorkomt. Het verloop is progressief en tot op heden zijn er geen medicijnen of behandelingen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. De ADCA vereniging wil op verschillende manieren opkomen voor de individuele en collectieve belangen van de patiënten. Omdat de ziekte een grote invloed heeft op de sociale omgeving van de patiënt vinden wij het belangrijk dat ook de partners, familie en anderen gezien, gehoord en betrokken worden.

Op deze website is veel informatie te vinden over de ziekte, achtergronden en activiteiten van de vereniging. Binnenkort hopen we op deze site een ledendeel aan te maken. Hier dient ruimte te komen voor een forum, actuele informatie etc. voor de leden. Het verzamelen van informatie en beheren van deze site blijft vrijwilligerswerk. Heeft u vragen, opmerkingen en/of tips? Neem contact met ons op via info@ataxie.nl.

Laatste Nieuws

Herhaalde oproep “Vacature Secretaris”

De ADCA Patiëntenvereniging is op zoek naar versterking van haar bestuur vanwege het vertrek in mei 2018 van haar secretaris. Het bestuur bestaat uit 5 personen en is een bewust gekozen mengeling van naaste van patiënten, patiënten en in ADCA geïnteresseerde...

Lees meer

Rectificatie “Op de koffie” december 2017

Attentie, voorgaande berichtgeving t.a.v. van onze "op de koffie" middagen hebben in de ADCAkrant verkeerde data meegekregen. Op de koffie bij Kiel-Windeweer in Groningen vindt plaats op 2 december i.p.v. 9 december en begint om 12 uur i.p.v. 13 uur. De dagen in 2018...

Lees meer

Blog van de voorzitter “Knallend het jaar uit”?

Het jaar loopt langzaam naar zijn einde. Straks wordt het oude jaar met daverende knallen en schitterend vuurwerk ‘aangespoord’ om in het niets te verdwijnen. Daarna resten ons alleen nog onze herinneringen aan het jaar 2017. Dit jaar mag het trouwens nog, zelf...

Lees meer

Twitter Feed

@ataxienl

- 13 days ago

RT @PGOsupport: De Supportloop komt terug! Afgelopen najaar was de succesvolle pilot, in juni komt het vervolg. Doe mee en ga voor structur…
h J R
@ataxienl

- 13 days ago

RT @cheesyriders: Looking for more events this spring to train for the MS150? Join some of your fellow Cheesy Riders at Ride Ataxia... http…
h J R
@ataxienl

- 13 days ago

Zaterdag 13 januari staat de eerste 'Op de koffie bij..' van #2018 op het programma! Dit keer gaan we naar… https://t.co/HoOs9gycwM
h J R
@ataxienl

- 13 days ago

De eerste #blog van het nieuwe jaar is een feit. Onze #voorzitter is weer in de pen geklommen. De blog is te lezen… https://t.co/OBuSPo4vzW
h J R
@ataxienl

- 26 days ago

RT @PGOsupport: De Supportloop komt terug in 2018! Afgelopen najaar was de succesvolle pilot, in juni komt het vervolg. Meld je patiëntenor…
h J R

Blog Cathalijne van Doorne

Facebook Feed

Gisteren bij 5 uur live informatie over de racerunner. De racerunner is een driewielloopfiets voor kinderen en jongeren (of volwassenen). Wilt u de aflevering terugkijken? Kijk dan op www.koffietijd.nl/gemist. Wilt u meer informatie over de racerunner? Kijk dan op racerunning.nl/. ...

Super leuk, vandaag komt ‘onze’ RaceRunner op tv! Ken je de RaceRunner? Dankzij deze driewielloopfiets kunnen mensen met een (ernstige) motorische beperking toch lopen of zelfs rennen. Samen met het VUmc introduceerden we RaceRunnen als sport in Nederland. Je ziet en hoort er alles over in ‘5 uur live’ op RTL 4 om 17.00 uur. Kijk je ook? #inclusiefiedereen

View on Facebook

Woon jij in de omgeving van Deventer, en ben je opzoek naar een leuke sport? Geef je dan op! ...

OPEN DAG TC Park Braband, Deventer

maart 28, 2018, 3:00pm - maart 28, 2018, 5:00pm

Wat is er leuker dan wekelijks lekker gewoon met elkaar rolstoeltennissen? Heb je een lichamelijke beperking (je hoeft niet rolstoelgebonden te zijn) en lijkt het je leuk om te gaan rolstoeltennissen? Kom dan woensdagmiddag 28 maart naar TC Braband. Wij zorgen voor alle materialen (ook de sportrolstoelen) en een superleuke kennismaking met rolstoeltennis. Stuur ons een bericht of mail ons voor meer info of om je aan te melden. Deelname is gratis!

View on Facebook