Logo

Welkom op de site van de ADCA Vereniging Nederland

ADCA is een ziekte die de kleine hersenen aantast. Een van de kenmerken is dat patiënten moeite hebben met de coördinatie, dit uit zich onder andere in het lopen, praten en motoriek. Daarnaast zijn er specifieke kenmerken die voorkomen bij de verschillende varianten die de ziekte kent.

ADCA is een erfelijke ziekte die daardoor dus veel in bepaalde families voorkomt. Het verloop is progressief en tot op heden zijn er geen medicijnen of behandelingen die de ziekte kunnen stoppen of genezen.

De ADCA vereniging wil op verschillende manieren opkomen voor de individuele en collectieve belangen van de patiënten. Omdat de ziekte een grote invloed heeft op de sociale omgeving van de patiënt vinden wij het belangrijk dat ook de partners, familie en andere betrokkenen gezien, gehoord en betrokken worden.

Op deze website is veel informatie te vinden over de ziekte, achtergronden en activiteiten van de vereniging.
De website is nog in de opbouwfase, hierdoor is het kwantiteit van de informatie helaas nog niet op het niveau dat we zouden willen. Omdat ook het verzamelen van informatie en beheren van deze site vrijwilligerswerk is zal hier enige tijd over heen gaan.
Heeft u vragen, opmerkingen en/of tips? Neem contact met ons op via het contactformulier of via info@ataxie.nl.

Zorgmodule Bewegen december 2015

Van één van onze leden werden we attent gemaakt op de Zorgmodule bewegen deze zorgmodule is ontwikkeld door het Koninklijke Nederlandse genootschap voor Fysiotherapie . De Zorgmodule Bewegen heeft betrekking op mensen met een chronische aandoening of op mensen met een hoog risico op een chronische aandoening die (mogelijk) in aanmerking komen voor beweegzorg. 
De Zorgmodule Bewewgen vindt u ook bij onze Zorgstandaard ADCA bij artseninformatie. 

Gefeliciteerd SCA1

De ADCA vereniging feliciteerd de SCA1 groep met hun behaalde doel 150000 euro voor onderzoek. Ge33968_tn_Rozen_blauw_boeket_2weldig resultaat tbv onderzoek dat zijn weerslag zal hebben voor meerdere SCA types. SCA1 families bedankt voor al jullie inzet. 

Regiodag-Oost 2016

Uitnodiging regio middag Oost in Staphorst
Zaterdag 2 april 2016 van 12.00 tot ca. 16.00 uur (11:30 uur zaal open).

Voor ADCA patiënten, familie en begeleiders uit het oosten van het land. Maar ook iedereen die graag eens een kijkje wil nemen in Staphorst is van harte welkom.
Locatie: Hotel/restaurant ‘WAANDERS’, Tel. 0522-461888, Rijksweg 12 te Staphorst. (Aan de A28)

ProgrammaRegiodag-oost 2016
∙ Ontvangst met een kopje koffie
∙ Spreekster Dr W.M.C. van Roon, moleculair bioloog bij het LUMC
         Thema: Wetenschappelijk onderzoek met betrekking tot ADCA in Leiden
∙ Lunch
..Gelegenheid voor het stellen van vragen aan de spreekster.
         Ook het bestuur is aanwezig voor het beantwoorden van vragen.

Oproep: onderzoek looptraining Nijmegen

Voor het onderzoek naar de effecten van looptraining op de hersenen van het Radboudumc is men nog opzoek naar de laatste 3 gezonde proefpersonen. Wie helpt het onderzoek verder?
Extra achtergrondinformatie vind u hier.