Welkom op de site van de ADCA Vereniging Nederland

ADCA is een ziekte die de kleine hersenen aantast. Een van de kenmerken is dat patiënten moeite hebben met de coördinatie, dit uit zich onder andere in het lopen, praten en motoriek. Daarnaast zijn er specifieke kenmerken die voorkomen bij de verschillende varianten die de ziekte kent.

ADCA is een erfelijke ziekte die daardoor dus veel in bepaalde families voorkomt. Het verloop is progressief en tot op heden zijn er geen medicijnen of behandelingen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. De ADCA vereniging wil op verschillende manieren opkomen voor de individuele en collectieve belangen van de patiënten. Omdat de ziekte een grote invloed heeft op de sociale omgeving van de patiënt vinden wij het belangrijk dat ook de partners, familie en anderen gezien, gehoord en betrokken worden.

Op deze website is veel informatie te vinden over de ziekte, achtergronden en activiteiten van de vereniging. Binnenkort hopen we op deze site een ledendeel aan te maken. Hier dient ruimte te komen voor een forum, actuele informatie etc. voor de leden. Het verzamelen van informatie en beheren van deze site blijft vrijwilligerswerk. Heeft u vragen, opmerkingen en/of tips? Neem contact met ons op via info@ataxie.nl.

Laatste Nieuws

Vacature Secretaris

De ADCA Patiëntenvereniging is op zoek naar versterking van haar bestuur vanwege het vertrek in mei 2018 van haar secretaris. Het bestuur bestaat uit 5 personen en is een bewust gekozen mengeling van naaste van patiënten, patiënten en in ADCA geïnteresseerde...

Lees meer

Rectificatie “Op de koffie” december 2017

Attentie, voorgaande berichtgeving t.a.v. van onze "op de koffie" middagen hebben in de ADCAkrant verkeerde data meegekregen. Op de koffie bij Kiel-Windeweer in Groningen vindt plaats op 2 december i.p.v. 9 december en begint om 12 uur i.p.v. 13 uur. De dagen in 2018...

Lees meer

Blog van de voorzitter “Storytelling”

Ik werd in de gelegenheid gesteld om deel te nemen aan een masterclass storytelling. Een prima mogelijkheid leek mij om me verder te bekwamen in het vertellen van mooie, aangrijpende verhalen. Iets dat mij als voorzitter van een patiëntenvereniging goed van pas kan...

Lees meer

Twitter Feed

@ataxienl

- 5 days ago

9 dec. was de #LUMC labdag voor #SCA1. Soms heb je van die dagen dat je denkt: "het gaat allemaal goed komen dankzi… https://t.co/elM3KtIcEP
h J R
@ataxienl

- 24 days ago

Zaterdag 2 december is er weer een "Op de koffie bij". Dit keer zijn we te gast bij de famile Schott in Kiel-Windev… https://t.co/QqesMuZRZu
h J R
@ataxienl

- 28 days ago

OPBRENGST SUPPORTLOOP! Het was geen wedstrijd, maar toch willen wij iedereen die heeft meegewerkt aan de… https://t.co/DxYgZJOU9M
h J R
@ataxienl

- 34 days ago

Bent u vrijwilliger of denkt u dat u vrijwilliger zou kunnen worden? Wees van harte uitgenodigd op 25 november bij… https://t.co/8U7C47V4g2
h J R
@ataxienl

- 68 days ago

Op onze website is weer een nieuwe #blog van de voorzitter. De titel is: "De bronstijd als rituele dans” https://t.co/vrkmNbJaf0 #ataxie
h J R

Blog Cathalijne van Doorne

Facebook Feed

Soms heb je van die dagen dat je denkt: "het gaat allemaal goed komen dankzij al die mensen". Zoveel inzet en vorderingen zowel vanuit het onderzoeksteam als vanuit de SCA1 families. Geweldig, 't was een mooie middag. ...

Gisteren was de #LUMC labdag voor #SCA1. Een mogelijkheid meer te weten te komen over de stand van zaken mbt het #SCA1 onderzoek. We kregen uitleg over de huidbiopten, over huid-, stam- en hersencellen en over de toegepaste moleculaire technieken. Naast de theoretische uitleg konden we praktisch aan de slag in het stamcellab. Als afsluiting werd er een mooi kerstpakket aan de afdeling aangeboden. Bijzondere middag en prima georganiseerd door Willeke van Roon en Ronald Buijsen. Binnenkort kunnen we meer publiceren over het onderzoek. Houdt onze website en deze pagina in de gaten!

View on Facebook