Logo

Welkom op de site van de ADCA Vereniging Nederland

ADCA is een ziekte die de kleine hersenen aantast. Een van de kenmerken is dat patiënten moeite hebben met de coördinatie, dit uit zich onder andere in het lopen, praten en motoriek. Daarnaast zijn er specifieke kenmerken die voorkomen bij de verschillende varianten die de ziekte kent.

ADCA is een erfelijke ziekte die daardoor dus veel in bepaalde families voorkomt. Het verloop is progressief en tot op heden zijn er geen medicijnen of behandelingen die de ziekte kunnen stoppen of genezen.

De ADCA vereniging wil op verschillende manieren opkomen voor de individuele en collectieve belangen van de patiënten. Omdat de ziekte een grote invloed heeft op de sociale omgeving van de patiënt vinden wij het belangrijk dat ook de partners, familie en andere betrokkenen gezien, gehoord en betrokken worden.

Op deze website is veel informatie te vinden over de ziekte, achtergronden en activiteiten van de vereniging.
De website is nog in de opbouwfase, hierdoor is het kwantiteit van de informatie helaas nog niet op het niveau dat we zouden willen. Omdat ook het verzamelen van informatie en beheren van deze site vrijwilligerswerk is zal hier enige tijd over heen gaan.
Heeft u vragen, opmerkingen en/of tips? Neem contact met ons op via het contactformulier of via info@ataxie.nl.

Bioblast Pharma

Op internet vond ik een video over onderzoek naar SCA3. Het staat nu ook op ons Youtube kanaal. Het komt van de site van Bioblast pharma. Daar is de laatste informatie te vinden over Cabaletta, bovendien kan men zich hier abonneren op hun nieuwsbrief (wel in het Engels). Helaas ben ik niet zo goed in vertalen dus als iemand wel die kennis heeft dan hoor ik het graag.
Op de site van Cathaliijne van Doorne staat ook informatie.

Het wandelseizoen 2015

Het wandelseizoen 2015 gaat weer van start!

De wandelschoenen aan en de banden weer op spanning!
Iedereen is welkom, ook vrienden en familie,  alle soorten hulpmiddelen zijn toegestaan.