First scientific Dutch Ataxia Symposium Friday, June 8 2018

Hierbij de eerste verslagen van deze dag

Welkom op de site van de ADCA Vereniging Nederland

ADCA is een ziekte die de kleine hersenen aantast. Een van de kenmerken is dat patiënten moeite hebben met de coördinatie, dit uit zich onder andere in het lopen, praten en motoriek. Daarnaast zijn er specifieke kenmerken die voorkomen bij de verschillende varianten die de ziekte kent.

ADCA is een erfelijke ziekte die daardoor dus veel in bepaalde families voorkomt. Het verloop is progressief en tot op heden zijn er geen medicijnen of behandelingen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. De ADCA vereniging wil op verschillende manieren opkomen voor de individuele en collectieve belangen van de patiënten. Omdat de ziekte een grote invloed heeft op de sociale omgeving van de patiënt vinden wij het belangrijk dat ook de partners, familie en anderen gezien, gehoord en betrokken worden.

Op deze website is veel informatie te vinden over de ziekte, achtergronden en activiteiten van de vereniging. Binnenkort hopen we op deze site een ledendeel aan te maken. Hier dient ruimte te komen voor een forum, actuele informatie etc. voor de leden. Het verzamelen van informatie en beheren van deze site blijft vrijwilligerswerk. Heeft u vragen, opmerkingen en/of tips? Neem contact met ons op via info@ataxie.nl.

Laatste Nieuws

Regiocontactdag Zuid 2018

Claudia Creemers hield op 1 september j.l. een heel interactief verhaal in Nederweert. Er waren 23 deelnemers. Het thema was "…Ergotherapie…Ergernis therapie of Wondertherapie? Op verzoek van velen is hierbij de presentatie en het oefenboekje op de site geplaatst en...

Lees meer

Supportloop 30 september 2018

Om maar meteen met de deur in huis te vallen, de Supportloop in Rotterdam gaat definitief door. Wat een geweldig nieuws! Het was nog even spannend, maar we hebben voldoende aanmeldingen om het evenement te organiseren. Op dit moment hebben ruim honderd deelnemers zich...

Lees meer

0522 305914 Nieuw telefoonnummer Lotgenotencontact

Lotgenotencontact heeft een belangrijke plaats binnen de vereniging. Door het delen van ervaringen kunnen we elkaar helpen, versterken en ondersteunen bij de verwerking van de ziekte. Binnen de vereniging zijn er vrijwilligers die bereid zijn om buiten het...

Lees meer

Blog van de voorzitter “Komkommertijd”

Komkommertijd: doen alsof dat wat van nature krom is, recht is. We leven op het moment in de komkommertijd. Je herkent deze tijd niet alleen in de groentewinkel, waar het aanbod van de komkommer meer dan voldoende is. Maar je herkent het ook aan de krant, waarin...

Lees meer

Blog Cathalijne van Doorne

Paramedische zorgkaart ADCA

Uit diverse interviews met onze leden van de ADCA-vereniging is naar voren gekomen dat behandelaren vaak weinig specifieke kennis en ervaring hebben met ADCA patiënten. ADCA is een zeldzame aandoening waardoor het onmogelijk is om te verwachten dat iedere behandelaar hier kennis van heeft. Toch vormt dit een knelpunt in de zorg voor ADCA patiënten. Gebrek aan kennis en ervaring bij behandelaren kan patiënten ervan weerhouden om bepaalde therapieën te volgen of als gevolg hebben dat patiënten sneller stoppen met een therapie.
Middels een enquête bij onze achterban is daarom in kaart gebracht welke paramedische professionals, bijvoorbeeld fysiotherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten de huidige ADCA leden bezoeken. Op basis van deze resultaten is een zorgkaart ontwikkeld.
Onderstaande zorgkaart is een overzicht van paramedici die ADCA patiënten onder behandeling hebben/of hebben gehad en daardoor mogelijk meer kennis van de aandoening hebben dan andere therapeuten. Op de kaart staan momenteel fysiotherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten.
Heeft u zelf ook een goede ervaring met uw therapeut als ADCA patiënt en staat deze nog niet op de kaart? Geef dit dan alstublieft aan ons door via dit e-mailadres: website@ataxie.nl . En help ons om deze kaart nog completer maken!

Twitter Feed

@ataxienl

- 33 days ago

30 september is het weer zover. Hebben jullie je al ingeschreven of loten gekocht. Wij zijn er dit jaar ook weer bi… https://t.co/IY87NZnxut
h J R
@ataxienl

- 52 days ago

Zaterdag 11 augustus gaan we weer wandelen! dit keer in Nistelrode. starten om 13 uur bij Natuurcentrum… https://t.co/sqp5m52D1w
h J R
@ataxienl

- 70 days ago

Misschien ook wel iets voor zorgverleners in Nederland? https://t.co/hToQQozs64
h J R
@ataxienl

- 84 days ago

In het Engels, dat wel, maar het gaat vooral om de biomarkers ten behoeve van beter onderzoek. https://t.co/V9T4QmLevi
h J R

Facebook Feed

2 weeken geleden

ADCA vereniging Nederland

PGOsupport
Nog 2 weken en dan is het zover: de Supportloop, hét fondsenwervend wandelevenent van en voor patiëntenorganisaties, gaat weer van start.
Ruim 200 deelnemers lopen zondag 30 september voor een van de 11 deelnemende organisaties. We hebben prachtige, groene routes uitgestippeld door het Lage en Hoge Bergse Bos in de omgeving van Bergschenhoek bij Rotterdam. Dus loop mee!
Is jouw organisatie er niet bij? Loop gezellig mee voor een collega-organisatie. Je betaalt € 25,- en geniet van een geheel verzorgde middag. De 2 kortste routes zijn ook goed begaanbaar voor mindervaliden.
Je kunt ook (alleen) loten kopen voor de Supportloop Loterij. Voor € 5,- per lot maak je kans op mooie prijzen.
Vind alle informatie op www.supportloop.nl.
ADCA vereniging Nederland Camp COOL Stichting Neurofibromatose Stichting LAM Couveuseouders (VOC) Vereniging Ypsilon MMV - Natuurlijk tegen kanker Patientenvereniging Hoofd-Hals Stichting PHA Nederland - Pulmonale Hypertensie Stomavereniging Patiëntenorganisatie Transvisie
... Zie meerZie minder

Kijk op Facebook

2 weeken geleden

ADCA vereniging Nederland

25 september is het International Ataxia Awareness Day. Op deze dag wordt er extra aandacht gegeven aan ataxie, en daar kun jij bij helpen! Foto’s/video’s kun je plaatsen bij onze collega’s van de National Ataxia Foundation bij onderstaand e-mail adres (deze worden dan op sociale media geplaatst). Natuurlijk zijn andere acties ook welkom, alles om meer bekendheid te genereren! #FightAtaxia 💪🏻#FightAtaxia Challenge! Send us your #FightAtaxia pictures or videos for IAAD! Comment with your submissions or email to stephanie@ataxia.org. We'll be sharing the photos on International Ataxia Awareness Day - Sept 25th. #IAAD18

Special thanks to MNG Laboratories for getting involved and joining the #FightAtaxia campaign! 😀
... Zie meerZie minder

Kijk op Facebook