Welkom op de site van de ADCA Vereniging Nederland

ADCA is een ziekte die de kleine hersenen aantast. Een van de kenmerken is dat patiënten moeite hebben met de coördinatie, dit uit zich onder andere in het lopen, praten en motoriek. Daarnaast zijn er specifieke kenmerken die voorkomen bij de verschillende varianten die de ziekte kent.

ADCA is een erfelijke ziekte die daardoor dus veel in bepaalde families voorkomt. Het verloop is progressief en tot op heden zijn er geen medicijnen of behandelingen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. De ADCA vereniging wil op verschillende manieren opkomen voor de individuele en collectieve belangen van de patiënten. Omdat de ziekte een grote invloed heeft op de sociale omgeving van de patiënt vinden wij het belangrijk dat ook de partners, familie en anderen gezien, gehoord en betrokken worden.

Op deze website is veel informatie te vinden over de ziekte, achtergronden en activiteiten van de vereniging. Binnenkort hopen we op deze site een ledendeel aan te maken. Hier dient ruimte te komen voor een forum, actuele informatie etc. voor de leden. Het verzamelen van informatie en beheren van deze site blijft vrijwilligerswerk. Heeft u vragen, opmerkingen en/of tips? Neem contact met ons op via info@ataxie.nl.

Doe mee PGO sponsorloop 2017

Meld u aan en loop mee!

Laatste Nieuws

Aankondiging Lotgenoten vakantieweek 2018

Aankondiging Lotgenoten vakantieweek 2018 De locatie voor de lotgenotenvakantie 2018 is bekend. Volgend jaar gaan we naar de Rebosch in Schoorl. Schoorl ligt onder de hoogste en breedste duinen van het land. We gaan van zaterdag 23 juni tot en met vrijdag 29 juni en...

Lees meer

Supportloop september 2017

SUPPORTLOOP, samen op weg voor méér Doe mee aan de Supportloop en koop loten! Schrijf u nu in voor de Supportloop en zet u samen met uw familie en vrienden in voor (naam/logo van de vereniging/stichting). Wij doen mee met de Supportloop op 23 september in Odijk en/of*...

Lees meer

Blog van de voorzitter: Knippen en plakken

KNIPPEN EN PLAKKEN WORDT EEN BELANGRIJKE WETENSCHAPPELIJKE METHODE.  Eigenlijk had ik dat gevoel al op de kleuterschool. Of in de onderbouw, zoals dat tegenwoordig heet. Ik zat op mijn kleine stoeltje met mijn tong half uit mijn mond en...

Lees meer

Blog van de voorzitter: “Lotgenotenvakantie!”

Lotgenotenvakantie, feestelijk weerzien en voorzitter getild. 24 juni was het weer zover. 37 mensen trokken naar Baarlo om daar met elkaar vakantie te houden aan de Suydersee. Het vakantiehuis ligt midden in de vroegere Zuiderzee, maar die is gelukkig geheel...

Lees meer

Twitter Feed

@ataxienl

- 8 hours ago

Via @CWvanDoorne kregen we dit bericht door van Willeke van Roon uit Leiden. Over de vorderingen van haar onderzoek. https://t.co/aDz28I6Oef
h J R
@ataxienl

- 8 hours ago

Hier is weer een nieuwe #blog van de #voorzitter. Veel leesplezier! https://t.co/rEMnbrw8ND #ataxie #ataxia #bloggen #hersenen
h J R
@ataxienl

- 7 days ago

RT @StichtingGTS: Heb jij zin in een leuk wandelevenement? Support ons tijdens de @PGOsupportloop, op 23 september in Odijk! https://t.co/L
h J R
@ataxienl

- 7 days ago

De @PGOsupport loop heeft afstanden van 3, 5 of 10 km en is op 23 september in Odijk. Doe jij mee? https://t.co/ObWcQ8OKzX #ataxie @ataxienl
h J R
@ataxienl

- 7 days ago

Steunt u ons door mee te doen aan de #supportloop? @ataxienl en @PGOsupport en andere patiëntenorg. doen mee. https://t.co/w7fQMDENnG
h J R

Blog Cathalijne van Doorne

Interview Marcel Woldring

RTV Noord, dinsdag 14 maart 2017, 11:48

‘Op mijn werk vroegen ze of ik dronken was’

Marcel Woldring uit Marum weet sinds 2008 dat hij de ziekte ADCA bij zich draagt. Hij krijgt moeite met lopen en zijn motoriek gaat achteruit. Dit blijft op zijn werk niet onopgemerkt.
‘Ik werkte als bewaarder in een instelling en cliënten vroegen steeds vaker of ik weer gedronken had. Ik had geen druppel op. Toen merkte ik dat er iets aan de hand was’. 

Marcel Woldring

Zie het filmpje op: http://www.rtvnoord.nl/nieuws/175409/Op-mijn-werk-vroegen-ze-of-ik-dronken-was

Erfelijk belast

De 46-jarige Marumer weet al snel dat het mis is. De ziekte die zo’n 700 mensen in Nederland treft, is erfelijk. ‘Mijn opa had het en mijn vader. Neven, nichten en een tante hebben het ook. Ik herkende de symptomen en wist voordat de diagnose gesteld werd, dat ik dezelfde ziekte zou hebben.’

ADCA tast de kleine hersenen aan, waardoor je coördinatie minder wordt. Dit heeft invloed op je spraak en motoriek. Vaak belandt een patiënt in een rolstoel. 

Stichting Cycling for ADCA

De arts stelt inderdaad de verwachte diagnose. Woldring zit niet bij de pakken neer na dit bericht. ‘Ik had nog één droom en dat was van de Oost- naar de Westkust van de Verenigde Staten fietsen en dit combineren met bekendheid krijgen voor de ziekte.’

Hij richt de stichting Cycling For ADCA op en verwezenlijkt deze droom. Met een paar vrienden fietst hij de route en haalt geld op voor de ziekte.

Van fiets naar scootmobiel

Woldring gaat daarna snel achteruit en kan niet meer fietsen voor zijn stichting. Hij beweegt zich nu voort met zijn rollator en scootmobiel. Dit weerhoudt hem niet om zich nog voor de volle honderd procent voor zijn stichting in te zetten. Zo organiseert hij een benefietavond en zet collectebussen in winkels in zijn dorp neer. Op dit moment probeert hij vooral via sociale media aandacht te vragen voor de ziekte.

‘Het zou geweldig zijn als de symptomen stopgezet worden’

De ziekte is nog niet te genezen. Symptoombestrijding is het enige dat mogelijk is. Daarom is onderzoek zo belangrijk, vindt Woldring. ‘Het zou al geweldig zijn als de symptomen stopgezet kunnen worden, dat is nu nog niet het geval. Dat zou de ziekte een stuk draaglijker maken.’

‘Als ik naar mijn vader kijk, is dat mijn toekomst’

De 69-jarige vader van Woldring zit inmiddels in een elektrische rolstoel en kan niet meer praten. ‘Als ik naar mijn vader kijk, is dat mijn toekomst.’ Toch blijft de Marumer positief. ‘Ik zie wel wat de toekomst brengt. Tot die tijd wil ik mooie herinneringen maken met mijn gezin, waar ik later van kan genieten.’

————————————————————————
http://www.rtvnoord.nl/nieuws/175409/Op-mijn-werk-vroegen-ze-of-ik-dronken-was
Lees meer

Facebook Feed