Welkom op de site van de ADCA Vereniging Nederland

ADCA is een ziekte die de kleine hersenen aantast. Een van de kenmerken is dat patiënten moeite hebben met de coördinatie, dit uit zich onder andere in het lopen, praten en motoriek. Daarnaast zijn er specifieke kenmerken die voorkomen bij de verschillende varianten die de ziekte kent.

ADCA is een erfelijke ziekte die daardoor dus veel in bepaalde families voorkomt. Het verloop is progressief en tot op heden zijn er geen medicijnen of behandelingen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. De ADCA vereniging wil op verschillende manieren opkomen voor de individuele en collectieve belangen van de patiënten. Omdat de ziekte een grote invloed heeft op de sociale omgeving van de patiënt vinden wij het belangrijk dat ook de partners, familie en anderen gezien, gehoord en betrokken worden.

Op deze website is veel informatie te vinden over de ziekte, achtergronden en activiteiten van de vereniging. Binnenkort hopen we op deze site een ledendeel aan te maken. Hier dient ruimte te komen voor een forum, actuele informatie etc. voor de leden. Het verzamelen van informatie en beheren van deze site blijft vrijwilligerswerk. Heeft u vragen, opmerkingen en/of tips? Neem contact met ons op via info@ataxie.nl.

Blog Feed Cathalijne

Facebook Feed

Twitter Feed

@ataxienl

- 2 days ago

Onze voorzitter, Gerard Kulker, is voornemens een blog te onderhouden. Vandaag is zijn eerste op onze site geplaatst:https://t.co/uk0z9szBsH
h J R
@ataxienl

- 35 days ago

Laat geen belastinggeld liggen! Laat u wijzer maken. https://t.co/9JUFNWqRCF
h J R
@ataxienl

- 35 days ago

Spierziekten Nederland : Immukine: geen effect bij Ataxie.https://t.co/sQlmxbGwFe
h J R

Nieuwsfeed

Blog van de Voorzitter “Gesol met de gezondheidszorg?”

Gesol met de gezondheidszorg? We naderen de verkiezingstijd. Zenuwachtig geworden door het manifest ouderenzorg van Hugo Borst en  Carin Geamers beginnen politici allerlei beloften te doen. Tegelijkertijd rollen ze over elkaar heen om de eer op te strijken van degene...

Lees meer

Folder

We zijn blij met een nieuwe informatiefolder van de vereniging. Deze meer kleurrijke lay-out zal u zeker vaker tegenkomen in de berichtgeving en...

Lees meer

Patiëntendag UMCG, 20 mei 2017

Geachte heer, mevrouw, Graag nodigen we u uit voor de eerste patiëntendag van het expertise centrum bewegingsstoornissen in het UMC Groningen, op zaterdag 20 mei 2017. Bijgevoegd vindt u onze flyer. De patiëntendag is speciaal bedoeld voor volwassen patiënten en...

Lees meer