Logo

Welkom op de site van de ADCA Vereniging Nederland

ADCA is een ziekte die de kleine hersenen aantast. Een van de kenmerken is dat patiënten moeite hebben met de coördinatie, dit uit zich onder andere in het lopen, praten en motoriek. Daarnaast zijn er specifieke kenmerken die voorkomen bij de verschillende varianten die de ziekte kent.

ADCA is een erfelijke ziekte die daardoor dus veel in bepaalde families voorkomt. Het verloop is progressief en tot op heden zijn er geen medicijnen of behandelingen die de ziekte kunnen stoppen of genezen.

De ADCA vereniging wil op verschillende manieren opkomen voor de individuele en collectieve belangen van de patiënten. Omdat de ziekte een grote invloed heeft op de sociale omgeving van de patiënt vinden wij het belangrijk dat ook de partners, familie en andere betrokkenen gezien, gehoord en betrokken worden.

Op deze website is veel informatie te vinden over de ziekte, achtergronden en activiteiten van de vereniging.
De website is nog in de opbouwfase, hierdoor is het kwantiteit van de informatie helaas nog niet op het niveau dat we zouden willen. Omdat ook het verzamelen van informatie en beheren van deze site vrijwilligerswerk is zal hier enige tijd over heen gaan.
Heeft u vragen, opmerkingen en/of tips? Neem contact met ons op via het contactformulier of via info@ataxie.nl.

We gaan weer wandelen

Zaterdag 13 juni is het weer wandelen met de ADCA vereniging.

Let op de plaats van deze tocht is anders dan in de ADCA krant vermeld staat.
De wandelschoenen aan en de banden weer op spanning!
Iedereen is welkom, ook vrienden en familie,  alle soorten hulpmiddelen zijn toegestaan.

We gaan deze keer naar Velzen in Noord Holland.

Publicatie van onderzoeksgroep Dineke Verbeek

publicatie van onderzoeksgroep Dineke Verbeek, Afdeling Genetica, UMCG

Samenvatting van het onderzoek:

De dominant overerfbare cerebellaire ataxieën (SCAs) worden veroorzaakt door mutaties in verschillende genen die allemaal zenuwcel verlies veroorzaken in de kleine hersenen. Recentelijk, hebben wij mutaties gevonden die leiden tot functie verlies van een kalium kanaal, Kv4.3, in de kleine hersenen als de oorzaak van SCA19/22.

Uitnodiging jongeren dag!

Graag zouden wij een jongeren dag willen organiseren.
Voor alle mensen die zich aangesproken voelen, wel of geen ataxie hebben, wel of niet getest zijn, maar wel een band hebben met de ADCA-vereniging.
Doel van deze middag is onder andere kennismaken met de JAC-cies, een gezellige dag hebben en met andere jongeren, ideeën en ervaringen uitwisselen.

Verslag van overleg Cabaletta werkgroep

Op 28 april zijn de leden van de werkgroep voor het eerst bij elkaar geweest om te praten over een klinisch onderzoek in Nederland van BioBlast Pharma.
Cathalijne van Doorne heeft hier een duidelijk verslag van gemaakt dat we u niet willen onthouden.

Algemene ledenvergadering 2015

Algemene ledenvergadering en landelijke contactdag ADCA vereniging Nederland op 9 mei 2015.

We hopen u ook dit jaar weer te kunnen verwelkomen op de Algemene ledenvergadering en de landelijke contactdag.
Het middag programma is zeer gevarieerd en voor elk wat wils.

Tot ziens in Baarn.

Via deze link vindt u alle documenten tbv de agenda.