feed-image Abonneren Feed

Laatste nieuws - Cerebellaire ataxie

gezocht bestuursleden

Geschreven door voorzitter op zondag, 22 januari 2012 om 22:42

Door tussentijdse mutaties is het bestuur van de ADCA Vereniging op zoek naar leden die bereid zijn een bestuursfunctie op zich te nemen.

In het bijzonder is het bestuur op zoek naar iemand die op korte termijn het secretariaat op zich wil nemen.

Verder zijn wij ook op zoek naar mensen met financiële kennis of achtergrond die het penningmeesterschap op termijn zouden willen overnemen.

Daarnaast is er plek voor algemene bestuursleden die, indien gewenst, een specifieke functie kunnen gaan vervullen.

Uw belangstelling hiervoor kunt u kenbaar maken bij het bestuur van de vereniging.5379305-groep-mensen-bedrijf-teken-met-vraagteken-3d-illustration
Per e-mail: Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft JavaScript nodig om het te kunnen zien. .

Uw reacties zien wij met belangstelling tegemoet.

Het bestuur
Geef commentaar (0)

Vergoeding lidmaatschap patientenvereniging

Geschreven door voorzitter op woensdag, 18 januari 2012 om 21:49

Mensen die lid zijn van een patiëntenbelangenvereniging betalen contributie. Sommige zorgverzekeraars vergoeden via de aanvullende verzekering een deel van het lidmaatschapsgeld.

De koepels van patiëntenorganisaties CG-Raad, NPCF, LPGGz en Platform VG hebben voor hun leden een overzicht gemaakt van de zorgverzekeraars die het lidmaatschap van een patiëntenvereniging in 2012 (deels) vergoeden. De informatie is afkomstig van KiesBeter.nl en uit polisvoorwaarden aanvullende verzekeringen.
Bekijk het overzicht vergoeding lidmaatschap patiëntenvereniging.
Geef commentaar (0)

Herhaalde oproep Zeldzame Ziektendag!

Geschreven door voorzitter op woensdag, 18 januari 2012 om 14:11

Op 25 februari 2012 vindt de Zeldzame Ziektendag plaats in het Dolfinarium te Harderwijk. Deze dag is bestemd voor alle mensen die te maken hebben met een zeldzame aandoening. Graag willen wij de  Zeldzame Ziektendag nogmaals onder uw aandacht brengen.
Lees verder
Geef commentaar (0)

Verlaging kilometerbudget Valys gaat door

Geschreven door voorzitter op dinsdag, 17 januari 2012 om 22:00

Eind 2011 heeft het kabinet voorgesteld om het kilometerbudget voor Valys in 2012 te verlagen van 750 naar 450 kilometer. Tot teleurstelling van de CG-Raad heeft de Kamer hiermee nu definitief ingestemd.

Lees verder
Geef commentaar (0)

ADCA

op dinsdag, 09 augustus 2011 om 14:46

De ADCA-Vereniging Nederland is een landelijk werkzame patiëntenvereniging met volledige rechtsbevoegdheid. Wij richten ons tot mensen met een cerebellaire atrofie/ataxie met een autosomaal-dominant patroon van overerving (ADCA / SCA), of een daarop gelijkende cerebellaire atrofie/ataxie. Onze aandachtsgebieden zijn informatie, lotgenotencontact en belangen-behartiging.

Over cerebellaire atrofie/ataxie: Als de kleine hersenen (het cerebellum) zijn aangedaan, dan worden onze spieren minder goed bestuurd. Door voorzichtig en langzaam te bewegen, en na te denken bij iedere beweging, is het dan nog mogelijk redelijk goede bewegingen te maken. Maar het resultaat zal beduidend minder zijn dan vroeger. Ataxie is het resultaat.

Bij aandoeningen kunt een video bekijken over ataxie gemaakt door het UMC St.Radboud.

 

 


 

 

Geef commentaar (0)

Populair

bezoekhyves
facebook