Logo

Welkom op de site van de ADCA Vereniging Nederland

ADCA is een ziekte die de kleine hersenen aantast. Een van de kenmerken is dat patiënten moeite hebben met de coördinatie, dit uit zich onder andere in het lopen, praten en motoriek. Daarnaast zijn er specifieke kenmerken die voorkomen bij de verschillende varianten die de ziekte kent.

ADCA is een erfelijke ziekte die daardoor dus veel in bepaalde families voorkomt. Het verloop is progressief en tot op heden zijn er geen medicijnen of behandelingen die de ziekte kunnen stoppen of genezen.

De ADCA vereniging wil op verschillende manieren opkomen voor de individuele en collectieve belangen van de patiënten. Omdat de ziekte een grote invloed heeft op de sociale omgeving van de patiënt vinden wij het belangrijk dat ook de partners, familie en andere betrokkenen gezien, gehoord en betrokken worden.

Op deze website is veel informatie te vinden over de ziekte, achtergronden en activiteiten van de vereniging.
De website is nog in de opbouwfase, hierdoor is het kwantiteit van de informatie helaas nog niet op het niveau dat we zouden willen. Omdat ook het verzamelen van informatie en beheren van deze site vrijwilligerswerk is zal hier enige tijd over heen gaan.
Heeft u vragen, opmerkingen en/of tips? Neem contact met ons op via het contactformulier of via info@ataxie.nl.

NCRV prijs

446 (Medium)14062016
Dankzij een alerte reactie van Heleen Mensinga doen we mee voor een goede doel prijs van de NCRV. Als u ons wilt steunen ga dan stemmen op deze site.

Nieuwsbericht van de NPCF

14062016
Dit artikel, "Belangrijke partijen als het om uw zorgverzekering gaat" is in samenwerking met Zorgverzekeraars Nederland, Consumentenbond, Patiëntenfederatie NPCF, Ieder(in), en de NZa tot stand gekomen. 
Graag attenderen wij jullie erop dat dit artikel voor dit jaar nu helemaal klaar en actueel is. De deadline van ‘voor de zomer’ (gezien het weer is het meer herfst maar de kalender liegt toch echt niet) is door de schrijvers van VWS dus mooi gehaald, waarvoor dank!
En verder gaat de NPCF het thema over het ‘Kiezen van een zorgverzekering’ de komende tijd ook weer helemaal actualiseren. Kijk dus voor alle verdere informatie dan zeker op hun site. https://www.npcf.nl/themas/zorgverzekering-kiezen/

WMO lezing van Stef Harweg, ALV 2016

12062016 
Zoals beloofd hierbij dee gehele presentatie van Stef Harweg en zijn beantwoording van de vragen over de eigen bijdrage, die gesteld zijn op de ALV.
Hier vind u zijn presentatie.
Hier de beantwoording van de vragen over de eigen bijdrage uit de "Kleine gids WMO van 2015", de laatst uitgebrachte gids.
Deze gids behandelt overzichtelijk de Wet maatschappelijke ondersteuning 2015.
.

Nijmeegse vierdaagse 2016

28042016
Evenals vorig jaar zijn er weer mensen die de Nijmeegse vierdaagse wandelen en dat ook doen om de ADCA vereniging te sponseren. Dory Akkers gaat weer meedoen. Vorig jaar liep ze samen met haar dochter meer dan 2000 euro bij elkaar voor de ADCA vereniging, zodra haar sponsorsite in orde is laten we het u weten. John Bakker, de zoon van ons lid Marjanne Visscher loopt ook voor de ADCA vereniging. Hij heeft zijn luchtmachteenheid (DGLC) waar hij mee samen loopt bereid gevonden om als team voor de ADCA vereniging te lopen, waarvoor alle hulde.

ALV/LCD 2016

27042016
Afgelopen zaterdag 23-04-2016 was de jaarlijkse algemene leden verrgadering en lo contactdag van onze vereniging. Na een enerverende vergadering, een mooi erelidmaatschap van Helen Rikken waren er in de middag drie interesssante lezingen waar bijna iedereen vol lof over was.Het jaarverslag met de jaarrekening werd door de aanwezige leden goedgekeurd. De notulen van vorig jaar werden met enige aanpasingen ook goedgekeurd, hiermee werd het mogelijk om het huishoudelijk reglement op deze site, door de leden goedgekeurd en volledig, te publiceren.
Verslagen van de vergadering en de lezingen volgen later in de krant. Complete concept notulen van de ALV 2016 volgen later.
Al met al was het voor ons een geslaagde dag en we hopen u volgend jaar weer in grote getale te mogen ontvangen.
ZaalErelid Helen Rikken