First scientific Dutch
Ataxia Symposium
Friday, June 8 2018

 

On behalf of the
Dutch Ataxia Society
www.ataxie.nl

       

 

 

 

 

 

Welkom op de site van de ADCA Vereniging Nederland

ADCA is een ziekte die de kleine hersenen aantast. Een van de kenmerken is dat patiënten moeite hebben met de coördinatie, dit uit zich onder andere in het lopen, praten en motoriek. Daarnaast zijn er specifieke kenmerken die voorkomen bij de verschillende varianten die de ziekte kent.

ADCA is een erfelijke ziekte die daardoor dus veel in bepaalde families voorkomt. Het verloop is progressief en tot op heden zijn er geen medicijnen of behandelingen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. De ADCA vereniging wil op verschillende manieren opkomen voor de individuele en collectieve belangen van de patiënten. Omdat de ziekte een grote invloed heeft op de sociale omgeving van de patiënt vinden wij het belangrijk dat ook de partners, familie en anderen gezien, gehoord en betrokken worden.

Op deze website is veel informatie te vinden over de ziekte, achtergronden en activiteiten van de vereniging. Binnenkort hopen we op deze site een ledendeel aan te maken. Hier dient ruimte te komen voor een forum, actuele informatie etc. voor de leden. Het verzamelen van informatie en beheren van deze site blijft vrijwilligerswerk. Heeft u vragen, opmerkingen en/of tips? Neem contact met ons op via info@ataxie.nl.

Laatste Nieuws

28 februari Internationale zeldzameziektendag

Een bericht van Eurodis een Europeesche organisatie die zich bezighoudt met de "Zeldzame ziektendag". Het is een Engels filmpje met Duitse ondertitels maar toch....... The official Rare Disease Day 2018 video launches today and is already available in 24 languages,...

Lees meer

Herhaalde oproep “Vacature Secretaris”

De ADCA Patiëntenvereniging is op zoek naar versterking van haar bestuur vanwege het vertrek in mei 2018 van haar secretaris. Het bestuur bestaat uit 5 personen en is een bewust gekozen mengeling van naaste van patiënten, patiënten en in ADCA geïnteresseerde...

Lees meer

Blog van de voorzitter “Code rood”

Code rood We leven in een tijd van code rood. Zo is er al geruime tijd sprake van een code rood in Groningen. Zaterdagavond in het journaal zag ik de fakkeloptocht in Groningen. Vastberaden opgewonden rode hoofden met een strak, verbeten mondje en in de hand een...

Lees meer

Twitter Feed

@ataxienl

- 14 days ago

RT @CWvanDoorne: Official rare disease day 2018 video https://t.co/VjBhyG0XXG via @www.rarediseaseday.org
h J R
@ataxienl

- 15 days ago

28 februari is het internationale #zeldzameziektendag. Het thema van dit jaar is #onderzoek. Ook in Nederland is er… https://t.co/UNErLnfjzj
h J R
@ataxienl

- 15 days ago

RT @dinekeverbeek: We will organise the first scientific Dutch Ataxia Symposium to be held on June 8 in the UMCG, Groningen. Please feel fr…
h J R
@ataxienl

- 15 days ago

RT @CyclingforADCA: Er zijn veel mensen die een erfelijke aanleg hebben voor diverse aandoeningen. Jaarlijks worden in Nederland ruim... ht…
h J R
h J R

Blog Cathalijne van Doorne

Facebook Feed