Logo

Welkom op de site van de ADCA Vereniging Nederland

ADCA is een ziekte die de kleine hersenen aantast. Een van de kenmerken is dat patiënten moeite hebben met de coördinatie, dit uit zich onder andere in het lopen, praten en motoriek. Daarnaast zijn er specifieke kenmerken die voorkomen bij de verschillende varianten die de ziekte kent.

ADCA is een erfelijke ziekte die daardoor dus veel in bepaalde families voorkomt. Het verloop is progressief en tot op heden zijn er geen medicijnen of behandelingen die de ziekte kunnen stoppen of genezen.

De ADCA vereniging wil op verschillende manieren opkomen voor de individuele en collectieve belangen van de patiënten. Omdat de ziekte een grote invloed heeft op de sociale omgeving van de patiënt vinden wij het belangrijk dat ook de partners, familie en andere betrokkenen gezien, gehoord en betrokken worden.

Op deze website is veel informatie te vinden over de ziekte, achtergronden en activiteiten van de vereniging.
De website is nog in de opbouwfase, hierdoor is het kwantiteit van de informatie helaas nog niet op het niveau dat we zouden willen. Omdat ook het verzamelen van informatie en beheren van deze site vrijwilligerswerk is zal hier enige tijd over heen gaan.
Heeft u vragen, opmerkingen en/of tips? Neem contact met ons op via het contactformulier of via info@ataxie.nl.

Actueel uit de ADCA krant

Henk Engel was één van de sprekers op de landelijke contactdag in Baarn. Hij vertelde over een nieuw medcijn "Cabaletta" en over een SCA1 onderzoek. In de ADCAkrant van 01072015 doet hij nog eens het één en ander uit de doeken.
1. De actualiteit rondom Cabaletta vind u via deze link.
2. Over een SCA1 onderzoek vind u hier informatie.

We zullen u op de hoogte houden van de ontwikkelingen.

Nieuw: De zorgstandaard ADCA

Op zaterdag 9 mei 2015 werd de zorgstandaard ADCA  gepresenteerd aan de leden en achterban van de ADCA Vereniging Nederland. Aansluitend werd het enige papieren exemplaar van de zorgstandaard overhandigd aan de nieuwe voorzitter. Aan de ontwikkelingen hebben zorgvragers, hun naasten, de ADCA Vereniging Nederland en diverse medische professionals meegewerkt. Twee wetenschappelijk beroepsverenigngen hebben de zorgstandaard ADCA geautoriseerd. Lees ook de begeleidende brief.

We gaan weer wandelen

Zaterdag 13 juni is het weer wandelen met de ADCA vereniging.

Let op de plaats van deze tocht is anders dan in de ADCA krant vermeld staat.
De wandelschoenen aan en de banden weer op spanning!
Iedereen is welkom, ook vrienden en familie,  alle soorten hulpmiddelen zijn toegestaan.

We gaan deze keer naar Velzen in Noord Holland.

Publicatie van onderzoeksgroep Dineke Verbeek

publicatie van onderzoeksgroep Dineke Verbeek, Afdeling Genetica, UMCG

Samenvatting van het onderzoek:

De dominant overerfbare cerebellaire ataxieën (SCAs) worden veroorzaakt door mutaties in verschillende genen die allemaal zenuwcel verlies veroorzaken in de kleine hersenen. Recentelijk, hebben wij mutaties gevonden die leiden tot functie verlies van een kalium kanaal, Kv4.3, in de kleine hersenen als de oorzaak van SCA19/22.