Welkom op de site van de ADCA Vereniging Nederland

ADCA is een ziekte die de kleine hersenen aantast. Een van de kenmerken is dat patiënten moeite hebben met de coördinatie, dit uit zich onder andere in het lopen, praten en motoriek. Daarnaast zijn er specifieke kenmerken die voorkomen bij de verschillende varianten die de ziekte kent.

ADCA is een erfelijke ziekte die daardoor dus veel in bepaalde families voorkomt. Het verloop is progressief en tot op heden zijn er geen medicijnen of behandelingen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. De ADCA vereniging wil op verschillende manieren opkomen voor de individuele en collectieve belangen van de patiënten. Omdat de ziekte een grote invloed heeft op de sociale omgeving van de patiënt vinden wij het belangrijk dat ook de partners, familie en anderen gezien, gehoord en betrokken worden.

Op deze website is veel informatie te vinden over de ziekte, achtergronden en activiteiten van de vereniging. Binnenkort hopen we op deze site een ledendeel aan te maken. Hier dient ruimte te komen voor een forum, actuele informatie etc. voor de leden. Het verzamelen van informatie en beheren van deze site blijft vrijwilligerswerk. Heeft u vragen, opmerkingen en/of tips? Neem contact met ons op via info@ataxie.nl.

Doe mee PGO sponsorloop 2017

Meld u aan en loop mee!

Twitter Feed

@ataxienl

- 8 days ago

Doet u ook mee aan de Supportloop? @ataxienl doet mee aan dit wandelevenement op 23 sept. Meer info en opgave:… https://t.co/zDHvAW6RkJ
h J R
@ataxienl

- 12 days ago

Op ataxie.nl hebben we vertaalde docs toegevoegd. docs tav SCA's en specifieke factsheets. De moeite waard.https://t.co/TLGfGKwzSU
h J R
@ataxienl

- 14 days ago

RT @BrainDutch: 24 juni congres palliatieve zorg voor mensen met hersenaandoening in Amsterdam https://t.co/mUZhQFoV7k https://t.co/qNHcZ
h J R
@ataxienl

- 20 days ago

De nieuwe #blog van de voorzitter is te lezen op onze website: https://t.co/sDBsw26cEf Burgerlijke ongehoorzaamheid? #ataxie #voorzitter
h J R
@ataxienl

- 29 days ago

Zaterdag 10 juni gaan we weer wandelen. Dit keer in Bakkeveen bij Recreatiecentrum Dúndelle. Voor info en opgave zi… https://t.co/4TBTIi5sNG
h J R

Blog Cathalijne van Doorne

Breinontwikkeling in de MIND facility

De Universiteit Utrecht en het UMC Utrecht openen vrijdag 2 juni de MIND Facility: een innovatieve onderzoeksfaciliteit met wereldwijd unieke expertise op het gebied van hersenonderzoek.

Het gebruik van de nieuwste stamceltechnologie en microscopie moet zorgen voor meer begrip over hoe het menselijke brein ontstaat en zich ontwikkelt. En als het misgaat, waar gaat het dan mis en wat is er aan te doen?

Deze korte video laat zien wat er in de MIND Facility gebeurt.

In de MIND Facility kunnen onderzoekers het brein bestuderen met behulp van organoids, stukjes 3D-hersenweefsel die worden ontwikkeld uit menselijke stamcellen. ”We kunnen gewone cellen uit haar, bloed of huid in het lab terugbrengen tot stamcellen, die alle soorten weefsel kunnen vormen. Deze stamcellen brengen we in een situatie die lijkt op de natuurlijke omgeving”, legt Jeroen Pasterkamp uit. Hij is hoogleraar translationele neurowetenschappen en directeur van de MIND Facility. ”We bootsen in het lab na wat er gebeurt in de hersenen tijdens de embryonale ontwikkeling. Dan gaan de cellen vanzelf 3D-hersenweefsel bouwen en kunnen we de ontwikkeling bestuderen. 

De weefsels vormen slechts onderdelen van de hersenen, en zijn op geen enkele manier een echt brein. ”Maar het is een hele mooie tool om allerlei vragen te beantwoorden over hoe het brein en de hersencellen functioneren,” zegt Pasterkamp. ”Je ziet dat de neuronen elektrisch actief zijn, ze maken contacten. Wat we zien in een echt menselijk brein, zien we ook in het lab.”

De bedoeling is dat collega’s uit allerlei disciplines gebruik gaan maken van de MIND Facility. Pasterkamp: “Samen kunnen we ontrafelen hoe het jonge brein zich ontwikkelt en ontdekken wat er misgaat bij stoornissen. Voor dat doel willen we in het lab de hersengebieden reproduceren en bestuderen die een rol spelen bij de normale ontwikkeling van een kind, maar ook de gedeeltes die van belang zijn bij ontwikkelingsstoornissen en andere aandoeningen.”Door stamcellen te vergelijken van gezonde kinderen en kinderen met een ontwikkelingsstoornis, kunnen wetenschappers tot op celniveau bepalen hoe afwijkingen ontstaan. “We kunnen stamcellen genetisch manipuleren voordat ze weefsel gaan vormen. Zo kunnen we bijvoorbeeld een mutatie inbouwen die bij veel autismepatiënten wordt gevonden. Als je de gemuteerde organoids vergelijkt met weefsel waar die mutatie niet in voorkomt, wat zijn dan de verschillen?

———————————————————— 

MIND (Multidisciplinary Investigation of Neural Disorders) is een samenwerking tussen het UMC Utrecht Hersencentrum en de Faculteit Bètawetenschappen van de Universiteit Utrecht.
Lees meer

Facebook Feed

Een kleine impressie van de eerste dagen van de lotgenoten vakantieweek.
Feest, 10 jaar lotgenoten vakantieweken. Mooie organisatie en nog veel plezier
...

View on Facebook

Uitnodiging Huntendwarspop 2017

12 augustus 2017 DRU Park, Ulft

Huntendwarspop wil zoveel mogelijk mensen met een beperking (verstandelijk, psychisch, lichamelijk) in de
gelegenheid stellen als reguliere bezoekers deel te nemen aan het zomerse Achterhoekse popfestival
Huntenpop in Ulft.
● Het terrein wordt zo ingericht dat mensen met en zonder een beperking samen kunnen genieten van de
muziek en die unieke festivalsfeer. Met bijvoorbeeld rolstoelpodia, voor rolstoelers maar ook als je met een
beperking een ‘speciaal’en/of rustiger’ plekje verdient.
● Voor mensen met een beperking (en de begeleiding die zij nodig hebben) zijn er entreekaarten voor een
lagere prijs.
● Doordat Huntendwarspop actief mensen met een beperking uitnodigt om naar het festival te komen, waren
er vorige jaren veel mensen met beperking aanwezig, zodat men zich niet alleen en ‘anders’ voelt.

> Voor 2017 staat vast dat onder andere KENSINGTON, CHEF’SPECIAL, DELAIN, NAVARONE, DRIVE LIKE
MARIA, BÖKKERS, KRAANTJE PAPPIE, PAUL ELSTAK, KING KING, WARD THOMAS, THE GRAND EAST, DAAN,
PROJEKT RAKIJA, GIOCATORI, DANJAH komen optreden.

Wow! Er zijn ook andere activiteiten bij zoals een
marktje met kleren/snoep/muziek, kramen met eten/drinken, en wie weet weer kermisattractie The Wild Thing,
en acrobatiek/theater, darts.
Hunten(dwars)pop 2017, zaterdag 12 augustus, DRU Park in Ulft (Achterhoek)

Poort open: 12.00 uur. Het programma start om 13.00 uur.
Snel kaarten bestellen! Je kunt als groep (zorgorganisatie) of individueel kaarten kopen tegen een goedkoper
tarief. Voor het bestellen van tickets: www.huntendwarspop.nl/ tickets of stuur een email naar
dwars@huntendwarspop.nl.
...

View on Facebook

Nieuwsfeed

Steun uw vereniging, doe mee aan de Supportloop!

  Doe mee aan de Supportloop! De ADCA vereniging doet mee aan de Supportloop: een gezond, gezellig en gezamenlijk wandelevenement van patiëntenorganisaties. Samen op weg voor meer financiën voor uw patiëntenorganisatie! Om nog meer te kunnen betekenen voor...

Lees meer

Patiënten informatie

Op onze webpagina patiënten informatie hebben we enige vertaalde documenten toegevoegd die afkomstig zijn van onze zusterorganisatie uit Amerika, de NAF . Het gaat om algemene documenten en enkele SCA specifieke factsheets. Het kijkt zeer de moeite om daar eens te...

Lees meer

PGO sponsorloop 2017

De PGO organiseert deze zomer, 23 september in Odijk, een grote landelijke sponsorloop voor/ism patiëntenverenigingen. De ADCA vereniging doet mee. lees de poster en meld u ook...

Lees meer