First scientific Dutch
Ataxia Symposium
Friday, June 8 2018

 

On behalf of the
Dutch Ataxia Society
www.ataxie.nl

 

 

 

 

 

Welkom op de site van de ADCA Vereniging Nederland

ADCA is een ziekte die de kleine hersenen aantast. Een van de kenmerken is dat patiënten moeite hebben met de coördinatie, dit uit zich onder andere in het lopen, praten en motoriek. Daarnaast zijn er specifieke kenmerken die voorkomen bij de verschillende varianten die de ziekte kent.

ADCA is een erfelijke ziekte die daardoor dus veel in bepaalde families voorkomt. Het verloop is progressief en tot op heden zijn er geen medicijnen of behandelingen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. De ADCA vereniging wil op verschillende manieren opkomen voor de individuele en collectieve belangen van de patiënten. Omdat de ziekte een grote invloed heeft op de sociale omgeving van de patiënt vinden wij het belangrijk dat ook de partners, familie en anderen gezien, gehoord en betrokken worden.

Op deze website is veel informatie te vinden over de ziekte, achtergronden en activiteiten van de vereniging. Binnenkort hopen we op deze site een ledendeel aan te maken. Hier dient ruimte te komen voor een forum, actuele informatie etc. voor de leden. Het verzamelen van informatie en beheren van deze site blijft vrijwilligerswerk. Heeft u vragen, opmerkingen en/of tips? Neem contact met ons op via info@ataxie.nl.

Laatste Nieuws

Nijmeegse 4daagse sponsorloop 2018

Nijmeegse vierdaagse sponsorsite is weer in de lucht! Als u meeloopt, loop voor de ADCA vereniging. Loopt uw zoon of dochter mee vraag ze te lopen voor de ADCA vereniging. Kent u iemand in uw omgeving die meeloopt vraag ze te lopen voor de ADCA vereniging. De...

Lees meer

ADCA paramedische zorgkaart

Uit diverse interviews met onze leden van de ADCA-vereniging is naar voren gekomen dat behandelaren vaak weinig specifieke kennis en ervaring hebben met ADCA patiënten. ADCA is een zeldzame aandoening waardoor het onmogelijk is om te verwachten dat iedere behandelaar...

Lees meer

Blog van de voorzitter “De mens als rekensom”

De mens als rekensom Regelmatig worden we eraan herinnerd hoe duur de zorg al is, nog wordt en richting onbetaalbaar gaat. De toenemende vergrijzing in onze maatschappij werkt dat in de hand, want daardoor maken mensen langer gebruik van de zorg. Daar komt nog bij dat...

Lees meer

Blog van de voorzitter “Eigen schuld”

Eigen schuld, dikke bult? Naar mate de jaren stijgen gaat ons lichaam niet meer zo flitsend als toen we 18 jaar waren. Dat is een gegeven waarmee ieder van ons die ouder wordt moet leren leven. Ook al proberen we het ouder worden te camoufleren door om ons lichaam...

Lees meer

Blog Cathalijne van Doorne

Paramedische zorgkaart ADCA

Uit diverse interviews met onze leden van de ADCA-vereniging is naar voren gekomen dat behandelaren vaak weinig specifieke kennis en ervaring hebben met ADCA patiënten. ADCA is een zeldzame aandoening waardoor het onmogelijk is om te verwachten dat iedere behandelaar hier kennis van heeft. Toch vormt dit een knelpunt in de zorg voor ADCA patiënten. Gebrek aan kennis en ervaring bij behandelaren kan patiënten ervan weerhouden om bepaalde therapieën te volgen of als gevolg hebben dat patiënten sneller stoppen met een therapie.
Middels een enquête bij onze achterban is daarom in kaart gebracht welke paramedische professionals, bijvoorbeeld fysiotherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten de huidige ADCA leden bezoeken. Op basis van deze resultaten is een zorgkaart ontwikkeld.
Onderstaande zorgkaart is een overzicht van paramedici die ADCA patiënten onder behandeling hebben/of hebben gehad en daardoor mogelijk meer kennis van de aandoening hebben dan andere therapeuten. Op de kaart staan momenteel fysiotherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten.
Heeft u zelf ook een goede ervaring met uw therapeut als ADCA patiënt en staat deze nog niet op de kaart? Geef dit dan alstublieft aan ons door via dit e-mailadres: website@ataxie.nl . En help ons om deze kaart nog completer maken!

Twitter Feed

@ataxienl

- 17 days ago

Op zaterdag 26 mei organiseert @ataxienl de Naastendag 2018 in het @Archeon voor de naasten van mensen die lijden a… https://t.co/moJpQn5Xf3
h J R
@ataxienl

- 19 days ago

Zaterdag 14 april start het wandelseizoen weer! We starten om 12 uur bij Natuur- en milieucentrum de Ijzeren man in… https://t.co/qCgCNE3qc6
h J R
@ataxienl

- 19 days ago

Onze #voorzitter heeft weer een interessante blog geschreven en is te lezen op onze website via:… https://t.co/FfKEWCDN49
h J R
@ataxienl

- 25 days ago

Op de #ADCA paramedische zorgkaart ziet u fysiotherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten die de huidige ADCA led… https://t.co/r8BW7UdUcZ
h J R
@ataxienl

- 29 days ago

Onze vereniging is natuurlijk ook weer vertegenwoordigd! @PGOsupport @ataxienl #supportloop @knvbcampus #goededoel… https://t.co/i29Qlglvof
h J R

Facebook Feed