Welkom op de site van de ADCA Vereniging Nederland

jftisADCA is een ziekte die de kleine hersenen aantast. Een van de kenmerken is dat patiënten moeite hebben met de coördinatie, dit uit zich onder andere in het lopen, praten en motoriek. Daarnaast zijn er specifieke kenmerken die voorkomen bij de verschillende varianten die de ziekte kent.

ADCA is een erfelijke ziekte die daardoor dus veel in bepaalde families voorkomt. Het verloop is progressief en tot op heden zijn er geen medicijnen of behandelingen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. De ADCA vereniging wil op verschillende manieren opkomen voor de individuele en collectieve belangen van de patiënten. Omdat de ziekte een grote invloed heeft op de sociale omgeving van de patiënt vinden wij het belangrijk dat ook de partners, familie en anderen gezien, gehoord en betrokken worden.

Op deze website is veel informatie te vinden over de ziekte, achtergronden en activiteiten van de vereniging. Binnenkort hopen we op deze site een ledendeel aan te maken. Hier dient ruimte te komen voor een forum, actuele informatie etc. voor de leden. Het verzamelen van informatie en beheren van deze site blijft vrijwilligerswerk. Heeft u vragen, opmerkingen en/of tips? Neem contact met ons op via info@ataxie.nl.

Nieuwsfeed

Op de koffie bij Ria

Samen met de ADCA vereniging! Zaterdag 10 december 2016 , “op de koffie bij Ria”. Adres; Appartementen complex Berkenhove Koning Lodewijklaan 387b 7314 AZ Apeldoorn. Een bijzondere op de koffie! Zo vlak voor de feestdagen kunnen we met de hulp van Ria van der Schrier...

Lees meer
RegioNoord 2016

RegioNoord 2016

29 oktober. Het was weer een oer gezellig samenzijn met 2 lezingen. Dr. Jeroen de Vries over de actualiteit over ADCA/SCA en ataxie. Dr. Wilfred den Dunnen vertelde uitgebreid over waar hij mee bezig is met het hersenonderzoek. Intensief, af en toe ingewikkeld, maar...

Lees meer

Interview met Rob van Hooff uit het Brabants dagblad

Bijgevoegd artikel stond vandaag in het kader van de de Awarenessday 2016 in het Brabantsdagblad. Rob van Hooff was geïnterviewd over zijn ziekte ADCA/SCA3. Bijzonder openhartig en mooi interview met Rob. Rob was jarenlang de organisator van de Regiodag zuid totdat...

Lees meer

Facebook Feed

Samen met de ADCA vereniging!
Zaterdag 10 december 2016 ,
“op de koffie bij Ria”.
...

View on Facebook

Twitter Feed