First scientific Dutch
Ataxia Symposium
Friday, June 8 2018

 

On behalf of the
Dutch Ataxia Society
www.ataxie.nl

       

 

 

 

 

 

Welkom op de site van de ADCA Vereniging Nederland

ADCA is een ziekte die de kleine hersenen aantast. Een van de kenmerken is dat patiënten moeite hebben met de coördinatie, dit uit zich onder andere in het lopen, praten en motoriek. Daarnaast zijn er specifieke kenmerken die voorkomen bij de verschillende varianten die de ziekte kent.

ADCA is een erfelijke ziekte die daardoor dus veel in bepaalde families voorkomt. Het verloop is progressief en tot op heden zijn er geen medicijnen of behandelingen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. De ADCA vereniging wil op verschillende manieren opkomen voor de individuele en collectieve belangen van de patiënten. Omdat de ziekte een grote invloed heeft op de sociale omgeving van de patiënt vinden wij het belangrijk dat ook de partners, familie en anderen gezien, gehoord en betrokken worden.

Op deze website is veel informatie te vinden over de ziekte, achtergronden en activiteiten van de vereniging. Binnenkort hopen we op deze site een ledendeel aan te maken. Hier dient ruimte te komen voor een forum, actuele informatie etc. voor de leden. Het verzamelen van informatie en beheren van deze site blijft vrijwilligerswerk. Heeft u vragen, opmerkingen en/of tips? Neem contact met ons op via info@ataxie.nl.

Laatste Nieuws

Vers van de pers: Datum PGO-supportloop 17 juni 2018

Weet u het nog de supportloop 2017. Een geweldige gezellige dag met veel deelnemers. Onze vereniging haalde vorig jaar het hoogste bedrag binnen. Voor dit jaar staat de supportloop weer op de rol voor 17 juni. maak maar alvast ruimte in uw agenda. We rekenen op nog...

Lees meer

28 februari Internationale zeldzameziektendag

Een bericht van Eurodis een Europeesche organisatie die zich bezighoudt met de "Zeldzame ziektendag". Het is een Engels filmpje met Duitse ondertitels maar toch....... The official Rare Disease Day 2018 video launches today and is already available in 24 languages,...

Lees meer

Blog van de voorzitter “Leven in het verleden”

Leven in het verleden, biedt geen toekomst Naar mate mensen ouder worden, gaan zij zich meer bezighouden met hun herinneringen uit het verleden, dan met hun ervaringen in het heden. Vaak is het zo dat licht gaan dementeren hierbij een rol gaat spelen. Tegelijkertijd...

Lees meer

Blog van de voorzitter “Code rood”

Code rood We leven in een tijd van code rood. Zo is er al geruime tijd sprake van een code rood in Groningen. Zaterdagavond in het journaal zag ik de fakkeloptocht in Groningen. Vastberaden opgewonden rode hoofden met een strak, verbeten mondje en in de hand een...

Lees meer

Twitter Feed

@ataxienl

- 2 days ago

RT @rarediseaseday: ONE WEEK to go until Rare Disease Day 2018! Take action now! In one simple action join the official Thunderclap campaig…
h J R
@ataxienl

- 2 days ago

RT @PGOsupport: Save the date: 17 juni Supportloop in Zeist. Er is nog plek voor nieuwe organisaties om mee te doen. Geef je organisatie ee…
h J R
@ataxienl

- 5 days ago

RT @rarediseaseday: The theme for Rare Disease Day 2018 is research! Did you know that more than a third of rare disease patients surveyed…
h J R
@ataxienl

- 5 days ago

Onze voorzitter heeft weer een mooie #blog geschreven met als titel: "Leven in het verleden". Zeker de moeite waard… https://t.co/wbRiRafZLw
h J R
@ataxienl

- 22 days ago

RT @CWvanDoorne: Official rare disease day 2018 video https://t.co/VjBhyG0XXG via @www.rarediseaseday.org
h J R

Blog Cathalijne van Doorne

Facebook Feed

Ben je student of ga je binnenkort studeren? Dan is dit artikel misschien interessant: ...

Studeer je en heb je een functiebeperking? Grote kans dat je recht heb op studietoeslag van jouw gemeente. Slechts 7% procent van de studenten vraagt die toeslag ook daadwerkelijk aan, blijkt uit recent onderzoek van CNV Jongeren en de Landelijke Studentenvakbond. Beide vakbonden vinden dat het aanvragen van de gemeentelijke individuele studietoeslag makkelijker moet en dat gemeenten er meer bekendheid aan moeten geven. Ook moet de toelage in elke gemeente even hoog zijn, vinden ze. Nu krijg je in de ene gemeente bijvoorbeeld 50 euro per maand en in de andere gemeente vier keer zo veel. Sinds de invoering van de Participatiewet in 2015 krijgen studenten met een arbeidsbeperking de toelage niet meer van het UWV, maar van de gemeente en die mag zelf de hoogte ervan bepalen. De vakbonden willen dat er een vaste (landelijke) minimumtoeslag van 282 euro per maand komt. Bron: CNV Jongeren

View on Facebook

Herinner je je nog de post begin dit jaar over de racerunner, waarmee de aangepaste sport racerunning kan worden beoefend? De racerunner is een driewielloopfiets voor kinderen en jongeren (of volwassenen). Goed nieuws! Je kunt dit nu zelf uitproberen: ...

Probeer RaceRunning, superleuk aangepast sporten! In Amersfoort, Nijmegen en Huizen kun je in maart kijken of RaceRunning iets voor je is. In april zijn Leiden en Haaksbergen aan de beurt. De racerunner is een soort driewielfiets zonder pedalen en met een borststeun. Kinderen en jongeren (of volwassenen) kunnen zich hiermee voortbewegen door te lopen of te rennen. De racerunner is geschikt als je een lichamelijke beperking hebt (zoals cerebrale parese of spina bifida) en in het dagelijks leven vaak een rollator of rolstoel gebruikt. RaceRunning is een prima mogelijkheid om toch te kunnen sporten. Het is zelfs een gloednieuw, paralympisch atletiekonderdeel. En het is hartstikke leuk om te doen! Uitgebreide informatie vind je op ow.ly/VGJj30iotd8

View on Facebook