Laatste nieuws - Cerebellaire ataxie

Laat zien wie u bent, dat uw hulp voor u onmisbaar is en stuur vandaag nog uw foto met úw verhaal.

 Bent u één van de 42.000 budgethouders die door de 10-uursmaatregel zijn pgb verliest per 1 januari 2014?  En hebt u hulpverleners ingehuurd zonder diploma, bijvoorbeeld een naaste of een persoon bij u in de buurt? Laat zien dat uw hulp voor u onmisbaar is en stuur dit weekend nog uw verhaal mét foto naar Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien. (zie onder Hoe kunt u helpen voor meer info).

 Inhuur naasten
Iedere budgethouder die alleen begeleiding nodig heeft voor minder dan 10 uur per week en geen andere zorg, verliest per 1 januari zijn pgb. Voor veel mensen is dit een ramp. Bij deze pgb-maatregel komt iedere keer weer de discussie naar boven of je van je pgb wel iemand mag inhuren zonder diploma’s.  Dan gaat het om bijvoorbeeld inhuur van naasten cq familie, van bekenden en van ongediplomeerde begeleiders. Zeker nu de discussie speelt dat naasten meer moeten gaan mantelzorgen en staatssecretaris Van Rijn spreekt in zijn brief over het verstrekken van het pgb onder stringente voorwaarden. En dat terwijl er zulke goede zorg wordt geleverd door naasten, bekenden en andere ongediplomeerden, betaald uit het pgb.

 Maak u zichtbaar voor het debat van 10 juni!
De medewerkers van Per Saldo praten zich schor, vertellen al uw verhalen, hebben de resultaten van de meldactie met Den Haag gedeeld, maar uiteindelijk blijft Den Haag kijken naar de cijfers. Daarom willen wij ú voor het grote debat van 10 juni zichtbaar maken. Maar dat kunnen wij niet zonder ú!

 Hoe kunt u helpen?
Stuur een foto van uzelf (met of zonder hulpverlener) naar Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien. en beantwoord de volgende 2 vragen:

  1. Welke hulp krijgt u van uw begeleider? Dus wat doet u met uw begeleider en welke ondersteuning krijgt u van hem/haar?
  2. Waarom kunt u alleen van uw eigen begeleider de benodigde zorg ontvangen en waarom kan een ander dat niet?

De mensen achter de cijfers
Mail uw foto (maak uzelf zichtbaar) en de antwoorden op deze twee vragen naar Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien. . Wilt u ook uw telefoonnummer erbij doen? Bij eventuele vragen kunnen we contact met u opnemen. Doet u dit zo snel mogelijk. Wij maken een bundeling van uw foto’s met uw antwoorden en zorgen dat dit tijdig voor het debat van 10 juni op de bureaus ligt van de staatssecretaris, ambtenaren en Kamerleden.

pgb2-500x500

Nauwelijks twee jaar geleden is er een groep opgericht met het doel om patiënten te trainen en een opleiding te geven zodat zij een belangrijke rol kunnen gaan spelen bij het onderzoek en ontwikkeling van medicijnen.

Vanaf 1 juli 2013 geldt de inkomensafhankelijke huurverhoging voor sociale huurwoningen. Met deze maatregel wil het kabinet scheef wonen tegengaan.  Bepaalde groepen chronisch zieken en gehandicapten zijn hiervan uitgezonderd. Positief, maar CG-Raad en Platform VG vinden dat de regeling wel moet worden verruimd.

De ADCA-Vereniging Nederland is een landelijk werkzame patiëntenvereniging met volledige rechtsbevoegdheid. Wij richten ons tot mensen met een cerebellaire atrofie/ataxie met een autosomaal-dominant patroon van overerving (ADCA / SCA), of een daarop gelijkende cerebellaire atrofie/ataxie. Onze aandachtsgebieden zijn informatie, lotgenotencontact en belangen-behartiging.

Over cerebellaire atrofie/ataxie: Als de kleine hersenen (het cerebellum) zijn aangedaan, dan worden onze spieren minder goed bestuurd. Door voorzichtig en langzaam te bewegen, en na te denken bij iedere beweging, is het dan nog mogelijk redelijk goede bewegingen te maken. Maar het resultaat zal beduidend minder zijn dan vroeger. Ataxie is het resultaat.

Bij aandoeningen kunt een video bekijken over ataxie gemaakt door het UMC St.Radboud.

Onze nieuwe folder over de vereniging kunt u vinden via onderstaande link;

ADCA-folder


bezoekhyves
facebook